Denna webbplats använder teknik som troligen inte stöds i din webbläsare, därför kan vissa saker se konstiga ut eller inte fungera. Vi rekommenderar att du byter till en modern webbläsare istället.
Gå direkt till huvudinnehållet

Planerar du att besöka Sahlgrenska Universitetssjukhuset?

Om du har en avtalad tid och har symtom på luftvägsinfektion eller feber kontakta snarast avdelningen/mottagningen direkt eller via växel på 031-342 10 00. 

Information till dig som ska besöka sjukhuset eller någon av sjukhusets lokaler

 

Hereditär Hemorragisk Telangiektasi

Expertteam för HHT Hereditär Hemorragisk Telangiektasi / Oslers sjukdom

På Sahlgrenska Universitetssjukhuset finns ett expertteam för Oslers sjukdom som är till för dem som själv har eller är anhörig till någon som har Oslers sjukdom. Då Oslers sjukdom kan engagera många organsystem är expertgruppen en sammansättning av flera olika specialiteter. Vi vill ge bästa medicinska omhändertagande i nära samarbete med olika specialister. Vi vill också ge utbildning, hjälp och stöd till dem som har sjukdomen och till deras familjer beträffande problem som har med sjukdomen att göra och som kan uppstå vid kontakter med olika instanser i samhället.

Beskrivning av sjukdomen

Oslers sjukdom är en ärftlig sjukdom som kännetecknas av närvaro av flera arterio-venösa missbildningar (AVM) som saknar mellanliggande kapillärer och således resulterar i direkta förbindelser mellan artärer och vener. Den vanligaste kliniska manifestationen är spontana och återkommande näsblödningar. Dessa blödningar börjar i genomsnitt vid 12 års ålder. Teleangiektasier (små AVM) syns tydligast på läppar, tunga, munslemhinna, ansikte, bröst och fingrar. Stora AVM orsakar ofta symtom när de förekommer i lungorna, levern eller hjärnan. Uppskattningsvis 25% av individerna med Oslers sjukdom har tarmblödningar, som oftast börjar efter 50 års ålder. Sjukdomen nedärvs autosomalt dominant

Diagnostik

Diagnos av Oslers sjukdom grundar sig på kliniska fynd. Tre eller flera av nedanstående kliniska fynd bekräftar diagnosen emedan den kan misstänkas om två fynd föreligger.

  • Näsblödningar
  • Teleangiektasier i hud eller munslemhinna,
  • AVM i inre organ
  • Ärftlighet: Bekräftad diagnos hos förstagradssläkting.

Vid osäkerhet på diagnos kan en kompletterande genetisk utredning utföras.

Läs mer om sjukdomen och ärftlighet på socialstyrelsen sida om Osler/HHT https://www.socialstyrelsen.se/stod-i-arbetet/sallsynta-halsotillstand/oslers-sjukdom/

Hur arbetar teamet

Expertteamet för Oslers sjukdom är ett komplement till den verksamhet som har vårdansvaret, teamet har således inga ”egna” patienter utan kompletterar vårdkedjan bestående av primärvård och länssjukvård, när behov uppstår. Denna insats kan bestå i enstaka eller återkommande besök och/eller konferensdiskussioner för utredning och behandlingsförslag, informationsspridning, vårdprogramsutformning samt hjälp med kontakt med andra vårdgivare vid specifika problem som kräver specialkunnande. Expertteamets primära syfte är att verka konsultativt mot andra vårdgivare när Osler-specifik kunskap behöver adderas till deras vårdinsatser.
Namn på läkare i teamet. Telefonnummer till Sahlgrenskas växel 031-342 10 00

Gunnhildur Gudnadottir, öronläkare   
Anders Ebenfelt, öronläkare   
Karsten Kötz, lungläkare
Ola Attman, lunglälare                
Sven Svedmyr, Lungläkare   
Andreas-Bernd Pischel, gastroläkare
Johan Waern, gastroläkare
Alexandros Rentzos, neuroradiolog
Margareta Abrahamson, neurolog      
Anders Nygren, kardiolog     
Alexandra Topa, genetiker     
Mårten Alkmark, bstetriker   
Sam Polesie, hudläkare    

Namn på koordinator:

 

Patientnätverk och paraplyorganisationer

HHT Sverige patientföreningen   https://www.hhtsverige.org/

Riksförbundet Sällsynta diagnoser https://www.sallsyntadiagnoser.se/


Senast uppdaterad: 2021-09-24 10:45