Forskning

På Barncancercentrum i Göteborg arbetar vi inte bara med vård och utbildning. Vi arbetar också mycket med forskning och utveckling. Forskningen är viktig för att barn med cancer ska få bättre behandling i framtiden. 
När behandlingen startar får familjen information om forskning, kvalitetsregister och biobanker. Det kan kännas som mycket information på en gång. Personalen finns alltid tillgänglig för att förklara och svara på frågor. 
Genom forskning och uppföljning kan vi: 

• förbättra behandlingar
• minska biverkningar
• öka livskvaliteten för barn och familjer

Många behandlingar följer särskilda behandlingsprogram som också är kopplade till forskning. Då används behandlingar som redan är beprövade, men som fortsätter att utvecklas. 
All forskning vid Barncancercentrum i Göteborg är godkänd av Etikprövningsmyndigheten. Forskningen följer internationella regler för säkerhet och kvalitet. Barnets trygghet, integritet och rätt att bestämma är alltid viktigast.

Svenska Barncancerregistret 

Svenska Barncancerregistret är ett nationellt kvalitetsregister. Där samlas information om alla barn i Sverige som får en cancerdiagnos. 
I registret finns till exempel uppgifter om: 

• cancersjukdomen
• vilken behandling barnet får
• biverkningar
• barnets hälsa över tid

Syftet med registret är att förbättra vården av barn med cancer. 
Alla uppgifter skyddas av sekretess och följer dataskyddslagstiftningen (GDPR). Endast behörig vård‑ och forskningspersonal får ta del av informationen. Familjer får information om registret när barnet vårdas första gången. 
Uppgifter från registret kan användas i forskning, både i Sverige och internationellt. Resultaten hjälper till att förbättra behandlingar, öka kunskapen om sena biverkningar och utveckla framtidens barncancervård. Uppföljningen fortsätter ofta även i vuxen ålder.

Biobank

En biobank är en samling blod‑ och vävnadsprover. Proverna sparas för att öka kunskapen om sjukdomar och för att utveckla bättre vård och behandling. 
Prover tas alltid med barnets säkerhet i fokus. Prover kan användas för både vård och godkänd forskning. 
Enligt lagen bestämmer patienten själv hur proverna får användas. Det krävs ett samtycke. Samtycket kan när som helst tas tillbaka. Då kan proverna förstöras eller göras anonyma. Detta gäller även om proverna redan har sparats. 
Ibland kan proverna användas i ny forskning i framtiden. Då behövs ett nytt samtycke. Familjer får information om biobanker när barnet vårdas första gången. 
Barn med leukemi erbjuds att spara prover i Nordiska LeukemiBiobanken (NLBB). 
Barn med tumörer eller hjärntumörer erbjuds att spara prover i BarnTumörBanken (BTB). 
Det är alltid frivilligt att delta.

Informerat samtycke

Ett informerat samtycke betyder att barnet och vårdnadshavare har fått tydlig information som de förstår. De ska förstå vad forskningen eller studien innebär och sedan själva säga ja eller nej. 
Informationen ges både muntligt och skriftligt. Det ska alltid finnas tid att ställa frågor. 
Om familjen väljer att delta skrivs samtycket under. Om man inte vill delta skrivs inget samtycke. Ett samtycke kan alltid tas tillbaka, när som helst. Det påverkar inte barnets fortsatta vård. 

Kliniska prövningar 

En klinisk prövning är en forskningsstudie där man undersöker nya behandlingar eller nya sätt att behandla sjukdom. Många av dagens behandlingar har utvecklats genom kliniska prövningar. 
Under en klinisk prövning följs barnet noggrant av vårdpersonal före, under och efter behandlingen. 
När en klinisk prövning är aktuell får barnet och vårdnadshavare tydlig information. Deltagande är frivilligt och kräver informerat samtycke. 
En klinisk prövning kan innebära extra undersökningar eller prover. Prövningen genomförs av ett särskilt studieteam som samarbetar med barnets ordinarie vårdteam. 
Alla kliniska prövningar är granskade och godkända av Etikprövningsmyndigheten.