Webbplatsen använder teknik som troligen inte stöds av din webbläsare som exempelvis Internet Explorer 11. Vissa saker kan se konstiga ut eller inte fungera. Vi rekommenderar att du byter till en modern webbläsare istället.

Gå direkt till huvudinnehållet

Om sällsynta hälsotillstånd/diagnoser

När en diagnos finns hos färre än 5 av 10 000 invånare räknas det som en sällsynt diagnos, eller ett sällsynt hälsotillstånd. Socialstyrelsen rekommenderar sedan 2020 användningen av termen ”sällsynt hälsotillstånd”, men begrepp som till exempel "sällsynt diagnos" och "sällsynt sjukdom" används också.

Sällsynta hälsotillstånd är inget ovanligt

Upp till 5 procent av Sveriges befolkning uppskattas idag leva med ett sällsynt hälsotillstånd vilket motsvarar ca en halv miljon människor i Sverige. Det finns runt 7000 olika sällsynta hälsotillstånd där varje tillstånd i sig är sällsynt, men sammantaget är det inget ovanligt.
Cirka 80% av de sällsynta diagnoserna har en känd genetisk orsak. Möjligheterna att ställa diagnos har utvecklats mycket de senaste åren och allt fler tillstånd kan behandlas. Därför är det viktigt med tidig utredning och diagnostik.

Ett sällsynt hälsotillstånd påverkar ofta flera organ och kan ge komplexa vårdbehov vilket kräver specialistkunskap och samordnade insatser från hälso- och sjukvården och övriga samhället. 

Definition av sällsynta hälsotillstånd enligt Socialstyrelsen: 

Sällsynta hälsotillstånd är tillstånd (sjukdom, skada, störning eller förändring i kroppsfunktion) med en förekomst hos färre än 5 av 10 000 invånare. Sällsynta hälsotillstånd medför vanligen varaktiga konsekvenser för livsvillkoren och särskilda problem som betingas av sällsyntheten. 

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd innehåller information på svenska om fler än 300 sällsynta sjukdomar och tillstånd. Arbete sker fortlöpande med att ta fram nya texter och uppdatera befintliga. Från 2020 sammanställs underlagen av Ågrenska som är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd.

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

 


Senast uppdaterad: 2022-10-26 11:23