Nytt kvalitetsregister för sällsynta sjukdomar körs nu skarpt
Första modulen i det nationella kvalitetsregistret Raraswed för sällsynta sjukdomar är nu klar och körs skarpt. “Uppföljnings- och behandlingsdelen blir utmanande att utveckla”, säger registerhållare Marie Stenmark Askmalm på CSD Syd.
Registrets första modul visar antalet personer med sällsynt diagnos i Sverige. Om ett år ska registrets patientrapporteringsdel vara igång, följt av en uppföljnings- och behandlingsdel.
En nationell styrgrupp med representanter från varje sjukvårdsregion i Sverige ansvarar för registrets utveckling och förvaltning på uppdrag av alla Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) i Sverige.
CSD Syd genomför det praktiska arbetet, vilket startade i september 2022.
– Jag kan tänka mig att uppföljnings- och behandlingsdelen blir utmanande att utveckla, säger Marie Stenmark Askmalm, registerhållare och chef för CSD Syd på Klinisk genetik i Lund.
Utmaningen är att personer med sällsynta diagnoser har många kontakter med sjukvården. Det innebär att CSD Syd behöver ha tag på alla involverade klinikerna för att få en god täckning i registret.
Tidigare har det bara funnits nationella kvalitetsregister för vissa specifika diagnosgrupper inom området, men inget brett heltäckande nationellt register. Det nya Raraswed ska visa basdata för alla sällsynta diagnoser – och bidra till en systematisk utveckling av vården genom att visa på eventuella ojämlikheter.
– Om en region har få diagnoser registrerade i förhållande till sin befolkning, så kan vi tillsammans med vårdgivare titta på vad som är de bakomliggande orsakerna. Det är här som registret gör sin största nytta, säger Marie Stenmark Askmalm.
Hittills har Raraswed tagits emot mycket positivt av både hälso- och sjukvården och patientföreningar, enligt Marie Stenmark Askmalm. Registret har bland annat presenterats på Nordic Rare Disease Summit 2023 i våras och hon ser fram emot både ett nordiskt och europeiskt samarbete. Detta inte minst genom det stora arbete som nu startar genom att införliva European Reference Network i EU:s medlemsländers hälso- och sjukvårdssystem.
De europeiska referensnätverken involverar vårdgivare över hela Europa och syftar till att underlätta diskussioner om sällsynta sjukdomar som kräver högspecialiserad behandling.
Om Raraswed
Det nationella kvalitetsregistret för sällsynta sjukdomar, Raraswed, finansieras av landets sjukvårdsområdens Centrum för sällsynta diagnoser (CSD), och en extra satsning från Sveriges kommuner och regioner. Utvecklingskostnaden för registrets första modul ligger på runt 500 000 kronor plus utvecklingsgruppens personalkostnader.
Varje sjukvårdsregion har egna registeradministratörer. Det övergripande ansvaret för det nationella registret har alla CSD i samverkan och besluten tas av en registerstyrgrupp.
Text: Boel Halldén
Läkemedelsmarknaden, en tilläggsprodukt från Dagens medicin
Uppdaterad: 5 januari 2024, 12:50
Publicerad: 5 januari 2024, 12:22