Stöd

När ett barn eller ungdom drabbas av cancer förändras livet snabbt, både för barnet och för familjen. Det kan vara svårt att ta in all information som ges på sjukhuset. Därför finns konsultsjuksköterskor vid alla barncancercentrum som stöd  till dig under hela sjukdomsperioden, både på sjukhuset och hemma. 
För barn med cancer och deras syskon är det viktigt att fortsätta gå i skolan eller förskolan så mycket som möjligt. Skolan ger struktur, gemenskap och en känsla av normalitet. Tillsammans med vårdnadshavare kan konsultsjuksköterskan besöka skolan och informera pedagoger, skolpersonal och klasskamrater om sjukdomen. Informationen anpassas efter barnets ålder, behov och önskemål, så att alla kan möta barnet på ett tryggt och förstående sätt. 
Konsultsjuksköterskan kan också stödja pedagoger med råd om anpassningar, bemötande och praktiska lösningar i undervisningen. Temadagar och utbildningstillfällen för skolpersonal erbjuds regelbundet för att öka kunskapen om barncancer och dess påverkan på lärande och vardag. 
Enligt skollagen har alla barn rätt till stöd och särskilt stöd vid behov, från förskola till gymnasieskola. Genom nära samarbete mellan vård, skola och familj kan de bästa förutsättningarna skapas för barnets lärande, sociala samvaro och välmående. 

När någon man tycker om blir svårt sjuk kan det kännas både tungt och förvirrande. Många olika känslor kan komma på samma gång ,sorg, oro, ilska eller kanske en känsla av att behöva vara stark för andras skull. Det är helt normalt och det finns inget rätt eller fel sätt att känna. 
Syskonstödjare finns för det sjuka barnets syskon och är ett stöd under hela sjukdomstiden. De bidrar med något vanligt i en situation som annars kan kännas väldigt ovanlig. Tillsammans går det att göra saker som känns roliga och vardagliga, som att ta en fika, gå på bio, leka, spela spel eller sporta. Det finns också utrymme att bara hänga, prata, skratta eller göra något annat som känns bra. 
Syskonstödjare finns också till hands för att lyssna när känslor som sorg, oro eller ilska tar plats. Träffarna kan vara korta eller längre, ske en gång eller återkommande och kan äga rum både på sjukhuset eller någon annanstans. 
Aktiviteterna och hur ofta träffarna sker utgår alltid från vad som känns bäst och mest hjälpsamt för syskonet.

Kontaktsjuksköterskor finns för benign hematologi, hjärntumörer, leukemi/lymfom samt solida tumörer/LCH. 
Du får en namngiven kontaktsjuksköterska som finns som stöd för dig och din familj under hela vårdtiden. Kontaktsjuksköterskan är en länk mellan dig och sjukhuset och hjälper till att samordna din vård. 
Det kan till exempel handla om kontakt med psykolog, dietist eller andra yrkesgrupper. 
Din kontaktsjuksköterska träffar dig både när du är inlagd på avdelning, vid besök på dagvården och på mottagningen. Kontaktsjuksköterskan har också kontakt med ditt hemsjukhus för att säkerställa en god kontinuitet och samordning av vården mellan olika vårdtillfällen.

Du kan vända dig till kurator om du behöver råd, stöd eller hjälp för att hantera de påfrestningar som kan uppstå när du själv är sjuk. Att vara sjuk kan påverka både dig och din familj, och det är viktigt att du inte behöver bära allt själv. 
Kuratorn finns till för att ge stöd och hjälp så att du och dina närstående ska må så bra som möjligt under sjukdoms- och behandlingstiden. Samtalen anpassas efter dina behov och din situation. 
Ibland kan det vara skönt att prata enskilt med någon utanför familjen. I andra fall kan samtal tillsammans med din familj vara till hjälp. Kuratorn kan också ge stöd till dina syskon eller andra viktiga personer runt dig, om det behövs. 

De erbjuder: 

• Stöd i akuta krissituationer
• Stödjande och behandlande samtal
• Information om samhällets stöd och resurser
• Råd och stöd i kontakter med olika myndigheter, till exempel Försäkringskassan och socialtjänsten 

För att komma i kontakt med en kurator kan du fråga personalen där du vårdas.  

Om du vill komma i kontakt med en psykolog är det oftast enklast att prata med din behandlande läkare eller kontaktsjuksköterska. Du kan också själv ta kontakt med dem. 
När du eller någon i din familj blir sjuk är det vanligt att känna stress, oro eller andra starka känslor. De samarbetar med sjukhusets avdelningar och mottagningar och det finns rutiner för en första kontakt vid behov. 
Psykologen är en naturlig del i en första bedömning för att se om fortsatt samtalsstöd kan vara till hjälp. Vi arbetar utifrån ett familjeperspektiv. Det kan innebära samtal tillsammans med din familj, men också enskilda samtal för dig, dina syskon eller andra närstående, beroende på vad som passar din situation bäst. 
På mottagningen arbetar olika yrkeskategorier, till exempel legitimerade psykologer och legitimerade psykoterapeuter. Flera har vidareutbildning inom familjeterapi, individuell psykoterapi med inriktning mot barn, ungdomar och/eller vuxna, handledning och organisationspsykologi. 

Sjukhuskyrkan på Östra sjukhuset vill vara ett stöd för dig som är patient och närstående 
De finns när ni 

• vill ha någon som lyssnar
• vill samtala om oro, bekymmer, glädje och livsfrågor
• funderar över andliga frågor
• önskar förbön, bli döpt eller vill fira nattvard. 

Sjukhuskyrkan arbetar med själavårdssamtal, krisstöd vid akuta händelser. 
Sjukhuskyrkans medarbetare för inga journaler och har tystnadsplikt utifrån sina professioner. 
Det är gratis att kontakta dem.  
De kan också förmedla kontakter till andra kyrkor och religionsföreträdare. 

Min vårdplan erbjuds till barnet som har fått en cancerdiagnos för att vårdnadshavare samt barnet ska kunna vara aktivt delaktig i sin vård. Syftet med vårdplanen är att ge patienten trygghet, tydlig information och en bättre förståelse för vad som sker under utredning och behandling. 
Vårdplanen finns både i pappersformat och, för vissa diagnoser, i digital form. Den digitala version nås genom att logga in på 1177 :s e-tjänster. 
I vårdplanen hittar ni information om diagnosen och den aktuella behandlingen.  Där finns även möjlighet att kommunicera med den berörda kontaktsjuksköterskan via meddelandefunktionen. 
Detta är ett personligt dokument som ni själva kan fylla på med egna anteckningar, viktiga datum och annat som rör vården, antingen på egen hand eller tillsammans med vårdpersonal. Vårdplanen följs genom hela behandlingsperioden och fungerar som ett stöd under tiden. 
Det är kontaktsjuksköterska som tillsammans med er som upprättar vårdplanen. När det är möjligt kommer ni att erbjudas en digital version.

Det finns flera organisationer som ger information, stöd och gemenskap till barn, unga och familjer som drabbas av cancer. 
Barncancerfonden arbetar för att fler barn ska överleva cancer och kunna leva ett bra liv. De ger stöd till barn och familjer, till exempel ekonomiskt och psykosocialt stöd. Barncancerfonden finansierar också forskning om barncancer. På deras webbplats finns information om olika cancersjukdomar hos barn och om aktuell forskning. 
www.barncancerfonden.se

Ung Cancer finns för unga personer som har eller har haft cancer, och för deras närstående. De ordnar träffar, aktiviteter och digitala forum där man kan träffa andra i liknande situation. Ung Cancer sprider också kunskap och arbetar för bättre vård och villkor för unga med cancer.  
www.ungcancer.se

AjaBaja Cancer vänder sig till barn som har cancer och deras familjer. De ordnar aktiviteter och upplevelser som kan ge glädje i en svår vardag. De kan också ge praktiskt och ekonomiskt stöd till familjer. 
www.ajabajacancer.se