SU ger stöd vid "cancerbaksmälla"

2017-10-23

Varje år under oktober månad sätts extra fokus på cancer. I år har organisationen Ung Cancer lanserat ordet ”cancerbaksmälla”. På SU:s Uppföljningsmottagning för vuxna som haft cancer som barn är man väl förtrogen med behandlingarnas tuffa biverkningar.

Stöttar vid cancerbaksmälla. Barnsjuksköterskan Maria Olsson och läkaren Marianne Jarfelt på Uppföljningsmottagningen på Sahlgrenska Universitetssjukhuset Stöttar vid cancerbaksmälla. Barnsjuksköterskan Maria Olsson och läkaren Marianne Jarfelt på Uppföljningsmottagningen på Sahlgrenska Universitetssjukhuset

Numera tillfrisknar 80 procent av alla barn som drabbas av cancer, vilket betyder att skaran växer av överlevare. Men att vara färdigbehandlad för sin cancer är inte samma sak som att vara frisk. Sviterna efter såväl sjukdomen som behandlingen kan vara svåra att hantera. Hjärtproblem, kognitiva svårigheter eller infertilitet är exempel på biverkningar.

– Ibland dyker besvären upp många år efter avslutad behandling och det är inte säkert att man ens förknippar dem med barncancern, säger Marianne Jarfelt, som är läkare på Uppföljningsmottagningen på Sahlgrenska Universitetssjukhuset.

Behovet av uppföljning i vuxen ålder har visat sig vara stort hos många drabbade och verksamheten som startade som ett projekt 2012 permanentades i våras. Varje år insjuknar 350 barn i tumörsjukdomar i Sverige, och i Västra Götalandsregionen finns omkring 1500 personer över 18 år som har en historia med cancer bakom sig.

Genom att introducera begreppet cancerbaksmälla vill Ung Cancer belysa efterverkningen och bristerna i rehabiliteringen av unga vuxna som varit sjuka i cancer.  

– Vi inledde vårt projekt med att kartlägga alla som har vårdats för barncancer efter 1985, därefter har vi arbetat med att successivt erbjuda dem ett besök berättar Maria Olsson, som är barnsjuksköterska på Uppföljningsmottagningen.

Det är mer regel än undantag att få bekymmer senare i livet. Efter 20 år har 60 procent av dem som behandlats för cancer som barn någon form av biverkning, tio år senare har siffran stigit till 75 procent. På Uppföljningsmottagningen på SU har man hittills träffat 450 vuxna barncanceröverlevare med lika många varianter och grader av biverkningar.

– De har ofta väldigt mycket funderingar över vad de har varit med om, och många mår väldigt dåligt över ”ärren” efter sin sjukdom, säger Maria Olsson.

Kanske finns bara sjukhusbesöken som suddiga minnen från småbarnsåren, eller så kommer man inte ihåg något alls. Föräldrarna har tagit hand om allt praktiskt och det är de som har hållit i trådarna vid alla efterkontroller. Ofta är det först i 25-årsålderna som insikten kommer ikapp hos dem som överlevt.

– Det är då man börjar se sig som en egen vuxen person och börjar fundera över sin framtid.  Att bilda familj kan till exempel finnas med i planerna, säger Marianne Jarfelt.

Ett besked om infertilitet, högt blodtryck eller hudcancer kan bli ett hårt slag, något som mottagningen är väl medveten om. I teamet med två läkare och två sjuksköterskor ingår också en kurator.

– Vi erbjuder allt stöd vi har, men tyvärr har vi ingen möjlighet att erbjuda samtalsterapi. Då lotsar vi patienterna vidare till andra vårdenheter, säger Maria Olsson.

När Uppföljningsmottagningen har ”hittat” en vuxen barncanceröverlevare ser man till att samla alla journaler. Därefter erbjuds patienten en sammanfattning av vilken behandling hon eller han har fått som barn, plus en uppföljningsplan inför framtiden.

– Då informerar vi också om vilka sena biverkningar som personen kan förvänta sig med hänsyn till den cancerbehandling som getts, förklarar Marianne Jarfelt.

Även om ingenting syns utanpå kämpar många barncanceröverlevare med inre svårigheter. Psykosociala bekymmer är exempelvis vanligare hos dem än hos andra unga vuxna. Många kämpar också med kognitiva tillkortakommanden vilket kan orsaka problem för dem i yrkeslivet. En del av mottagningens arbete går ut på att skriva intyg om bland annat aktivitetsersättning. 

– ­Vi har en dröm om att cancerrehabiliteringen ska utökas ännu mer. Vi vill kunna erbjuda psykologer, olika specialistläkare, fysioterapeuter, dietister och arbetsterapeuter vid sidan om vårt eget arbete, samt även kunna ta emot patienter som haft cancer i ung vuxen ålder, säger Maria Olsson och Marianne Jarfelt.

 

Uppföljningsmottagningen består av:

Läkare: Marianne Jarfelt och Margaretha Stenmarker

Sjuksköterskor: Maria Olsson och Kirsti Pekkanen

Kurator: Chichi Malmström