Epilepsisjukvård – för patienter och familjer

Behandlingen för personer med epilepsi är i första hand läkemedel, men ungefär en tredjedel blir inte anfallsfria. För personer med svårbehandlad epilepsi är det viktigt att så långt möjligt utreda orsaken till epilepsin för att kunna välja rätt behandling.

Därför kan personer med svårbehandlad epilepsi remitteras till Centrum för högspecialiserad epilepsisjukvård för en bedömning. När remissen kommit till oss görs en remissbedömning som kan leda till olika nivå på handläggning. Ibland besvaras remisser brevledes med rekommendation om lämplig utredning/behandling. Andra gånger planeras en videokonferens med läkaren som remitterat patienten. Ibland behövs ett besök hos någon av epilepsispecialisterna, vilket kan ske fysiskt eller via videobesök. Vid detta avgörs om ytterligare utredning behövs. Vid en sådan utredning görs ofta en ny magnetkameraundersökning, MR, speciellt inriktad på att leta efter förändringar i hjärnan som kan ge upphov till epilepsi.

Man kan också behöva utreda om det finns någon genetisk eller neurometabol (störning i cellers ämnesomsättning som drabbar nervsystemet) orsak till epilepsin. Med elektroencefalografi, EEG, mäts förekomsten av så kallad epileptisk aktivitet i hjärnans yttersta delar. Vid video-EEG läggs både vuxna patienter och barnpatienter in, i det senare fallet tillsammans med vårdnadshavare, och man registrerar då anfall med kontinuerligt EEG under flera dagar och samtidig videofilmning.

Det kan bli lite långtråkigt under video-EEG-registreringen. EEG-aktiviteten som registreras från hjärnan syns på en skärm. Illustration: Lars Agélii, från Epilepsiboken.

Vanligt med många undersökningar

Det finns också andra undersökningar av hjärnan som kan ge kompletterande information – exempelvis så kallad funktionell MR där man undersöker var i hjärnan till exempel språket eller motoriken är lokaliserat. En annan undersökning är positronemissionstomografi, PET, som mäter ämnesomsättningen i hjärnan. Det finns också en undersökning som heter magnetencefalografi, MEG, som mäter epileptisk aktivitet lite längre in i hjärnan. Man gör ofta många olika undersökningar för att se om de ger en samstämmig bild.

I vissa fall behövs en fördjupad kirurgisk utredning med elektroder som läggs in genom en operation. Det vanligaste är att de läggs in inuti hjärnan via små borrhål med en metod som kallas stereo-EEG. När elektroderna är på plats gör man video-registrering med EEG och film på samma sätt som vid ”vanligt” video-EEG . Ibland avslutas denna registrering med att man kan värmebehandla det epileptiska området.

Det kan kännas lugnande att lyssna på musik under magnetkameraundersökningen. I den svarta rutan ser man förtjockad hjärnbark som kan vara orsaken till epilepsin. Illustration: Lars Agélii, från Epilepsiboken.

Att aldrig veta när ett nytt epilepsianfall kommer

”Det värsta med epilepsi är nog kontrollförlusten och maktlösheten, du vet att det kommer nya anfall, men du vet inte när de kommer och du kan inte göra något för att stoppa dem”, Kristina Malmgren, överläkare och professor.

Sofies beslut

För att bli av med sina epileptiska anfall tog Sofie ett beslut. Det skulle bli en hjärnoperation. Se filmen om Sofie.