Min resa

Anonym
Av: Anonym


All igenkänning av delar av denna berättelse, dvs överenstämmelse med verkligheten är helt sann. Den beskriver dels vad som verkligen hände rent konkret, men den beskriver också samma sak från någon annan synvinkel och nu lite som en tillbakablick om man tar ett annat perspektiv eller ser det hela med någon annans glasögon.

Det genomgående är att jag har träffat många underbara och professionella människor som verkligen gått in för att stötta min utveckling som har tagit olika banor under de sista två åren. Det har varit många skeenden och jag har bara återgett lite grann och försökt göra det med glimten i ögat, vilket alltid enligt min egen uppfattning underlättar. Humor är läkande. Jag har försökt att under gång lägga in mitt eget lärande och mot slutet har jag försökt bifoga lite generella erfarenheter och lärdomar jag dragit under de åren och jag har kallat det hela för MIN RESA.

VARFÖR SKRIVER JAG DETTA?

Jag träffade under en vistelse på Treklöverhemmet en person som inspirerade mig mycket och genom att personen klarade av det mesta genom att röra sig med en Segway, och trots röreleproblemen förstod jag  personens  valspråk  var något i stil med: ¨allt går att göra, kanske lite långsammare och på ett annat sätt än förr¨. Det inspirerade mig att fortsätta min resa och med denna berättelse vill jag dela med mig av mina erfarenheter. Jag har stött på många fina människor som har stöttat mig på olika sjukhus och inom Hemsjukvården och detta är ett sätt att tacka alla dem för all omsorg jag har fått. Kanske kan det inspirera andra att kämpa vidare.

 

NU TILLBAKS I TIDEN LITE MER DETALJERAT OCH REFLEKTERANDE

Det hela började med en avskuren sena och någon nerv i höger tumme i Spanien påsken 2014. Att opereras och ligga på ett spanskt sjukhus är lite speciellt. Sedan fick jag en stroke augusti 2014 och efter blåljus transport och operation på Sahlgrenska ledde det till medvetslöshet, IVA och så småningom Kungälvs sjukhus för två månaders återhämtning. Jag hade tur och fick sedan komma till Högsbo Rehab för två månader som verkligen gjorde skillnad i min utveckling.

I slutet av 2014 kom jag hem till ett mindre samhälle på Tjörn och nya utmaningar startade. Tack för att hemsjukvården finns och fungerar så bra. Flera månaders stöd med sondmatning och med mediciner mm och från början 8 gånger om dagen som sedan gradvis har reducerats tills jag klarade mig helt själv.

I mars 2015 konstaterade man en förhårdnad i halsen i samband med att man undersökte om sonden kunde elimineras, vilket även gjordes. Den lite diffusa förhårdnaden i halsen visade sig senare konstateras vara cancer i tungroten och lymfkärlen på halsen (växer ihop och skall inte sammanblandas med spridning har jag lärt mig). Nu vidtog behandling med strålning under sex veckor med dagliga taxiresor till Sahlgrenska. Den i början så konstiga strålningsproceduren blev snabbt en rask och ofarlig process som var klar på ca en kvart, mycket tack vare underbara människor på Rum 7  (ja det gäller hela avdelningen) på Sahlgrenska.

Under hela min vistelse på Kungälvs sjukhus, Högsbo Rehab, hemma före, under och efter strålningen så har jag varit på Rehab träning kontinuerligt parallellt med att jag gått promenader med rullator. Den kontinuerliga träningen har gjort att jag idag går utan krycka hemma och med rullator utomhus.

I maj när jag kommit halvvägs i behandlingen/strålningen kom alla bieffekterna som man förvarnat mig om. Jag var glad att jag nästan omedelbart gick över till sondmatning p g de problem (läs smärta) som uppstod vid sväljning. Eftersom jag hade erfarenhet av sondmatning sedan tidigare var det aldrig någon tvekan att sätta in en sond. Denna gång tog jag ut sonden för ca tre veckor sedan (idag december 2015) och smaken kommer så sakta tillbaks. De stora stekarna och kryddad mat undviker jag men mer och mer mat och dryck går ner. För någon månad sedan kunde jag dricka min första kalla öl. Vilken fantastisk upplevelse. Jag testade även lite mousserande vin och det visade sig att billigt sötsliskigt vin gick bra medan fina sorter ledde till hosta. Inte för att öl eller alkohol är viktigt men känslan av att på gammalt vis ta sig en kall öl var underbar. Idag lever jag nästan som vanligt igen och trots stroken och cancern (nu konstaterad eliminerad) lever jag nästan som förr, men saker tar längre tid och jag gör dem på ett annat sätt. Jag har också lärt mig att ens vänner och givetvis den nära familjen är allt viktigare.

EPISODER UR MIN RESA UR ANDRA PERSPEKTIV - AVSÅGAD SENA OCH NERV I SPANIEN

Påsken 2014 byggde jag en relativt stort uthus på vår terrass i Spanien. Efter mycket jobb hade jag rest själva konstruktionen och kanske kommit halvvägs med att skruva på tak och väggar. I samband med detta låg jag en gång på knä och tog stöd av den nyinsatta dörrportalen för att komma upp. Strax efteråt såg jag massa blod på golvet och kunde till slut konstatera att det kom från min tumme. Jag hade famnat en dörrstolpe och innan väggarna var påskruvade så hade den sylvassa kanter på insidan/baksidan.

Vi övervägde om jag bara skulle plåstra om det och fortsätta att skruva men bestämda oss för att i varje fall visa upp det på regionsjukhuset som låg 15 min bort i samhället utanför Malaga där vi bor vi bor under delar av året växelvis med Sverige. På det lokala sjukhuset tittade man på det men konstaterade snabbt att det var djupt, ¨bäst du åker till Universitetssjukhuset i Malaga¨. Väl där började man omedelbart med en mindre operation under lokalbedövning men kunde snabbt konstatera att senan var av och även en av nervbanorna. Stor operation bestämdes till nästa dag.

På kvällen lades jag in på en sal för två tillsamman med en gammal man. När jag väl kommit iordning i rummet var det underbart att få pusta ut och luta sig tillbaks. In kommer en dam med en orange rullstol. Det visades sig att om man skall någonstans på sjukhuset så måste man ur säkerhetsskäl åka rullstol och ha någon som kör den. Jag frågade på min bästa engelska vart vi skulle och hon sa något ganska omfattande på spanska. "No comprendi" var min kommentar och hon såg besvärad ut. Då sa hon med ett leende "Fotografica" och så satte hon mig i rullstolen. Färden gick genom den långa korridoren och eftersom det var påskaftons kväll så var det anhöriga överallt. Vi åkte en trappa ner i hissen och jag minns att jag kammade till håret och snyggade till klädseln för den kommande fotograferingen som väl måste bero på att de av  säkerhetsskäl måste ha ett foto på alla intagna. När vi väl kom ner insåg jag att jag skulle på röntgenundersökning och jag såg att damen som hade kört ner mig log lite förläget och troligtvis tänkte hon på vilken dåre jag var.

Väl tillbaks på rummet kom nästa chock. Den äldre mannens släktingar var där. Ca 20 personer i ett rum för två. Trängsel var egentligen inget problem men spanjorer är ganska högljudda och nu var det ju påskhelg så alla var lediga och kunde hälsa på den gamle mannen, som nog helst skulle vilja vila som jag ville.

En annan sak var att man tycktes inte ha några resurser för nattvak (min inbillning säger mig att det finns i Sverige, men det kanske det inte gör idag?) så helt naturligt stannade en av hans fyra söner kvar i rummet tills nästa dag och sedan byttes de av varandra var 24:e timma. 

Operationen dagen efter förlöpte utan incidenter och med ett enormt gipspaket runt tummen kunde jag efter några dagar lämna sjukhuset och min fru och jag fortsatte att skruva ihop förrådet fast nu med ombytta roller. Jag läste bruksanvisningen och hon skruvade. När jag kom hem visade jag upp mig på Handkirurgen på Sahlgrenska och man kunde konstatera att allt hade gjorts på samma sätt som Sahlgrenska skulle ha gjort, men gipsbandaget var nog dubbelt så stort.

När jag lades in på sjuksuet hade jag berättat för den gamle mannens släktingar att förra november hade vi badat i havet samma dag vi hade åkt hem (7 nov) . Det hade varit ca 18-20 grader i vattnet och en pappa som gick på standen med sina varmt påklädda barn hade tilltalat mig när jag stigit upp på stranden och undrat på engelska från vilket land jag kom ifrån. Jag hade upplyst honom att jag var från Sverige och denna temperaturen var vad vi var vana vid när det var som varmast på sommaren. Mannen vände sig till barnen och sa något som jag förstod var " jag sa ju till Er att dåren som badade var från Skandinavien. Barnen såg på mig som något exotiskt och som inte alls var normal. Igen förstod jag att det beror på vilket perspektiv man har, för själv tyckte jag att jag var ganska normal. När jag tänker på det idag och läser om så många som flyr till Sverige idag så inser jag att upplevelsen av att vara normal bara beror på vad man är van vid.

Sensmoralen i det hela kom nog efteråt när jag tog av bandaget i Sverige och stolt visade upp min ärriga tumme för min kollega och fick höra honom säga " Oj har de satt den där nu och inte som förut" och så pekade han mitt i min hand (med sådana vänner behöver man inga ovänner).

Den andra saken som jag lärde mig var när jag på nätet läste att nu kunde man köpa samma förråd som jag köpt och för bara ett tillägg på ca 100 Euro kunde man få förrådet hemburet och färdigmonterat (själv hade jag hållit på i ca en vecka och liggat inlagd på sjukhus i tre dagar och hade nu en tumme på höger hand som jag inte kunde böja)

STROKEN AUGUSTI 2014 - OLIKA PERSPEKTIV 

I oktober efter några veckor på Kungälvs sjukhus hade jag kommit över till Högsbo Rehab i Göteborg. När mina barn nu kom ner ftill Göteborg för att under några dagar hälsa på mig upplevde jag att vi hade mycket olika uppfattningar om den första tiden efter strokeoperatinen. Jag var nu hyfsat klar och var sängliggande ned en trach ihalsen för andningen, men jag var väldigt förundrad över att mina två barn tyckte det var fantastiskt att jag klarat mig så bra och även om det inte skulle bli så mycket förbättring så var det ju fantastiskt att jag överlevt. Själv hade jag ju ambitionen att bli helt bra och "kunna åka hem igen" och det störde mig att deras ambition var så låg.

Det var då jag fick höra vad som verkligen hänt under tiden jag varit medvetslös och tiden därefter. Ambulansen efter stroken tog mig först till Kungälvs sjukhus eftersom man inte trodde jag skulle klara transporten till Sahlgrenska. Barnen hade då fått uppmaningen att flyga till Göteborg (ca 50 och 140 mil) eftersom man bedömde att jag nog bara hade max 48 timmar kvar att leva, så de hade haft svarta skor och vit slips med sig i bagaget när de kom ner och var givetvis glada och se mig vid liv men var modesta i sina ambitioner.

De visade mig även foton från den första tiden när jag låg med slangar från respiratorn när jag låg på IVA. Jag förstod först nu varför jag och mina barn och min fru hade haft så oliaka ambitioner i det fortsatta livet. Jag förstod att det berodde på jag inte haft hela bilden klar för mig. Vi hade haft oilka perspektiv.

KUNGÄLVS SJUKHUS - FÖRSTA TIDEN SOM PAKET

I början var jag helt sängliggande och man förflyttade mig mellan olika sängar med hjälp av plastbrädor. Den första ansatsen till Rehab startade under denna tiden och när jag med rött säketsband om magen stöttad av två personer försökte få mina fötter och ben att röra på sig blev jag förvånad när de sa " Nu skall Du snart komma till Högsbo Rehab och få intensiv träning och efter någon månad kommer Du säkert börja gå" Det lät som en utopi, något de sa för att vara snälla mot mig.

Undet tiden på Kungälvs sjukhus låg jag på ett rum för två personer. Var och var annan natt kom det in någon med helikopter för ont i bröstet och några dagars analys följde. Jag minns en gammal gubbe som var ganska dålig andra natten och efter att han hade fått nitroglycerin och annan medicin piggnade han på sig och efter ca tre timmars tumult på rummet kunde vi sova.

När ronden gick nästa dag så frågade läkaren honom hur han mådde och han sa att det var inga problem och han hade sovit lungt hela natten. När läkaren sa att det var inte vad han läst i journalen så sa jag lite undrade och lite dumt om han inte kom ihåg allt tumultet under natten innan. Läkaren gav mig en blick och jag förstod att jag skulle inte lägga mig i utan sköta mina egna saker. När mannen i fråga senare berättade för en anhörig att han hade haft jätteont under natten men inte hade sagt något till läkaren så de skulle kunna skicka hem honom på fredagen så han kunde komma hem och mata katten som var ensam hemma. Igen insåg jag att allt beror på vilket perspektiv man har och det styr vad man vill komma ihåg att berätta för läkaren.

En annan sak som en medpatient berättade för mig var om de tre olika typerna av läkare som finns. Han berättade att det var en gång tre läkare som var ute i natuen när några fåglar flög förbi och man började diskutera vad det var för fåglar. Den ene (medicinare) sa att man kunde se täckningen på vingarna och anatomin i kroppen och hur de flög så han undrade om det kunde vara änder. Näste läkare var psykiatriker och studerade fåglarna noga och sen sa han ¨undra hur de känner sig och om de vet om att de är änder¨. Den siste läkaren var kirurg och lyssnade  förstrött på de andras tjöt varvid han lite uttråkad gav fåglarna en blick samtidgt som han sa "Skjut ner dem och skicka dem till patologen så får vi reda på vad det är för fåglar¨. Ja med olika perspektiv ser man olika saker och drar oika slutsatser.

 

TVÅ MÅNADER EFTER STROKOPERATIONEN KOM JAG TILL HÖGSBO REHAB

Jag levde nu i den liila världen som bestod i att bry mig om att få i mig rätt mediciner och välling, få ut maten vilket ibland var lite trögt samt tackla all annan olycka som drabbade mig (andningsproblem, sväljproblem i form av sätta i halsen, svamp, urinvägsinflammation, "dunderförstoppnning", illamående, kräknimgar, störd natt sömn,.....) Problem i den stora världen fick andra sköta för när man blir dålig kryper man liksom in en kokong och de små egna sakerna blir stora problembilder.

Här träffade jag olika patienter och det var en härlig och brokig samling med personer med någon form av neurologisk störning. Mina starkaste minnen från Högsbo förutom den dagliga överlevnaden med mat in och ut etc var nog inledningen när jag kom dit och sedan den fantastiska personalen.

När jag kom såg jag att man hade lyftanordningar i taket och jag tänkte vad skönt. Det första någon sa till mig var att dem använder man inte utan här gäller det att göra det mesta själv. Jag tänkte att det var nog lite överdrift men var förundrad när nästa person sa till mig "här har vi i personalen alltid händerna på ryggen och du får prova att göra allt själv, men om du behöver hjälp med något så hjälper vi dig gärna" Det var först senare jag förstod vad detta stod för. Det gäller att förstå olika perspektiv.

Jag minns också att någon där senare sa till mig att inte ta emot för mycket hjälp för då kommer jag bli passiv och förvänta mig att bli hjälpt och inte utvecklas mot min potential. ¨Försök att hela tiden lära dig och försöka göra det själv¨. "Kan själv" blev lite av mitt mantra senare under min recovery. Vidare sa personen till mig att det var väldigt viktigt att jag måste dock lära mig och våga tala om när jag behöver hjälp. Jag har senare varit outtröttlig med att tidigt vara envis och tjatat om att jag vill inte ha för mycket hjälp bara för att det är lite svårt utan jag både kan och vill försöka själv. Det är orhört många som i all välmening vill hjälpa mig, men oftast baseras det på att de missbedömmer att jag behöver mer tid inte mer hjälp. Jag har också fått lära mig att i vissa situationer behöver jag hjälp och och då måste jag tidigt tala om hur personen rent praktiskt kan hjälpa mig. Detta gäller t ex när jag skall gå nerför slänter eller trappor utan räcken. Uppför är mycket lättare.

På Högsbo Rehab lärde jag mig att gå med gåstol och senare rullator och jag kunde släppa rullstolen. Det var många vandringar i korridoren för att fösöka få benen att gå framåt och gärna symetriskt, vilket var svårt i början, men med personalen ständiga stöttning och alltid lika tjänstvilliga kom jag vidare. Personalens attityd på Högsbo var helt underbar och lyfte mig mycket för att komma vidare i min utveckling. Speciellt i mitt minne är de nästan dagliga timmarna i Gångruppen. En fantastisk dynamik uppstod. Personer med olika förutsättning och bakgrund turas om att öva gång med stöd av fysioterapeuter och när det inte är ens tur får man några minuters vila innan det är ens tur igen. Det absolut bästa var att de deltagande stöttade den som försökte genom hurrrarop, applåder  och andra kommentarer och alla stöttades efter sin förmåga. Första gången jag såg hur träningen gick till tänkte jag att det här klarar jag bra för jag kan ju hyfsat gå runt redan idag, men när ledarna såg detta så bad de mig gå på sidan, sedan gå baklänges, sedan med höga knän, sedan lite fortare,...variationen var enorm och vi alla utmandes att hela tiden klara av lte mer.

En annan erfarenhet är att de tre gånger jag senare har ramlat (jag har aldrig ramlat riktigt och slagit mig) har varit när folk har gått bredvid mig och försökt hjälpa mig. Jag har då inte fått plats att ta mina små extrasteg som jag tar åt sidan då och då för att hålla balansen i likhet med en onykter.

ARBETSTERAPEUTER
Ytteverligare en erfarenhet var betydelsen av arbetsterapeuter. Lite amatörmässigt hade min tro tidigare varit att de nog bara sysslade med fritidsysselsättningar och modellera och sånt. Men ack vad jag bedrog mig. Arbetsterapeuterna var nog lika viktiga i min utvecklaing som fysioterapeuterna var. Det var arbetsterapin som hjälpte mig att sitta med bra hållning, trimma min rullstol, lära mig att resa mig på bästa sätt så att jag utnyttjade tyngdpunkten i kroppen rätt och inte resa mig sittande långt in på en stol och med en enorm och felaktig belastning på mina knän. De lärde mig att gå på toaletten och torka mig själv (låter kanske lätt, men är en utmaning när man har rörelseproblem), lärde mig att göra min dagliga hygien själv och att duscha själv mm. Andra saker var att i arbetsterappin fick jag genom att göra en pall öva upp finmotoriken och uthålligheten i att göra saker. Vidare hade vi köksövningar där jag lärde mig att göra frukost till min fru. Detta hade jag ju en gång kunnat göra utan större anstrångning men nu var det en rktig utmaning, men resultatet var myket uppskattat när jag kom hem. Att göra frukost låter som en baggis, men när man har rörelseproblem så är olika skåpshöjder, att något kan vara varmt och att när man förflyttar sig kan små transporter med något att bära på vara enorma utmaningar.

 

EFTER HÖGSBO VAR DET HEMMET SOM GÄLLDE

Nu gällde det att komma igång med träning och trots att jag fick hjälp med planering av många andra personer kände jag att det hängde mest på mig själv att dels hitta de Rehab ställen som jag trivdess på (ja jag var på flera ställen och testade, vilket jag rekommenderar) och dels är det ju så viktigt att man känner träningen lustbetonad och att det är enkelt och inkluderande att komma dit. Hittar man ett Rehab där man känner sig välkommn och lite som ¨hemma¨ går man dit och när man ändå är där så är det ju lika bra och träna. Att sitta hemma i den varma soffan och ha förmågan ätt själv sparka sig i häcken¨och göra sitt gympass hemma är en utmaning. Det är lätt att hitta undanflykter och göra annat.

Själv har jag kombinerat träningen med promenader med rullator ca 1-3 km de dagar jag inte tränat. Bra kläder och telefonen i fickan (om man ramlar) är bra förutsättningar liksom lite kuperad geografi, dvs några backar som suger lite krafter då och då. Vid längre promenader och när solen lyst har jag haft med mig en termos och en bulle samt en god bok. Det är fantastiskt att sitta ute i naturen och läsa och reflektera lite och bara titta på naturen och som i mitt fall titta på havet.

En utav mina viktigaste framgångsfkatorer under min resa har nog varit stöttningen från min fru. Hon har stått ut med mig i vått och torrt och när man är dålig och har ont är det lätt att gnälla och bara fokusera på sig själv. Hon har hela tiden frågat hur jag mått (jag har nog för mycket utgått från att hon hela tiden mått bra, men givetvis har hon också mått lite si också så ibland också ) och hon har alltid lyssnat på mina små och stora problem samt ev framsteg. Med tiden när jag blivit bättre har jag kunnat ta över mycket av den planering och ringande/ordnande som hon inledningsvis gjorde för mig och försökt förstå hennes perspektiv också. Utan henne hade jag nog aldrig kommit dit jag är idag och jag har verkligen insett att vi är inne i det här ihop och det kommer vara livslångt ihop.

INTENSIV TRÄNING PÅ TREKLÖVERHEMMET I LJUNGKILE

I mars 2015 strax innan cancerbehandlingen hade jag förmånen att få vistas tre veckor på Treklöverhemmet i Ljungskile i Bohuslän. Ett fantastiskt ställe med miljö och utsikt i toppklass tillsammans med mat som är som vilken hotell/restaurangmat som helst. Det alla viktigaste är dock den underbara personalen som mycket professionellt hjälper en med Rehab träning som verkligen ger resultat. Min målsättning var att kunna gå bättre och hlst utan hjälpmedel, dvs allmänt träna musklerna i benen och musklerna mm i hela kroppen som hjälper till och skapar det vi kallar balans. I bakhuvudet hade jag en lien tanke om att ¨tänk om jag en vacker dag kan komma ut på en golfbana igen¨. Eftersom jag knappt hade någon balans så var min förhoppning att bara få vistas på en golfbana. Att få hålla i en klubba och slå några slag var nåot jag inte kunde föreställa mig. Näst sista dagen där ordnade de som en överraskning för mig att jag fick åka till golfbanan och på puttinggreenen fick jag för första gången pröva på att stå själv. Jag höll mig med klubban och när jag hade någorlunda balans puttade jag bollen och sedan tog jag emot mig med klubban igen så jag inte skulle ramla. Ett av mina mål för 2014 var uppnått!

Ett annat mål var att träna kroppen och börja kunna släppa rullstoen (jag hade en med stora däck ute och med små däck inne) Jag började där så trevande att bara använda krycka inne och med mer träning  efteråt så släppte jag även kryckan inomhus och tar mig idag fram hemma utan hjälpmedel och med bätrre och bättre kvalitet. Dock behöver jag kontinuerlig träning för detta.

En annan erfarenhet från Treklöverhemmet var att vi blev ett gäng på 5-6 personer som under veckorna där gjorde mycket ihop och åt de flesta måltiderna ihop och framför allt skrattade ihop. Vårt ¨tugg¨var läkande och kittlade hela tiden smilgroparna.Vi hade olika handikapp men ihop hjälpte vi varandra. En utav oss som var MS påverkad var nog den utav oss som kunde gå bäst och hon erbjöd sig att hämta kaffe till oss andra efter våra måltider. Hon blev vår egen ¨kaffeflicka¨(OBS inga kungliga associationer)

EN OLYCKA KOMMER SÄLLAN ENSAM

När jag var hos Öron-Näsa-Hals läkaren för att se om jag kunde ta ut min sond i februari/mars 2015 hittade man som sagt en förhårdnad som senare visade sig var tungrotscancer. Jag vet att jag sa till andra att "Ont krut förgås inte så lätt", så nu gällde det att ta sig igenom detta också. Min resa blev nu ett antal månader längre och lite tuffare. Ibland hade jag sviterna av både cancerstrålningen utöver stroke effekterna. Idag känns det som strålningseffekterna långsamt håller på att lägga sig och jag har börjat koncentrera mig på att återuppta rehab träningen efter stroken. Nu gäller det att kontinuerligt träna och genom att förfina gången genom att inte sätta i fötterna så platt och strutta fram försöka få en mer cirkulerande röreölse i fötterna så att hälen går i först och sedan fotsulan och sist tårna för att få en mer fjädrande gång och därmed mer balans. Kanske detaljer men viktiga för träningen.

I april och maj 2015 genomgick jag strålning och personalen där nere vid strålkanonerna var underbara. De var både effektiva och de hade en värme och attityd som hjälpte mig. Strålskadorna gav smärtor vid sväljning och även att bara ligga och sova var stundtals outhärdligt med slem i halsen, men med stöd från onkologiläkare och övrig personal kunde jag hålla smärtorna i schack och gradvis få ner dem och bli av med ätandet av morfin i både flytande form som plåsterform. Det känndes skönt att få ner mängden morfin och senare få bort detta och jag blir mindre trött nu för tiden. Dock har jag lärt mig att varje dag försöka sova middag. Den s k hjärntröttheten tvingar mig att vila ibland även om det bara är 30-60 minuter eller som i vissa fall en kortrae ¨napp¨ på 15 minuter. Sen får man tänka på att nu när man blivit pensionär så kan man inte sköta både sina post- och sina bank-ärenden på samma dag. Gör man det som pensionär bli man stressad.

Något fantastiskt som jag har haft en enorm nytta av är att jag har haft en onkologiläkare och en sköterska hela tiden och att de har haft ett team runt sig och mig som stöttat mig med medicin remisser, röntgen remisser mm. Det har fungerat oerhört fint och något som jag uppskattat är deras kunnighet i kombination med uppriktighet. Det de har sagt eller förvarnat mig om har sedan inträffat. De sa att effekerna kommer bli tuffa och de kommer komma efter 2-3 veckors strålning. Nästan exakt på dagen inträffade vad de förvarnade om.

Vid vår fråga om vad som händer om strålningen inte räcker kan det sprida sig då fick vi följande svar? Min onkologiläkare är norska och sa att dels har de oftast väldigt hög sucessrate med sådan form av strålning som jag gick igenom och om det inte skulle räcka och det kommer tillbaks så beskrev hon att min typ av cancer (tungrot) är mycket "hjemmekär". Min fru och jag studsade lite för uttrycket och ordet ¨hjemmekär¨ och cancer kändes spontant inte att höra ihop, men när vi senare förstod att om cancern skulle komma tillbaks så kommer den oftast tillbaks på samma ställe och sprider sig sällan så tyckte vi ordet fått en bra betydelse.

Som jag sagt ovan så går allt nu sakta framåt till det bättre och jag har lärt mig att det är inte från dag till dag som ändringarna sker utan det är vecka till vecka eller även i många fall från månad till månad.

BESÖK HOS LOGOPED
Min senaste erfarenhet är alldeles ny i dagarna. Jag har under de sista månaderna påverkats av en heshet (beror säkert på cancern eller en kombination av den och den tidigare förlamningen i halsen efter stroken) eller rättare sagt min röst håller inte i styrka när jag är i stökiga miljöer med mycket ljud. Jag ser på folk att de frågar om och lutar sig fram till mig för att det är svårt att höra vad jag säger. I vissa miljöer väljer jag därför att vara tyst eller ordentligt luta mig framåt mot personen när jag pratar. Jag har tidigare varit hos en logoped för att lära mig hur jag både sväljer utan att sätta i halsen, men också hur jag kan öva min röst. Detta var i början av året och efter min stroke. Nu var jag i veckan hos en logoped för att öva min röst. Vi började med att slappna av och sedan gick träningen ut på att jag försökte lära mig hur jag använder mellangärdet för att ta in mer luft innan jag säger något. Dvs använda magresurserna bättre så att rösten håller, dvs blir högre och uthålligare. Efter magövningarna vidtog övning att säga olika ljud och senare fler ord i rad och sist hela meningar. Övningarna som jag initialt tyckte att det här kan väl inte ge något började helt plösligt ge resultat. Min stämma blev helt plötsligt ganska tydlig och mycket högre samt luften räckte till hela meningar. Nu var detta bara början av övnigar som skall fortsätta men det gav förvånansvärda resultat direkt. Gav mersmak och jag förstod att om varaktiga resultat skall uppnås har jag en bra bit kvar på min resa.

AVSLUTNINGSVIS LITE ALLMÄNNA ERFARENHETER

Ta inte för mycket hjälp, man blir passiv. Ta dock hjälp när man behöver och våga be om hjälp och anvisa hur någon annan kan hjälpa på bästa sätt
Fortsätt kontinuerligt med träning, nästan dagligen. Rörlighet är en färskvara som reduceras en hel del efter bara några dagars utebliven träning

NU FORTSÄTTER MIN RESA SOM JAG HAAR BESLUTAT SKALL HÅLLA PÅ UNDER MÅNGA ÅR FRAMÖVER OCH UNDER 2016 ÄR MITT MÅL ATTORKA ¨GŨ EN 18 HÅLSRUNDA PÅ GOLFBANAN

Lycka till själva om Ni har orkat läsa så här långt.

Anmäl