Med kroppen är det bara skrot

Anonym
Av: Anonym

Ingen kan säga exakt när min Dercum bröt ut. Hade misstanke från läkare redan i början av 90-talet men diagnosen fick jag 2011. Det är en hemsk sjukdom att leva med, mycket för hur den invalidiserar och påverkar hela kroppen. Smärtan är emellanåt fruktansvärd.

Har lipom på hela kroppen snart, än så länge mest på ben och armar men har upptäckt ett lipom på ryggen nu ganska nära ryggraden så får hålla koll så det inte växer och börjar trycka. Vissa lipom är större och gör väldigt ont, andra är mindre och känns inte av så mycket. Några jag har på mitt högra lår gör väldigt ont och syns tydligt och är ganska stora.

Har även lipom på överarmarna, så att ta blodtryck till exempel är mycket smärtsamt. Huden är öm på hela kroppen och jag har svårt att ha kläder på meg eftersom minsta tryck gör väldigt ont.

Fick en kraftig övervikt med hängmage då sjukdomen efter trauma eskalerade iväg, har gått upp ca 50 procent av min ursprungsvikt, trots specialkost (inget vitt som tex ris, pasta, ljust bröd, socker mm) och har haft svårt att äta alls under många år .

Det sägs att det är vanligt med sekundära sjukdomar kring Dercum och jag har till exempel Hypotyreos, typ 2 diabetes, IBS, restess legs, endometrios (fick ta bort livmodern innan jag var 30 år är 47 idag) högt blodtryck, artros, kroniskt trötthetssyndrom, karpaltunnelsyndrom och skall utredas för Sjögrens syndrom då misstanke finns. Ögonmigrän, hjärndimma, colon irritabile.

I övrigt har jag även Menierès sjukdom, psoriasis, återkommande baker cystor i höger knä, nackskada både medfödd och skadad efter fall, rygg- och bäckenproblematik och sista ländkotan är sammanväxt med bäckenet och har snedställda diskar, tror jag det var, minnet är som sagt inte det bästa. Är även strålad för en AN-tumör på hörsel och balansnerv och har fått permanenta strålningsskador. Är väldigt fumlig och det känns hela tiden som att jag har en brännande hud

Så ja vem sa att livet skulle vara lätt att leva?? Dercum påverkar min kropp ut i minsta cell och fiber känns det som. Ligger alltid med förhöjda infektionsprover, ständigt inflammerad i kroppen, ibland kommer hemska skov då smärtan är olidlig, svanskotan är ofta inflammerad så det är svårt att sitta och så vidare, fingrarna och mina armar, samt muskulaturen i ryggen kan vid dessa skov svälla upp väldigt mycket och gör extremt ont, kan inte ha armarna böjda då domnar dom snabbt bort.

Det finns misstanke om att det är på grund av Dercum som mediciner och till exempel lokalbedövning inte tar alls på mig som det ska, är MYCKET medicinkänslig och får väldigt ofta svåra biverkningarna om jag vågar prova någon medicin... Det kan också vara så med de mediciner jag har att antingen får jag ingen effekt av dom alls, eller för kraftig effekt trots pytteliten dos, eller fördröjd effekt.

Jag vet inte från gång till gång vilken reaktion jag kommer få på en medicin, kan också bli så att en medicin jag ätit under lång tid som funkat plötsligt från ena dagen till den andra kan jag inte äta den mer och tål inte alls att ta den och blir väldigt dålig på den plötsligt, tål inte morfin till exempel, kräks av vanliga Alvedon, tål nästan ingen form av penicillin eller antibiotika och det är ofta krångligt vid sövningar och reaktioner på medel och så vidare.

Ibland gråter jag och skriker och kräks av smärtan. Har svårt att gå och röra mig och använda händerna, får även hemska käksmärtor, och överallt i skelettet, värk i fettet, bindväven är mycket infektionskänslig, får ofta febertoppar med hög feber som är mätbar ofta upp till 39 grader, men ibland kan man få exakt samma feberkänsla men termometern visa ingenting. Har smärtor i fötterna, känns som att det sitter i både skelett och mjukdelarna och då det är som värst varken kan man eller vill stå på fötterna.

Är extremt ljud- och ljuskänslig, har uselt närminne och svårt ofta att hålla koncentrationen, känns som om man har alzheimers... Har blivit enormt svårstucken och har hypersensibla blodkärl som protesterar vid minsta behandling och stick, så att bli stucken numera är mycket plågsamt och de spricker otroligt lätt också... Har haft duktig narkospersonal där de var tre stycken, men som höll på i 1 1/2 timme för att få till en nål för sövning men kärlen bara sprack. Eller som då jag en gång låg inne i ett dygn och hade 21 stick då jag kom hem... blå och vacker ...

Livet är en kamp och då orken för det mesta tryter är det också jobbigt då det tar både ens kraft och energi för att bråka sig till hjälp och vård till 95 procent får man ju höra då man går till läkare: Vad är Dercum för något det har jag aldrig hört talas om ...

Tyvärr är det ofta så med vissa läkare att det de inte har hört talas om sjukdomen, det kan man inte ha ELLER så får man höra att man inbillar sig, känner efter för mycket eller det klassiska börja banta så blir du frisk om du går ner i vikt. Även om jag påpekar att, läs min journal jag har faktiskt fått den diagnosen från läkare så bryr de sig ändå inte om det och bara fortsätter hävda att man kanske känner efter lite för mycket. Vet inte hur många gånger man lämnat ett läkarrum i tårar och känt mig förnedrad och inte trodd på. Gå ner i vikt så löser sig allt enligt dem

Jojo om det vore så enkelt att bli botad*suck* jag har än idag trots diagnos om Dercum från reumatologen 2011 inte fått någon som helst vård kring just Dercum, ingen som övervakar eller håller koll, eller försöker ens ge hjälp, vård kring detta. Läkares kunskaper är för dåliga kring denna sjukdom, för oftast vet man så mycket mer än den läkare man träffar, men jag kan inte allt. Jag vet till exempel inte vilka prover som är viktiga att ta och vad man bör hålla koll på, jag vet inte allt kring vad sjukdomen kan ställa till med och orsaka, mycket har man fått lära sig via forum av andra drabbade eller Dercumgruppen.

Vet snart inte vad jag ska ta mig till. Ingen vill ju ta i en med tång kring Dercum.

Man får ofta kämpa i det tysta... hemma... det påverkar även hela familjen som måste göra allt det man själv inte klarar av och det är det mesta för att ha ett drägligt och fungerande liv.

Sitter mest i rullstol numera både på grund av Dercum och på grund av tumören som påverkar min balans mycket. Men Dercumsmärtan gör det otroligt svårt för mig att gå, eller att ens kunna använda mina händer alls.

Oron är ju alltid närvarande. För som det sett ut för mig att minsta trauma kroppen utsätts för så eskalerar Dercum och jag märker också tydlig skillnad då de värre skoven av Dercum sätter in med råge att flera av mina andra sjukdomar blir klart sämre och påverkade som till exempel min psoriasis, yrsel, artros, magen med mera.

Man får aldrig en paus, inte min kropp, man hinner aldrig återhämta sig innan det ständigt är nåt nytt som påverkar. Ingen som inte själv upplevt detta vet hur svårt det är att inte kunna sitta, ligga, stå eller gå för att smärtorna är olidliga, eller att du är så kroppsöm så minsta lilla tryck mot kroppen gör fruktansvärt ont. När hela skelettet skriker av smärta, för hur smärtlindrar man ett skelett?? Går det ens...

Men då kan man ju ha det som jag som jag vet flera andra också har det på detta vis. Där man inte tål någon form av smärtstillande eller där mediciner inte funkar... Vad gör man då??? Man får bara bita ihop och härda ut, man får skrika och gråta och böna och be om en hjälp som inte finns.

Jag önskar ingen denna sjukdom. Det känns som att den sitter där inne på lur och man vet inte vad den plötsligt ställer till med. Eller när den plötsligt tänkt eskalera iväg och utsätta kroppen etter värre. Känns som att det ständigt dyker upp något nytt...

Men även om livet inte alls blev som man tänkt sig, även om det är en kamp utan dess like, så går det att leva, och jag är tacksam för varje stund jag har här på jorden...

Ingen sa att livet skulle vara lätt och min tid är för mig dyrbar. Dercum tar så otroligt mycket ifrån en men jag kämpar tillbaka allt jag kan. Sjukdomen påverkar hela mitt liv och har även gett mig sekundära sjukdomar att också kämpa på med.

Man kan inte önska sig frisk... att plopp så händer det... Men det jag önskar vore en kunnigare och humanare läkarkår. Att det fanns kunskap och hjälp och stöd och vård att få kring denna sjukdom.
Att människor som ska utbilda sig till läkare får lära sej att DERCUM FINNS. För det gör den, mer påtaglig för oss som drabbats än för er andra. Vet VET att den finns. VI lever med den dygnet runt och för oss är den otroligt verklig... och påverkar allt...

Jag har knappt nu på tre dagar kunnat ta ett enda steg, varje rörelse om än så liten, plågar mig svårt. Benen vill inte bära mig och smärtan, skelettet skriker, allt fett gör ont. Ta inte i mig då det också gör ont. Svullen av inflammationer i rygg, händer och armar... Nej mitt älskade barnbarn, mormor kan inte krama dig just nu... Men jag älskar dig över allt annat ändå...

Min älskade make kan du släcka ljuset, står inte ut att ha lampan tänd, stäng sovrumsdörren, står inte ut med ljud… Snälla slå mig med en gummiklubba i huvet så jag tuppar av... Orkar inte mer... Gråter stilla då han med försiktiga händer försöker smörja in min rygg och mina ben med kylbalsam i ett försök att lindra lite... Han viskar tyst - jag önskar så att jag kunde hjälpa dig... sen en tyst suck...

Det är inte bara jag som lever med allt det här dygnet runt. Det gör även min älskade familj... utan dem vore jag ingenting...

Jag lever ett liv jag inte har valt... men jag väljer att försöka göra det bästa jag kan av det. Mina sjukdomar försämrar och begränsar mig ständigt men Ger upp ...DET gör jag aldrig ...

Stor varm kram till mina medkämpar, mina krigare... ❤ och till er andra som orkat läsa ...

Anmäl