Sällsynta njursjukdomar

Sällsynta njursjukdomar utgör tillsammans en betydande andel av kroniska njursjukdomar hos barn men en mindre andel hos vuxna, ungefär 10 procent.

På Sahlgrenska Universitetssjukhuset bedrivs sedan många år vård av barn och vuxna med svåra och sällsynta njursjukdomar.

Drottning Silvias barnsjukhus, som en del av Sahlgrenska Universitetssjukhuset, tar emot barn med sällsynta njursjukdomar från ett upptagningsområde som är etablerat sedan länge. Här finns ett fullständigt och samlat barnsjukhus vilket möjliggör samarbete i multidisciplinära team. Barnanpassad spetskompetens finns tillgänglig, med transplantationskirurg, urolog, barnradiolog, barnfysiolog, narkosläkare, olika barnmedicinska subspecialister, dialyssjuksköterska, dietist och kurator.

Drottning Silvias barnsjukhus är ett av fyra centra i Sverige som tar hand om barn med sällsynta njursjukdomar.

Vuxna patienter med sällsynta njursjukdomar kommer till Verksamhet Njurmedicin och här finns stor erfarenhet av patienter med svåra och sällsynta njursjukdomar. Inom Sahlgrenska Universitetssjukhuset finns även Transplantationscentrum, som ansvarar för njurtransplantationer på̊ både barn och vuxna.

Välfungerande vårdprocesser för olika kategorier av patienter med sällsynta njursjukdomar finns upprättade på Sahlgrenska Universitetssjukhuset för både barn och vuxna. Som exempel kan nämnas barn med akut eller kronisk njursvikt där det finns behov av dialys, utredning inför njurtransplantation samt genomförande och uppföljning. På vuxensidan är uttalad njursvikt och dialysbehandling betydligt vanligare och här krävs inte vård på nationell nivå.

För vårdgivare

Västra Götalandsregionen har, med Sahlgrenska Universitetssjukhuset som utförare, tillstånd att bedriva nationell högspecialiserad vård inom sällsynta njursjukdomar.

Övriga tillståndsinnehavare är Region Stockholm, Region Uppsala och Region Skåne.

För mer detaljer kring vad som ingår i tillståndet, förtydliganden och avgränsningar hänvisas till Socialstyrelsens websida. 

Remisser

Remisser kan för barn skickas av specialist eller ST-läkare (i samråd med lokal specialist) inom barnmedicin från barnkliniker eller Barn- och ungdomsmottagningar i öppenvården. Remissen ska innehålla en vårdsammanfattning, resultat av undersökningar, provsvar samt läkemedelslista.

Patienter med diagnos som ingår i NHV-uppdraget för vuxna med sällsynt njursjukdom, enligt gällande diagnoslista, ska remitteras till NHV-enhet för bedömning. Det gäller även patienter som följs vid andra enheter än njurmedicinska, t ex endokrinologiska eller urologiska enheter. Konsultremiss skickas enligt sedvanliga rutiner till Njurmottagningen, Sahlgrenska universitetssjukhuset. Remissen ska innehålla en vårdsammanfattning, resultat av undersökningar, provsvar samt läkemedelslista. Det bör tydligt framgå av remissen att den avser patient med sällsynt njursjukdom som ingår i NHV-uppdraget. 

Kontaktuppgifter

För administrativa frågor vad gäller barn, kontakta medicinsk sekreterare Tanja Hüls, tanja.huls@vgregion.se.

För administrativa frågor vad gäller vuxna, kontakta medicinsk sekreterare Ellinor Wahlberger, ellinor.wahlberger@vgregion.se

För medicinska frågor gällande vuxna patienter som omfattas av NHV-uppdraget så hänvisas till Njurmedicinsk konsult (vuxen) via Sahlgrenskas universitetssjukhusets växel på telefon 031-342 10 00.

Akuta medicinska frågor relaterade till barn som omfattas av NHV-tillståndet och som inte kan handläggas med stöd av aktuellt regionsjukhus hänvisas till Barnnefrologkonsult via Sahlgrenskas Universitetssjukhusets växel på telefon 031-342 10 00.