Barnets rätt att vägra eller samtycka till behandling  

Kan sjuka barn vara med och bestämma om sin vård och behandling?
­ Ja, det är deras rättighet, svarar Gill Brook, "Clinical Nurse Specialist" vid Birmingham Children's Hospital.

 

­ I FN:s barnkonvention finns inskrivet barns rätt till medbestämmande i beslut som rör dem själva och deras situation. Det gäller inte minst barn som vårdas på sjukhus, ibland för svåra, till och med livshotande, sjukdomstillstånd.
    Gill Brook har i sitt arbete med leversjuka barn kommit att intressera sig barnets och de anhörigas aktiva deltagande i vård och behandling. Hon har utvecklat en metod att arbeta med "childrens informed consent to medical treatment" (informerat samtycke). Förra året fick

 

  hon utmärkelsen Nursing Standard's Millennium Nurse Award i Storbritannien.
     Första veckan i september besökte Gill Brook Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus på inbjudan av "Centrum för barns rätt till hälsa" som arbetar med frågor kring utsatta barn och sjuka barns medbestämmande.
     Gill Brook berättar om hur hon och hennes kollegor arbetar på ett systematiskt sätt för att låta barnen och deras familjer delta aktivt i de beslut som tas rörande barnens vård och behandling.
     ­ Genom information och kommunikation bygger man upp barnets kompetens att vägra eller samtycka till behandlingen. Om barnet är med på noterna går det så mycket lättare för alla inblandade. Vägrar barnet får man pröva något annat.
     Barns och ungdomars förutsättningar att samarbeta varierar förstås med ålder, kunskaper, erfarenheter och förståelse för situationen. Målet är att anpassa informationen till barnets nivå, på ett språk som barnet kan förstå och med ett innehåll som han eller hon kan ta till sig. För att nå det målet måste man arbeta med en relation som bygger på ömsesidig respekt och tillit. I en förtroendefull relation mellan patient och vårdare vågar barnet uttrycka sina känslor
      "Jag blir arg när du säger 'du ser bättre ut idag' -­ jag känner mig INTE bättre."		  

Fr v Anna Söderholm, Staffan Mårild, Henry Ascher, Gill Brook, Susann Regber, Ingemar Kjellmer, de drivande krafterna bakom Centrum för barns rätt till hälsa.

Foto: Stefan Pahi

  Föräldrar i kris
Föräldrar till svårt sjuka barn befinner sig i kris. En förtroendefull och stödjande relation gentemot föräldrarna måste skapas innan samtalen med barnet kan börja. Det blir lätt en konflikt mellan barnets rätt att veta och föräldrarnas instinkt att skydda sitt barn från oro och rädsla. "Hur mycket ska man berätta?" Så gott som alla berörda föräldrar har vittnat om vilken enorm betydelse det här arbetssättet haft för att stärka deras relation med sitt sjuka barn berättar Gill Brook.
Ett team med bl a specia- listsjuksköterska,  lärare, lekterapeut och psykolog

 

finns kring barnet. Man identifierar barnets kunskaper om sin kropp och sin sjukdom, om vård och behandling, om hur det uppfattar sig själv och andra i sin omgivning. Intressen, hopp, förväntningar, ilska, rädsla. Sammantaget ger samtalen en bild av barnet som unik individ.
     Tanken är att teamet ska förse barnet med möjligheter att öka sina kunskaper, få veta vad som händer och kommer att hända, att medverka i beslut och eventuellt att göra sina egna val. De vuxna har ett pedago- giskt förhållningssätt, de talar med barnet och inte till det. Processen tillåts ta tid ­ barnet ska hinna smälta informationen, fråga mer, verkligen förstå. Informationen ska vara öppen, ärlig och hänsynsfull. Samtalen förs alltid på barnets och föräldrarnas hemspråk.

Barnet ställs inför olika val
För förberedelse, information och bearbetning under behandlingstiden använder man dockor, sagor, barnets berättelseböcker om sig själv. Barnet får uttrycka sina känslor på olika sätt, t ex i teckningar som berättar "det här är jag och min familj, så här ser min kropp ut inuti". Målarboken "My new liver" är mycket uppskattad berättar Gill Brook.
     Barnet kan komma att ställas inför olika val i vård och behandling. (Självklart belastas inte barnen med beslut som är för svåra att fatta.) Personalen berättar för barnet om behandlingen ­ vad har hänt, vad händer nu, vad kommer att hända ­ men också om vilka alternativa behandlingar som står till buds. Man berättar om hur livet efter ingreppet kan komma att te sig. Självklart får barnet lära känna den som ska operera ­ "Hur gammal är du, har du några barn, vilken är din favoriträtt?"
     Den vuxne lyssnar, förklarar och besvarar barnets frågor. Det är viktigt att undvika vaga formuleringar. Man måste ha helt klart för sig om barnet verkligen förstår informationen. Vill han eller hon göra sitt eget val? Enligt Gill Brook vill en majoritet av de sjuka barnen göra sitt val tillsammans med någon eller några vuxna, men då vill de också behandlas som en likvärdig part i diskussionerna.
Margareta Bjerkman