Sverige inleder nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd
Efter EU:s uppmaning 2009 om nationella strategier för sällsynta hälsotillstånd har Sverige nu inlett processen. Sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson har lovat att strategin kommer att utarbetas under 2023-2024 med start den 29 november 2023.
Den 21 september deltog sjukvårdsministern på FN:s möte ”Engaging the UN System and Member States to Achieve Universal Health Coverage for Persons Living With Rare Diseases (PLWRD): A Blueprint for leaving no one behind”.
Evenemanget organiserades av Spaniens och Sveriges permanenta uppdrag till FN och Rare Diseases International (RDI) i samverkan med NGO Committee for Rare Diseases, EURORDIS-Rare Diseases Europe, Ågrenska Stiftelsen and Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Från Sverige deltog även H.M. Drottning Silvia och Anders Olauson, ordförande i NGO Committee for Rare Diseases och Ågrenska Stiftelsen. Dessutom deltog 5 andra hälsoministrar.
Rapport från FN:s möte
Den 29 november gick startskottet för arbetet med Sveriges nationella strategi för sällsynta hälsotillstånd genom en hearing där ett 40-tal sakkunniga hade bjudits in. Dagen bestod av workshops med efterföljande presentationer och möjlighet att ställa frågor.
Regeringen påbörjar arbetet med en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd
Startskott för nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd