Även om risken för avstötning finns så är det inte något de flesta transplanterade grubblar över. Men störst är oron över att förlora sitt transplantat hos njurtransplanterade.
Madeleine Nilsson, barnsjuksköterska på Sahlgrenska Universitetssjukhuset och filosofie doktor.
Att ha fått ett nytt organ är förknippat med lättnad och glädje. Men samtidigt finns en risk att kroppen stöter bort det nya organet, något som den livslånga medicineringen och testerna påminner om. Men hur pass mycket oroar sig transplanterade patienter för det? Det har Madeleine Nilsson, barnsjuksköterska på Sahlgrenska Universitetssjukhuset och filosofie doktor, tittat på i sin avhandling.
Ett positivt resultat är att de flesta faktiskt inte oroar sig så mycket. Majoriteten, eller 74 procent, av de 185 personer hon skickat enkäter till upplevde inte någon påträngande oro.
- Det är en lättnad att majoriteten inte går inte omkring och oroar sig varje varje dag, säger hon.
Likaväl var det inga större skillnader mellan olika åldersgrupper. Däremot var kvinnor lite mer oroliga än män, något som visat sig vara vanligt även i andra typer av studier.
Njurtransplanterade mest oroliga
Det finns dock en grupp som oroar sig mer än andra för att förlora transplantatet: njurtransplanterade. Ett något överraskande resultat menar Madeleine Nilsson.
- Man tänker att de kanske borde känna mer trygghet i att veta att det finns dialys att falla tillbaka på om något händer med njurarna. Andra transplanterade har inte i samma omfattning andra alternativ som står till buds, säger hon.
En anledning tror hon är att dialys, den behandling där man renar blodet från slaggprodukter och överflödig vätska som njurarna i vanliga fall skulle tagit hand om, kan vara rätt besvärlig. Sedan har njurtransplanterade ofta en lång sjukdomsperiod bakom sig vilket gör att det finns en större rädsla för återfall i sjukdom.
Svårighet i att inga symtom finns
Något som framgick i studien var också att det finns en problematik med de som inte har haft några symtom vid en avstötning.
- Det blir besvärligt för eftersom man inte upplevt några symtom vid avstötningen så vet man heller inte vad man ska känna efter.
- Det låter fel men det bästa hade varit om man faktiskt blev lite sjuk och kände att något är fel vid en avstötning, säger hon.
En möjlighet att identfiera de som är oroliga
Utifrån studien har hon utvecklat ett instrument iform av ett frågeformulär som kan användas vid samtal med transplanterade patienter för att på så sätt mäta deras oro. - De flesta patienter är inte oroliga. Då kan man släppa dem och lägga extra energi på de som är jätteoroliga. Konsten är bara att identifiera dem.
Den viktigaste lärdomen utifrån hennes studie tror hon är att man sätter patientens perspektiv i fokus.
- Vi måste ställa frågan om avstötning utifrån deras perspektiv. Det är klart att patienten behöver fakta och undervisning. Men man får inte glömma att fråga hur de upplever det också.
Text och foto: Stefan Sarajärvi