Martin var "osynlig" i 12 år

2017-05-23

Han hörde och såg allt. Men han kunde varken prata eller röra sig. I 12 år var Martin Pistorius fånge i sin egen kropp - utan möjlighet att kommunicera med omgivningen.

Sydafrikanen Martin Pistorius föreläser med hjälp av talsyntes. Sydafrikanen Martin Pistorius föreläser med hjälp av talsyntes.

När sydafrikanen Martin Pistorius föreläser inför den fullsatta aulan på Sahlgrenska Universitetssjukhus har han förberett sig noga. Allt han vill säga har han skrivit ner i förväg, och nu omvandlar datortekniken orden till tal.

Berättelsen som växer fram hur högtalarsystemet är beskrivningen av en mardröm.

– Jag fick en allvarlig infektion i hjärnan när jag var 12 år och förlorade successivt rörelser och tal. Mitt medvetande var helt borta, säger han.

Martin Pistorius bedömdes vara hjärndöd och sjukvården gav upp hoppet. Under åren som följde tog hans föräldrar hand om honom, och fick hjälp med avlastning från olika institutioner. Men vad ingen förstod var att Martin sakta men säkert återfick medvetandet inne i den stumma kroppen. Till slut hörde och såg han allt som pågick runt omkring honom.

– Men jag kunde inte påkalla någon annans uppmärksamhet och jag kände mig förtvivlat ensam med bara mina tankar som sällskap, berättar han.

Åhörarna i Hjärtats aula lyssnar andäktigt. Martin Pistorius har bjudits in av DART, kommunikations- och dataresurscenter och Rehabmedicin vid SU, och ställer upp kostnadsfritt för personalen på SU. Förhoppningen är att historien aldrig ska upprepa sig, och att de som arbetar med svårt sjuka patienter inte ska misströsta i sina försök att ta kontakt.

Samtidigt innebär föreläsningen att DART får en chans att visa upp vilka fantastiska möjligheter ett talsyntesprogram innebär.

– Kommunikationen är vad som gör oss till människor, konstaterar Martin Pistorius.

Slutligen var det en person som "hittade" honom, som Martin Pistorius själv uttrycker det. En av hans terapeuter uppfattade små huvudrörelser, nickningar och leenden och hävdade att det fanns en mening bakom dem. Det fanns ett levande jag innanför det kraftlösa skalet.

– Hon övertalade mina föräldrar att skicka mig till ett center för alternativ kommunikation där jag fick genomgå en rad tester. Då var jag 26 år, berättar Martin Pistorius.

I början använde han sig av symboler för sin kontakt med omgivningen. Och för första gången sedan han var barn kunde han förmedla att han var hungrig, törstig eller behövde besöka en toalett. Lyckan var enorm - men han ville ha mer. Han ville kunna förklara hur kan kände sig inombords, diskutera världen utanför och träffa nya människor. Kanske också uppleva kärleken någon gång.

– Jag började få ett liv och hade ett arbete, och 2008 mötte jag min blivande fru. Året därpå gifte vi oss och jag emigrerade till England, berättar han.

Efter föreläsningen får publiken en chans att ställa frågor. Martin Pistorius knappar ner sina svar på ett tangentbord och talsyntesen översätter skriften till ljud.

Vilka tecken missade hans föräldrar och sjukvårdspersonalen? Hur kom det sig att de inte förstod att han fanns därinne?

Det tar en liten stund medan Martin skriver, men sedan hörs en röst i högtalaren.

– Jag tror att alla hade blivit så vana vid mitt sätt att vara, att man misstog mina leenden och huvudförflyttningar för fysiska reaktioner. Jag hade blivit osynlig, säger han.

Martin Pistorius gav ut boken Ghost boy 2013, med den svenska titeln När jag var osynlig. Den svenska upplagan beräknas komma ut som pocket i sommar

Text och foto: Lotta Engelbrektson

Publicerad av: Redaktionen Sahlgrenska Universitetssjukhuset