Information till föräldrar om forskningsprojektet "Livskvalitet hos barn och ungdomar med tillväxtproblem - QOLISSY-studien
Bakgrund och syfte
Att förbättra livskvalitet är ett av behandlingens grundmål efter att förbättra kroppslängden hos barn med olika typer av tillväxtproblem. Studier har visat att tillväxtproblem kan påverka livskvalitet och den dagliga tillvaron för både patienten och familjen. Vi vill förbättra vårt sätt att behandlas kortvuxenhet. Familjen som kommer hitt har en värdefull kunskap som vi behöver tar reda på och som inte är så enkelt att gör det under besöks tid när det är så mycket annat som är på gång.
Hittills har det varit ont om livskvalitetsfrågeformulär och det saknas instrument riktade mot barn och ungdomar. I synnerhet för barn och ungdomar med tillväxtproblem har det saknats studier om livskvalitet.
Därför kör vårt centrum i samverkan med fyra andra centrum i Europa, en studie som handlar om den påverkan på välbefinnandet hos barn och ungdomar som söka hjälp på tillväxtkliniker. Tillsammans ska vi ta fram ett gemensamt livskvalitetsfrågeformulär.
Vi vill be dig och ditt barns hjälp med studien genom att svar på några frågor.
Hur går studien till?
Om du och ditt barn vill delta, var god och skriva under bifogade ‘samtycke’ och skickar det till Tillväxtcentrum, Göteborg I kuvertet.
Så snart vi har samlat sex sticken familjer som vill delta ringer vi dig och ordnar en lämplig tid när ni kan kommer till kliniken. Det kan vara på kvällen efter arbetet eller på helgen – vi anpassa oss till dig.
När du kommer till oss ska ni fylla i ett par frågeformulär och du och ditt barn delta I var sin intervjugrupp med andra familjer som kommer samtidig. Intervjuer kommer att bli inspelat.
Ni kommer att vara här ungefär 1,5 timmer.
Efter det ska vi samla och sammanfattar dina tankrar om livskvalitet hos kortväxt barn och då vill vi träffa ni igen för att beskriva vad vi har kommit till och får din feedback om resultatet.
Ditt deltagande begränsas till två tillfället. I en senare fas ska vi skapa ett frågeformulär och tester den, men då blir det nya personer som deltar.
Ansvariga
Forskningssjukskörterska:
Carola Pfeiffer Mosesson
E-post: carola.pfeiffer-mosesson(a)vgregion.se
eller
Leg Psykolog:>
John Chaplin
Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus
Tel: 031-343 57 88
E-post: john.chaplin(a)vgregion.se