Resurser
Patientnätverk, andra resurser och övriga länkar.
Patientnätverk
Andra resurser
- Patientinformation om kraniofaciala diagnoser
- Patientinformation inför besök eller operation på Kraniofaciala enheten (utomstående kommer ej åt via länk, går den att göra publik?)
- Mun-H-Center, nationellt orofacialt (mun och ansikte) kunskapscenter för sällsynta hälsotillstånd
Kontaktperson Mun-H-Center: Anna Ödman Roussakis, klinikchef, anna.odman@vgregion.se, tel: 010-4417980 - Ågrenska - Nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd
Kontaktperson Ågrenska: Veronica Wingstedt de Flon, Verksamhetschef, veronica.wingstedtdeflon@agrenska.se, tel: 0709-34 69 43
Övriga länkar
Dokumentationer från Ågrenska
- Treacher Collins syndrom, familjevistelse, 2017
- Crouzons syndrom, familjevistelse, 2023
- Smith-Magenis syndrom, familjevistelse, 2022 ?
- Aperts syndrom, familjevistelse, 2018
- Williams syndrom, familjevistelse, 2020 ?
- Ågrenskas familjevistelser
- Ågrenskas vuxenvistelser
- Ågrenska/CSD Västs föräldraträffar
- Ågrenska/CSD Västs syskonkvällar
- CSD i samverkan, CSDs nationella samarbetsfunktion
- Riksförbundet Sällsynta diagnoser
- Övriga länkar