Resurser
Patientnätverk, andra resurser och övriga länkar.
Patientnätverk
- Primär Skleroserande Cholangit
- Wilsonföreningen
- Hemokromatosförbundet
Andra resurser och övriga länkar
Mun-H-Center, nationellt orofacialt (mun och ansikte) kunskapscenter för sällsynta hälsotillstånd.
Kontaktperson: Anna Ödman Roussakis, Klinikchef
E-post: anna.odman@vgregion.se
Tel: 010-441 79 80
Ågrenska
Kontaktperson: Veronica Wingstedt de Flon, Verksamhetschef
E-post: veronica.wingstedtdeflon@agrenska.se
Tel: 0709-34 69 43
Ågrenskas dokumentationer om sällsynta hälsotillstånd
Ågrenskas familjevistelser
Ågrenska/CSDs föräldraträffar
CSD i samverkan, CSDs nationella samarbetsfunktion
Riksförbundet Sällsynta Diagnoser
Klinisk genetik, för genetisk vägledning, information, familjemottagning och diagnostik
Lots för barn och vuxna med funktionsnedsättning (endast för Göteborgs Stad)
Nka, Nationellt kompetenscentrum anhöriga
OUR NORMAL
Rare Connect
FUB - Riksförbundet för barn, unga och vuxna med intellektuell funktionsnedsättning
RBU - Riksförbundet för barn, unga och vuxna med rörelsehinder
Funktionsrätt Sverige