Sämre livskvalitet hos anhöriga till strokedrabbade

2016-04-27

En stroke är inte bara en svår händelse för den som drabbas, även anhöriga kan skakas om rejält av beskedet. Nu visar forskning att många som lever tillsammans med någon som fått en stroke flera år tidigare upplever att de har sämre livskvalitet än makar till friska personer.

I Sverige insjuknar årligen omkring 25 000 personer i stroke och trots att siffran har gått ner från tidigare år har ett nytt orosmoln seglat upp på himlen. Stroke drabbar allt fler yngre personer under 70 år. Många av dem är mitt i livet, arbetar fulltid och kan ha ansvar för små barn eller tonåringar.

Orsaken till att sjukdomen har krupit ner i åldrarna kan utläsas av socioekonomiska skillnader, där både rökning, upplevd stress, högt blodtryck och övervikt är viktiga faktorer, förklarar Christian Blomstrand, senior professor på Sahlgrenska Universitetssjukhus.

– Ett stort problem är de dolda problem som kan uppstå efter en till synes lindrig stroke. Till och med tysta hjärninfarkter kan ge upphov till symptom som trötthet, nedstämdhet och personlighetsförändringar. Att främja hälsa och förebygga strokeinsjuknanden är viktigt så att inte kärlsjukdomen i hjärnan leder till konsekvenser, som demens på längre sikt, säger han.

Professor Christian Blomstrand och hälsoekonom Josefin Persson har tillsammans med kollegor under sju år har de följt gifta och sammanboende par, där den ena fått en stroke, för att ta reda på hur de mår och klarar av sin vardag. Professor Christian Blomstrand och hälsoekonom Josefin Persson har tillsammans med kollegor under sju år har de följt gifta och sammanboende par, där den ena fått en stroke, för att ta reda på hur de mår och klarar av sin vardag.

Tillsammans med hälsoekonom Josefine Persson och leg. arbetsterapeut Gunilla Forsberg Wärleby ligger Christian Blomstrand och medarbetare i SAHLSIS-gruppen, The Sahlgrenska Academy Study on Ischemic Stroke, bakom en världsunik studie som har undersökt hur anhöriga klarar sig när en närstående drabbas av stroke. Under sju år har de följt gifta och sammanboende par som har fått svara på frågor om hur de mår och klarar av sin vardag.

– Det är uppenbart att deras hälsorelaterade livskvalitet är avsevärt sämre än hos kontrollgruppen med friska personer, konstaterar Josefine Persson.

Ju högre grad av funktionshinder den strokedrabbade får efter rehabiliteringen, desto sämre mår deras partner. Det spelar mindre roll om det är fysiska handikapp, eller om orken och viljan tryter hos den drabbade. Istället är det den sjukes beroende av sin maka eller make som är den springande punkten. Ju mer låsta de anhöriga upplever att de är av situationen, desto sämre mår de.

– Många kan inte lämna sin sjuka partner ensam, och har slutat arbeta eller resa iväg någonstans. Det är klart att det påverkar deras livskvalitet, säger Christian Blomstrand.

Att ge de anhöriga den förståelse, information och omsorg de skulle behöva har inte bara en mänsklig aspekt. Även samhällsekonomiskt finns mycket pengar att spara på att värna om de närstående. Under det första året efter insjuknandet är kostnaden för en strokepatient i genomsnitt 193 000 kronor. Det betyder att sjukdomen kostar samhället omkring 630 miljoner kronor varje år.

Men utan anhörigas hjälpande händer skulle prislappen bli ännu högre. Många gifta och sammanboende sköter om sin partner i hemmet och fyller ut där vården inte räcker till.

– Dessutom kan mental ohälsa vara "smittsam". Om den strokedrabbade patienten är deprimerad, till exempel, riskerar också den som lever ihop med henne eller honom att insjukna i depression, menar Josefine Persson.

Anhöriga till personer som haft stroke kan ha svårt att orka med en full arbetsinsats och många yngre kanske avstår från att göra karriär. Det innebär både en påverkan på den egna familjeekonomin och en ekonomisk förlust för samhället i ett större perspektiv.

– Därför tycker vi att det är viktigt att de anhöriga får stöd i hela vårdkedjan och inte enbart i den inledande fasen, säger Josefine Persson.

Både hon och Christian Blomstrand beklagar att det finns glapp mellan akutsjukvården, primärvården och den kommunala omsorgen. Både patienter och anhöriga riskerar att hamna mellan stolarna när vården byter huvudman.

– Det finns redan framgångsrik rehabilitering för hjärnskadade och många olika vägar att stötta de anhöriga. Men vi borde kunna använda de resurser vi har på ett bättre sätt genom ökad samverkan och kunskapsutbyte om konsekvenserna på kort och lång sikt. För både indirekt och direkt strokedrabbade, säger Christian Blomstrand.

Text och foto: Lotta Engelbrektson

Publicerad av: Redaktionen Sahlgrenska Universitetssjukhuset