RaraSwed - Ett nationellt kvalitetsregister för sällsynta diagnoser
RaraSwed är ett kvalitetsregister för sällsynta diagnoser som just nu implementeras i samtliga sjukvårdsregioner i landet. Genom registret ska det bli möjligt att få en bred och strukturell överblick inom området sällsynta hälsotillstånd.
Syftet med kvalitetsregistret är att vården ska utvecklas och förbättras för berörda patienter. Registret kommer att bestå av en genetisk del, en klinisk del samt en patientdel. Till att börja med är det enbart genetisk data som kommer att registreras. Alla personuppgifter i registret omfattas av sekretess och personer som medverkar i registret kan när som helst begära utträde.
Mer information om RaraSwed för patienter samt vårdgivare
Om du eller ditt barn har en sällsynt diagnos och önskar medverka i RaraSwed, vänligen kontakta:
Maria Björkqvist
Vårdutvecklare, leg sjuksköterska
Centrum för sällsynta diagnoser Väst
csd@vgregion.se