Spielmeyer-Vogts sjukdom

Kallas också JNCL, juvenil neuronal ceroidlipofuscinos, juvenil Battens sjukdom, CLN3

Senast ändrad 2016-06-07 av Marianne Bergius Specialisttandläkare

[Allmänt om diagnosen]

Så ställs diagnosen

[Hur ställs diagnosen?]

Behandlingsalternativ

[Vilka behandlingsalternativ finns?]

Expertteam för Spielmeyer-Vogts sjukdom

På Sahlgrenska Universitetssjukhuset finns ett expertteam för Spielmeyer-Vogts sjukdom somär till för dem som själv har eller är anhörig till någon som har Spielmeyer-Vogts sjukdom. Vi vill ge bästa medicinska omhändertagande i nära samarbete med olika specialister. Vi vill också ge utbildning, hjälp och stöd till dem som har sjukdomen och till deras familjer beträffande problem som har med sjukdomen att göra och som kan uppstå vid kontakter med olika instanser i samhället. Vi vill också skapa möjligheter att träffa andra med samma sjukdom.

Expertteamet för Spielmeyer-Vogts sjukdom är ett komplement till den verksamhet som har vårdansvaret, centrum har således inga ”egna” patienter utan kompletterar vårdkedjan bestående av primärvård, länssjukvård och habilitering, när behov uppstår. Denna insats kan bestå i enstaka eller återkommande besök för utredning och behandlingsförslag, informationsspridning, vårdprogramsutformning samt hjälp med kontakt med andra vårdgivare vid specifika problem som kräver specialkunnande, exempelvis genetik, synskadeproblematik eller beteendestörningar. Expertteamet kan även verka konsultativt mot andra vårdgivare när Spielmeyer-Vogt-specifik kunskap behöver adderas till deras vårdinsatser.

Icke-medicinska insatser - samverkan med Ågrenska

Vi vill samtala om hur tillståndet påverkar vardagslivet och dela erfarenheter och strategier. Det kommer att finnas möjlighet att ta upp och diskutera andra aktuella problem än de rent medicinska som har med sällsyntheten och att göra, detta med personer med särskild kompetens. Vi kommer också att bygga upp möjligheter att träffa andra personer med sällsynta tillstånd och deras anhöriga.Viktiga samarbetsparter är SV-teamet vid Specialpedagogiska skolmyndigheten, Resurscenter syn Örebro liksom Svenska Spielmeyer-Vogt föreningen.

Kontakta expertteamet

Veronica Hübinette, koordinator
Tel: 031-3434921
E-postadress

Niklas Darin, ansvarig läkare
E-postadress

Ågrenskas kontaktpersoner

Astrid Emker, pedagog

Annica Harrysson, verksametsansvarig, Familje- och vuxenverksamheten

Mun-H-Centers kontaktperson

Marianne Bergius, klinikchef/övertandläkare

Anmäl
Bevaka
Tipsa
Patient wiki

Sidan som beskriver Spielmeyer-Vogts sjukdom är öppen för att både patienter och vårdpersonal tillsammans ska kunna bidra till informationen. Syftet är att ge en så korrekt och relevant beskrivning som möjligt av den vård som erbjuds vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset.

Tänk på att du i första hand alltid ska följa de råd, rekommendationer och ordinationer som din läkare ger dig, oavsett vad du läser i generella beskrivningar.

Spielmeyer-Vogts sjukdom ingår i tema Tema sällsynta diagnoser