"Jag har tagit bort mina bröst och äggstockar"

2016-11-15

Vetskapen om att det finns en ärftlig cancersjukdom i familjen kan vara skrämmande. Ibland är frågorna många och känslorna svåra att prata om. Nu vill Cancergenetiska mottagningen möta behovet av kunskap med dialogmöten.

Catrin Karlsson lever med insikten om att hon bär på ett anlag som ger ökad risk för bröst- och äggstockscancer. Både hennes mormor och mamma har dött i sjukdomen, och den förändrade genen finns hos nästan hela familjen.

–  Jag har tagit bort mina bröst och mina äggstockar i förebyggande syfte. Nu känner jag mig relativt lugn även om jag ärolig för mina barn, säger hon.

Varje år utreds omkring 300 familjer i Västra Götaland för misstänkt ärftlig bröst- och äggstockscancer. Någon eller några av de närmaste har drabbats av sjukdomen tidigare och därför har syskon och barn erbjudits undersökning vid Cancergenetiska mottagningen på Sahlgrenska.

Hos ungefär var tredje familj som utreds hittas ett anlag i BRCA1- eller BRCA2-genen som förklarar de cancerinsjuknanden som finns i familjen.

Efter test erbjuds patienterna ett åtgärdsprogram och får all tillgänglig information. De orienteras i kunskapsläget, erbjuds kontroller, profylaktisk operation av bröst och äggstockar och kan få uppföljande samtal med en genetisk vägledare eller psykolog.

– Men efter några år kan patienterna uppleva en känsla av ensamhet och att de inte längre hänger med utvecklingen. Det är dem vi har velat fånga upp med våra dialogmöten, säger psykologen Ulrika Ugander Hösterey vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset.

Målgruppen för de två första träffarna som hölls i maj och september var anlagsbärare och anhöriga som haft kunskap om sin situation sedan en tid tillbaka. Tack vare ett kvalitetsregister som finns kopplat till mottagningen sedan tidigare kunde man skicka ut en massiv inbjudan till dialogmötena. 200 personer bjöds in till Sahlgrenska och 60 tackade ja inför varje tillfälle.

– Vi skapade åtta olika stationer med läkare, genetiska vägledare och psykologer. Därefter delades besökarna in i grupper om sex personer som fick rotera mellan experterna, 15 minuter vid varje station, förklarar Ulrika Ugander Hösterey.

Att få träffa andra i samma situation och lyssna på deras frågor var minst lika värdefullt för deltagarna som att själva få svar. Utvärderingen som gjordes efteråt visade att många var tacksamma över att få prata om en del av sitt liv, som inte alltid är självklar att dryfta med omgivningen. Samtidigt blev de också uppdaterade om var forskningen står i nuläget.

– Bland annat vet vi numera att även män som är anlagsbärare bör vara uppmärksamma när det gäller prostatacancer i medelåldern, säger Lovisa Lovmar, sektionschef på klinisk patologi och genetik på Sahlgrenska Universitetssjukhuset och en av läkarna som arbetar på mottagningen.

En annan fråga som kom upp under dialogmötena var hur man ska göra med sina barn. När ska man berätta för dem att man bär på den genanlaget, och att det finns en 50-procentig risk att de gör samma sak?

– Beroende på var man är i livet förändras frågorna. En 25-åring kanske funderar på att själv bilda familj, en 55-åring kanske oroar sig för sina barnbarn. Den förhöjda risken för cancer följer med hela livet, säger sektionschefen Lovisa Lovmar.

I Catrin Karlssons familj har de flesta drabbats. Hennes yngre syster som valde att behålla sina bröst fick cancer i dem för några år sedan. Catrins äldsta dotter som har fyllt 25 år är också anlagsbärare, men när det gäller hennes två yngre barn vet hon inte än. För att få gå igenom en genetisk screening för anlagen bör man minst ha fyllt 18 år och själv kunna fatta ett beslut.

– Jag bär på en slags skuld. Jag vet ju att jag inte kan hjälpa det här, men jag känner mig ändå skyldig för att jag har fört vidare anlagen till kommande generationer, säger hon.

 

Lovisa Lovmar, sektionschef på klinisk patologi och genetik och Ulrika Ugander Hösterey, psykolog och genetisk vägledare på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Lovisa Lovmar, sektionschef på klinisk patologi och genetik och Ulrika Ugander Hösterey, psykolog och genetisk vägledare på Sahlgrenska Universitetssjukhuset.

FAKTA:

Mutationer i de två generna BRCA1 och BRCA2 medför en ärftlig riskökning för bröst- och äggstockscancer. Livstidsrisken för de som har en mutation (anlagsbärare) att utveckla bröstcancer är 50-80 procent och för äggstockscancer 30–60 procent vid BRCA1-mutation och 10–25 procent vid BRCA2-mutation.

Om man själv är anlagsbärare för en mutation i BRCA1 eller BRCA2 är det 50 procents risk att ett barn ärver anlaget. Även män kan bära på anlaget och överföra det till sina barn. De män som är anlagsbärare för en mutation i BRCA2-genen löper ökad risk för prostatacancer.

 Kontakt samtalsgrupper:

Ulrika Ugander Hösterey

E-postadress

Genetisk vägledning: Karin Björklund 031-343 48 00 eller Tina Larsson 031-342 86 77