Webbplatsen använder teknik som troligen inte stöds av din webbläsare som exempelvis Internet Explorer 11. Vissa saker kan se konstiga ut eller inte fungera. Vi rekommenderar att du byter till en modern webbläsare istället.

Länksamling

Användbara länkar för dig som lever med ett sällsynt hälsotillstånd, dig som är närstående eller dig som möter personer med sällsynta hälsotillstånd i ditt arbete.

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) nationellt

CSD i samverkan, CSDs nationella samarbetsfunktion

CSD Mellansverige

CSD Stockholm-Gotland

ERN och expertteam

Europeiska referensnätverk (ERN) för sällsynta hälsotillstånd

Expertteam i Sverige

Genetik

GMS - Genomic Medicine Sweden, nationellt samarbete kring precisionsmedicin, diagnostik, vård och behandling

Klinisk genetik, för genetisk vägledning, information, familjemottagning och diagnostik

Information om sällsynta hälsotillstånd/diagnoser på svenska

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska

Ågrenskas dokumentationer om sällsynta hälsotillstånd

Information om sällsynta hälsotillstånd/diagnoser på engelska

GARD - Genetic and Rare Diseases, ett folkhälsoprogram med hälsoinformation för allmänheten om sällsynta hälsotillstånd

MedlinePlus, information om sällsynta hälsotillstånd riktad mot allmänheten

Narkosrekommendationer för patienter med sällsynta hälsotillstånd

NORD - National Organization for Rare Disorders, paraplyorganisation i USA för 300 patientföreningar, har informationstexter på engelska om sällsynta hälsotillstånd

Orphanet, europeisk databas om sällsynta hälsotillstånd

Nationella organisationer, patientnätverk, föreningar och förbund

FUB - Riksförbundet för barn, unga och vuxna med intellektuell funktionsnedsättning

Funktionsrätt Sverige, samarbetsorganisation för funktionsrättsförbund och föreningar

Neuro, förbund för personer med neurologisk diagnos

RBU - Riksförbundet för barn, unga och vuxna med rörelsehinder

Riksförbundet Sällsynta diagnoser, intresseorganisation med över 60 föreningar

Internationella organisationer, patientnätverk, föreningar och förbund

Eurordis, europeisk patientförening för sällsynta hälsotillstånd

Unique, internationell patientorganisation, har informationstexter på engelska om specifika kromosomavvikelser och genförändringar

Kompetenscentrum i Sverige

Kompetenscenter för sällsynta odontologiska tillstånd, Jönköping, nationellt orofacialt (mun och ansikte) center för sällsynta hälsotillstånd

Mun-H-Center, nationellt orofacialt (mun och ansikte) kunskapscenter för sällsynta hälsotillstånd

Odontologiskt Kunskapscentrum i Norr, kunskapscentrum för sällsynta odontologiska tillstånd

Nka, Nationellt kompetenscentrum anhöriga

Ågrenska, nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd

Samhällsstöd och mötesplatser

Lots för barn och vuxna med funktionsnedsättning (endast för Göteborgs Stad)

OurNormal, digital mötesplats för familjer med barn med funktionsvariationer

Rareconnect, webbportal där du kan hitta andra med samma diagnos

Ågrenskas familjevistelser

Ågrenska/CSDs föräldraträffar

Övrigt

Rare Disease Day, internationell sida om Sällsynta dagen med bland annat information och nedladdningsbart material

Senast uppdaterad: 2022-10-26 11:34