Gammal Att få en sällsynt diagnos
Fotograf: Pernille Tofte, Johnérs.
Den här sidan vänder sig till dig som söker information kring sällsynta diagnoser. Beroende på om det är du själv, ditt barn eller en närstående som fått en sällsynt diagnos kan behovet av information och stöd se olika ut. Informationen på denna webbsida vänder sig även till dig som vårdgivare. Längst ner på sidan finns riktad information till olika målgrupper.
Att få en diagnos kan vara en omtumlande händelse som väcker många olika känslor och funderingar. För en del blir beskedet en chock med känsla av overklighet och förtvivlan. För andra kan beskedet komma som en lättnad och bekräftelse på något de misstänkt länge men som nu fått ett namn, en förklaring och något att förhålla sig till. En del får besked om en diagnos från vårdpersonal som direkt kan ge användbar och relevant information kring diagnos, uppföljning och eventuella behandlingar. Andra får besked från någon som har liten eller ingen kunskap och erfarenhet kring sjukdomen/tillståndet.
Väntan på vidare vårdkontakt kan upplevas som att befinna sig i ett vacuum.
Du har rätt till alla olika typer av känslor, det finns inget som är fel att känna. Hur du mår och känner kan variera från dag till dag och det kan kännas svårt att planera framåt.
Du är inte ensam
Även om just din eller ditt barns diagnos är sällsynt, till och med ultrasällsynt, så är gruppen med sällsynta diagnoser stor. Upp till 5% av Sveriges befolkning lever idag med ett sällsynt hälsotillstånd vilket motsvarar en halv miljon människor, och fler än så berörs. Det är lika vanligt som diabetes.
Idag känner vi till över 6 000 olika sällsynta sjukdomar/tillstånd och oavsett vilken som har upptäckts hos dig, ditt barn eller en närstående så har gruppen många liknande symtom, utmaningar och upplevelser.
Att få kontakt med eller träffa andra i liknande situation kan underlätta och kännas skönt. Det kan till exempel vara genom sociala medier, ett nätverk/en förening, organisation eller liknande där man kan känna samhörighet och tillhörighet.
Mer information
Nedan finns sidor som riktar sig till olika målgrupper. På sidorna finns användbara länkar för information och olika stödverksamheter du kan vända dig till. Du kan också kontakta Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) Väst för att ställa frågor eller få hjälp med att hitta rätt information och stöd.
