Samtal om döden

2017-02-22

Vi ska alla dö. Ändå är det så svårt att prata om. Samtalsämnet kan vara problematiskt - även för dem som möter svårt sjuka patienter varje dag. Palliativt centrum på SU arrangerade en hel föreläsningsdag om hur vi närmar oss svåra frågor om döden.

Att livet faktiskt tar slut kan vara helt obegripligt. Särskilt för dem som är unga och precis har börjat nosa på det ”riktiga” vuxenlivet. De kan ha tusen framtidsplaner om studier, resor och kärlek, men döden finns aldrig med i beräkningen.

– Samhället är utformat på det viset att unga människor ska skyddas från frågor om döden. Det ger ungdomar en känsla av odödlighet säger Markus Carlsson, som precis har avslutat sin tjänst som aktivitetskoordinator på SU.

Markus Karlsson var en av föreläsarna på Sahlgrenska Universitetssjukhusets arrangemang under rubriken ”Att drabbas av livshotande sjukdom och hur vi närmar oss frågor om döden”. I sitt arbete som aktivitetskoordinator för cancersjuka patienter mellan 16 och 30 år har han mött otaliga ungdomar i svåra situationer. Han har samtalat med dem om – nästan – allt i deras liv.

– Vi har pratat om träning, film, resor, fotboll... men så gott som aldrig om sjukdom och död. Trots att många av dem jag träffade visste att de inte skulle överleva, berättar han.

Besvikelsen. Den enorma. Att inte få vara med längre.

Att aldrig få känna lyckoruset under studentexamen, backpacka i Sydostasien, plugga på universitet eller uppleva den stora kärleken. Utanför sjukhuset rullar kompisarnas liv på som vanligt och det händer så mycket under de här åren. Samtidigt har världen stannat upp.

Markus Carlsson tycker att unga vuxna är en oerhört utsatt grupp, eftersom svåra sjukdomar oftast inte finns med i deras världsbild. Att kroppen sviker när man är 90 kanske ingen blir så förvånad över, men när man är 20 år och full av energi - då ska väl fysiken hålla?

– Jag tror att vi måste vilja prata om döden även med barn och ungdomar. Men vågar vi? Och tillåter de unga att vi gör det – och tillåter vi oss, avslutar Markus Carlsson.

Även för äldre människor kan döden vara svår att ta in, trots att de är medvetna om att den knackar på dörren. Lotta Saarnio som är sjuksköterska och doktorand vid Karolinska Institutet forskar om hur de allra äldsta upplever sin sista tid i livet. Hon var inbjuden att berätta om sin studie under SU:s föreläsningsdag.

– Alla äldre tänker inte på döden, de har oftast mer fokus på här och nu. Själva döden är inte så konstig, de är mer oroliga för hur det ska bli för dem innan de kommer dit, säger hon.

90000 människor dör i Sverige varje år, 80 procent av dem är över 65 år och hälften är 83 plus. De allra flesta avlider på äldreboende eller sjukhus, berättar Lotta Saarnio.

– Men bara 27 procent hade haft ett samtal med vårdpersonalen inför sin död. Vården är omringad av tystnad inför döden, säger hon.

I sin studie har Lotta Saarnio intervjuat 20 allvarligt sjuka patienter mellan 85 och 101 år i Stockholm, Göteborg och Borås om deras tankar inför slutet. Ganska få av dem funderade över vad som skulle hände efter döden, det visade sig att de var mer koncentrerade på livet som var kvar.

– Att kunna vara oberoende in i det sista var väldigt viktigt, att kunna styra när man själv ville duscha, äta eller se på tv. Ett högt värde sattes vid att ”fortfarande få vara sitt jag”, säger Lotta Saarnio.

En del av de äldre ville ha möjlighet att planera inför döden, röja upp därhemma och säga hej då till sina närmaste. Andra oroade sig för att lämna sin partner eller sina vuxna barn.

– Själva döden upplevdes som okej, men det kunde finnas en stor sorg över att behöva skiljas från de närstående, säger hon.

Två önskemål fanns också, som gick igen hos de äldre informanterna. Att de ville dö snabbt, i sömnen eller mitt i vardagssysslorna och att de skulle slippa somna in ensamma. Helst ville de ha någon av sina nära och kära vid sin sida, men om inte det var möjligt skulle någon ur vårdpersonalen vara där.

– Många vill dö i sina hem, men när de blir sjuka förlikar de sig med att vara på ett äldreboende eller sjukhus. Döden är inte skrämmande, men ensamheten kan vara det, menar Lotta Saarnio.

 

Arrangör för arrangemanget på Sahlgrenska Universitetssjukhuset var Palliativt centrum, och vid sidan av Lotta Saarnio och Markus Carlsson var även Kjell Wilhelmsson, skådespelare och ambassadör för cancerfonden, Inger Benkel, kurator i Palliativa sektionen på SU och begravningsentreprenören Gillis Edman inbjudna.