På gång

På denna sida finns samlad information om aktuella evenemang, temadagar, föreläsningar och liknande som rör sällsynta hälsotillstånd/diagnoser/sjukdomar.

Välkommen att lära dig mer om hereditär hemorragisk telangiektasi (HHT), även kallad Oslers sjukdom

Sahlgrenska Universitetssjukhusets nystartade expertteam för HHT/Oslers sjukdom bjuder, tillsammans med patientföreningen HHT Sverige och CSD Väst, in till en temaeftermiddag för att presentera expertteamet och berätta hur de arbetar för patientgruppen.

Hereditär hemorragisk telangiektasi, eller Oslers sjukdom, en ärftlig diagnos som kännetecknas av missbildade kapillärkärl. Vanligaste symtomet är kraftiga och besvärande näsblödningar, men många drabbas även av blödningar från andra organ.

Expertteamet kommer presentera nyskrivna riktlinjer, behandlingsmöjligheter och uppföljningsprogram. Vi kommer också få ta del av olika patientberättelser, en föreläsning kring familjebildning via Preimplantatorisk genetisk testning (PGT) som den här patientgruppen erbjuds och ny information från höstens internationella kongress.

Varmt välkomna!

Målgrupp

Temadagen vänder sig till både vårdgivare, patienter, närstående och andra aktörer som vill lära sig mer om denna diagnos.

Tid

31 januari klockan 13:00-16:30

Plats

Hjärtats aula, Sahlgrenska sjukhuset, Huvudentrén, Blå stråket 5 alternativt digitalt

Program

Program för temadag HHT/Oslers sjukdom

Anmälan

Anmälan till temadag HHT/Oslers sjukdom

Sista anmälningsdag: 230125
Sista avbokningsdag: 230130

Evenemanget är kostnadsfritt.

Det kommer finnas möjlighet att ställa frågor under eftermiddagen, men vi ser gärna att ni skickar in frågor i förväg i samband med anmälan. Detta kan göras i anmälningsformuläret under Valfri kommentar/önskemål/synpunkt. Meddela även i samma ruta om du deltar fysiskt eller digitalt.

Måltider

Fika serveras för de som deltar fysiskt.

Läs mer

Expertteamet för HHT/Oslers sjukdom

HHT/Oslers sjukdom, informationstext i Socialstyrelsens kunskapsdatabas för sällsynta hälsotillstånd

Webbinarium: Precisionsmedicin - nya möjligheter för sällsynta hälsotillstånd

På Sällsynta dagen, 28 februari 2023 klockan 14:00-16:15, bjuder CSD Väst in till ett webbinarium där du får höra om olika aspekter, möjligheter och utmaningar gällande precisionsmedicin. Medarrangörer är Ågrenska, Mun-H-Center och Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Precisionsmedicin är individanpassad prevention, diagnostik, behandling och uppföljning.
Individanpassade och skräddarsydda behandlingar används inom många sjukdomsgrupper, såsom cancer, infektionssjukdomar och sällsynta ärftliga sjukdomar. Målet är att genom detaljrik kartläggning av sjukdomsorsak tidigt kunna upptäcka symtom, förbättra behandling och förhindra sjukdomsutveckling.

Anmälan till webbinariet