Min HS

Kvinna|46
Av: Kvinna|46

Jag föddes med gulsot som aktiverade min HS. Vet att jag fick järnmedecin från en napp. Kraftig anemi som liten. Eller som en professor sa många år senare. Att han aldrig sett en så vit person. Jag genomgick spektonomi operation 77. Mitt livs tråkigaste år. Första halvåret i lekis var jag för trött för att orka göra något. Andra halvan fick jag inte göra något. På den tiden tejpades såret. Kom ihåg att det här är långt före vårdplanen. Den fick jag först långt senare i vuxen ålder. Och inte av sjukvården. Min första vaccination fick jag -88. Vaccinerades -13 igen. Min erfarenhet av H. sfäracytos är snart 46 år. Hela mitt liv har jag känt mig lite som en försöksperson. Men positivt menat. Jag har idag egen penicillin hemma. Gjort ett eget informationsblad som säkerhet. Jag har samlat information om HS. Känner mig själv bra. Det jag upplever idag är jag inte kan äta fort. Har dåligt blodtryck,  vilket brukar bli en reaktion på. Värderna har dock gått upp och ner de senaste åren. Har då känt illamående, trötthet bla. Känner av det tidigt. Så jag har en god kommunikation med infektion. Samt en god kunskap om min HS och framför allt mig själv. Har  lyckats vara ovanligt frisk.  Har dock haft Twar och lunginflammationer. Hälsan var bättre före -25 års dagen. Kan känna en oro för att informationen om akut sepsis är väldigt dålig. En kort beskrivning av min erfarenhet. Kan dock känna att information,  kommunikation och forskning behövs. Och då även med patienter som bistår med information. 

Anmäl