Att leva med ett stort diafragmabråck

Anonym
Av: Anonym

Troligtvis föddes jag med ett litet diafragmabråck, som vuxit med åren. Jag åt regelbundet receptfria syrahämmande läkemedel under hela uppväxten och tonårstiden. Ändå orsakade fysiska aktiviteter halsbränna, liksom grillad eller starkt kryddad mat. Jag kunde inte heller dricka eller äta för sent på kvällen. Huvudändan på sängen var alltid rejält upphöjd. Det var min vardag.

När jag var i 20-årsåldern diagnostiserades diafragmabråcket och jag fick äntligen Losec. Ändå har symptomen blivit värre med åren. Jag kan vakna på natten av att magsyra rinner upp i halsen/näsan med fruktansvärd brännande smärta. Ibland hinner jag vakna och kasta i mig en skiva knäckebröd för att dra ner magsyran igen. Men oftast vaknar jag för sent och smärtan är grym när det fräter i halsen och bakom näsan. Det har hänt flera gånger att jag andats ner magsyran i luftvägarna och då hostar jag mig halvt fördärvad och den brännande bröstsmärtan är nästan olidlig!

För några år sedan skickade vårdcentralen en remiss till kirurgmottagningen på Sahlgrenska för en gastroskopi. Den visade att bråcket blivit så stort att en del av magsäcken trängt upp genom bråcket. Läkaren skrev ut maxdos Omeoprazol á 80 mg/dag. Så länge magsäcken inte ger symptom av att trycka på lungor eller hjärta, så avvaktar man operation, eftersom en operation medför att man inte kan rapa eller kräkas när bråcket stängts igen. Läkaren gav mig dock en stående inbjudan till operation, närhelst jag upplever att besvären ändå blir för svåra. Jag har sedan dess försökt halvera dosen Omeoprazol till 40 mg/dag, men då kommer duschen av magsyra upp i halsen/näsan även under dagtid. För att inte tala om de tillfällen då jag råkat glömma att ta min medicin…

För två år sedan upptäcktes mindre fläckar på mina lungor, i samband med ett besök på akutmottagningen. Det var då knappt två veckor kvar till jul. Läkaren skickade en akutremiss till lungspecialisterna med misstanke om lungcancer. Den julen låg jag sömnlös på nätterna och planerade min femåriga dotters skolgång. Tanken på att kanske inte få se min dotter växa upp var nästan förlamande, en obeskrivlig ångest!

Som akutpatient, är det lätt att uppleva en känsla av att inte tillhöra någon enhet, när man väl lämnat akutmottagningen... Hur söker man upp en läkare man träffat på akuten, för besked om provresultat eller kring utredningar som sattes igång i samband med akutbesöket? Vart ringer man, om man ens lagt på minnet vad läkaren hette? Läkaren jag träffade på akuten gjorde sin AT-tjänstgöring någonstans på sjukhuset, henne hittade jag inte igen.

Tre veckor senare kom brevsvaret från lungspecialisterna. Svaret blev att avvakta och göra ny CT-röntgen fyra månader senare, för att se ifall fläckarna förändrats. Fyra månader senare, efter nästa CT, hade jag fortfarande ingen aning om vart jag skulle ringa för att efterlysa röntgensvar nummer två. Ingen verkade veta. Jag upplevde att ingen tog ansvar. Brevsvar kom en till två månader senare om fortsatt oförändrat läge, följt av ny röntgen om fyra månader... Och så har det rullat på i två år, varenda gång förknippat med rädsla inför ett eventuellt besked som bekräftar cancer.

Under den här tiden har ingen kallat mig till läkarbesök. Ingen har ringt upp mig. Jag har endast fått brevsvar från läkare jag aldrig träffat, men eftersom lättnaden är enorm varje gång brevsvaret kommer så faller frustrationen snabbt i glömska. Till nästa gång. Efter två år med i princip oförändrat läge på fläckarna, fick jag besked om att jag skulle bli friskförklarad. I väntan på det där sista CT-resultatet ringde jag mottagningen och bad att få prata med en läkare om mina fläckar. Jag ville veta vad de tror att fläckarna är för något. Då hade jag efterlyst mitt sista röntgensvar i två månader och min frustration var stor. Efter påtryckningar på mottagningen blev jag uppringd av en mycket vänlig, inkännande, men något förvånad överläkare. Han hade ingen kännedom om mina fläckar på lungorna, utan trodde jag ringde om mitt diafragmabråck... Jag visste inte ens själv om att det var samma mottagning som hanterade mina två ärenden! Läkaren bad att få läsa in sig i min journal en liten stund, medan jag väntade i luren. Sedan bad han mig berätta och han tog sig tid att verkligen lyssna. Läkarens plötsliga vilja att förstå, var först svår att ta in men samtidigt var jag så oerhört tacksam över att han bekräftade och också beklagade min upplevelse! Han beklagade akutläkarens olämpligt uttryckta misstanke om diagnos och brist på förståelse för den ångest den medför. Dagens fina röntgenteknik upptäcker nämligen bi-fynd, förklarade överläkaren, bi-fynd som i de allra flesta fall visar sig vara ofarliga men som ändå måste följas upp innan de kan avskrivas. Så skulle akutläkaren har uttryckt sig istället och det skulle ha gjort all skillnad i världen för mig! Överläkaren betonade att han och hans läkarkollegor behöver bli bättre på att lyssna till och kommunicera med patienten.

Överläkaren misstänker nu att fläckarna mycket väl kan vara frätskador, efter att jag andats ner magsyra i lungorna. Det låter troligt i mina öron. En ny gastroskopi ska göras för att upptäcka eventuellt fler frätskador, därefter lutar det åt operation, att bråcket stängs. Vårt samtal varade i tjugo minuter och det var guld värt för mig, jag grät som ett barn efteråt. Tänk, allt detta verkar ju faktiskt hänga ihop och sambandet kommer nu att utredas. Tack vare att någon tog sig tid att lyssna och ställa frågor till mig som patient, denna någon har äntligen tagit ett helhetsansvar och jag vågar faktiskt lita på det!

Jag vill avsluta med att tacka för att sjukhuset har gett mig möjlighet att få berätta i det här forumet, kanske kan det stärka och hjälpa någon annan!

Anmäl