Neuromuskulärt vårdprogram för barn

Vårdprogrammet vänder sig till barn och ungdomar med neuromuskulära sjukdomar. Det finns många olika neuromuskulära sjukdomar. De har oftast en genetisk orsak och kan antingen drabba framhornscellerna i ryggmärgen, de långa nerverna till musklerna eller muskelfibrerna. Det vanligaste symtomet är muskelsvaghet vilket kan påverka rörelseförmåga och vardagliga aktiviteter. Vidare kan muskelsvagheten leda till ledstelhet, skolios och andningsproblem. För vissa av diagnoserna kan även andra organsystem vara påverkade som t ex hjärta, magtarmkanal och hjärna. Symtom kan förvärras med sjukdomens fortskridande men kan påverkas av aktiv behandling och träning. Därför är regelbunden och systematisk undersökning viktig för att följa sjukdomsförloppet och kunna rekommendera behandlingsåtgärder vid rätt tillfälle.

Vår arbetsmetod

Vi arbetar i team som består av läkare, fysioterapeut, arbetsterapeut, dietist samt habiliteringsassistent. Vår arbetsmetod är att via systematiska undersökningar följa det enskilda barnets sjukdomsförlopp. Genom information och samtal förbereds barn och föräldrar inför nästa sjukdomssteg och relevanta åtgärder rekommenderas och erbjuds. Vår uppgift som expertteam är att ge vård av god kvalitet baserad på bred erfarenhet, forskning samt nationella och internationella riktlinjer. Vår uppgift är också att förmedla aktuell kunskap om sjukdomen till familjen, habiliterings- och sjukvårdspersonal.

Remiss till vårdprogrammet skrivs vanligtvis av barnets läkare på barnklinik eller habilitering. Besöken sker oftast en till två gånger per år och varar en till två dagar.

Under besöket sker följande

Läkare gör en medicinsk bedömning som består av samtal, undersökning och genomgång av sjukdomsförlopp, tidigare medicinska undersökningar och behandlingar.

Fysioterapeut och arbetsterapeut undersöker ledrörlighet, muskelstyrka, grov- och finmotorik samt aktivitetsförmåga. Bedömning av sittställning görs liksom kontinuerlig kontroll av ryggen för att följa eventuell skoliosutveckling. Vid undersökningstillfället mäts lungfunktionen och vid behov av andningshjälpmedel samarbetar vi med lungspecialister.

Dietist bedömer energi- och näringsintag, tillväxt samt ger kostråd.

Habiliteringsassistent kontaktar familjen inför besöket och tar hand om familjen under vistelsen på avdelningen. Ibland kan det bli aktuellt med provtagning i samband med besöket.

Varje besök avslutas med ett utskrivningssamtal med familjen och om möjligt någon representant från hemortens habilitering. Resultaten av bedömningen gås igenom och eventuella förslag på åtgärder presenteras. Åtgärderna kan vara medicinering, remisser till andra specialister såsom t ex hjärtläkare, ortoped, lungläkare. Vidare ges tränings- och kostråd samt förslag kring hjälpmedel och ortosförsörjning. 

 

Anmäl
Bevaka
Tipsa
Patient wiki

Sidan som beskriver Neuromuskulärt vårdprogram för barn är öppen för att både patienter och vårdpersonal tillsammans ska kunna bidra till informationen. Syftet är att ge en så korrekt och relevant beskrivning som möjligt av den vård som erbjuds vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset.

Tänk på att du i första hand alltid ska följa de råd, rekommendationer och ordinationer som din läkare ger dig, oavsett vad du läser i generella beskrivningar.

Neuromuskulärt vårdprogram för barn ingår i tema Tema barnsjukvård