Länksamling
Användbara länkar för dig som lever med ett sällsynt hälsotillstånd, dig som är närstående eller dig som möter personer med sällsynta hälsotillstånd i ditt arbete.
Länkar
Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) nationellt
- CSD i samverkan, CSDs nationella samarbetsfunktion
- CSD Mellansverige
- CSD Norr
- CSD Stockholm-Gotland
- CSD Syd
- CSD Sydöst
ERN och expertteam
Hälso- och sjukvård
- Habilitering & Hälsa (Västra Götalandsregionen)
- GMS - Genomic Medicine Sweden, nationellt samarbete kring precisionsmedicin, diagnostik, vård och behandling
- Klinisk genetik, för genetisk vägledning, information, familjemottagning och diagnostik
- Nationellt Vårdprogram Hypermobilitetsspektrumstörning (HSD) och Ehlers-Danlos syndrom av hypermobilitetstyp (hEDS)
Information om sällsynta hälsotillstånd/diagnoser på svenska
- Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd
- Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska
- Ågrenskas dokumentationer om sällsynta hälsotillstånd
Information om sällsynta hälsotillstånd/diagnoser på engelska
- GARD - Genetic and Rare Diseases, ett folkhälsoprogram med hälsoinformation för allmänheten om sällsynta hälsotillstånd
- MedlinePlus, information om sällsynta hälsotillstånd riktad mot allmänheten
- Narkosrekommendationer för patienter med sällsynta hälsotillstånd
- NORD - National Organization for Rare Disorders, paraplyorganisation i USA för 300 patientföreningar, har informationstexter på engelska om sällsynta hälsotillstånd
- Orphanet, europeisk databas om sällsynta hälsotillstånd
Nationella organisationer, patientnätverk, föreningar och förbund
- FUB - Riksförbundet för barn, unga och vuxna med intellektuell funktionsnedsättning
- Funktionsrätt Sverige, samarbetsorganisation för funktionsrättsförbund och föreningar
- Neuro, förbund för personer med neurologisk diagnos
- RBU - Riksförbundet för barn och ungdomar med rörelsehinder
- Riksförbundet Sällsynta diagnoser, intresseorganisation med närmre 70 föreningar
Internationella organisationer, patientnätverk, föreningar och förbund
- Eurordis, europeisk patientförening för sällsynta hälsotillstånd
- Unique, internationell patientorganisation, har informationstexter på engelska om specifika kromosomavvikelser och genförändringar
Kompetenscentrum i Sverige
- Kompetenscenter för sällsynta odontologiska tillstånd, Jönköping, nationellt orofacialt (mun och ansikte) center för sällsynta hälsotillstånd
- Mun-H-Center, Göteborg, nationellt orofacialt (mun och ansikte) kunskapscenter för sällsynta hälsotillstånd
- Odontologiskt Kunskapscentrum i Norr, kunskapscentrum för sällsynta odontologiska tillstånd
- Nka, Nationellt kompetenscentrum anhöriga
- Ågrenska, nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd
Samhällsstöd och mötesplatser
- Anhörigstöd (Göteborgs Stad)
- Lots för barn och vuxna med funktionsnedsättning (Göteborgs Stad med omnejd)
- Our Normal, digital mötesplats för familjer med barn med funktionsvariationer
- Rareconnect, webbportal där du kan hitta andra med samma diagnos
- Ågrenskas familjevistelser
- Ågrenska/CSD Västs föräldraträffar
- Ågrenska/CSD Västs syskonkvällar