Verksamheter
Drottning Silvias barnsjukhus bedriver barnsjukvård inom en mängd olika verksamhetsområden.
Barncancercentrum är ledande inom barncancervården i Sverige och en del av Sahlgrenska Comprehensive Cancer Center, ett sjukhusövergripande samarbete inom onkologi. Målet är att med högsta möjliga kliniska kompetens och forskning i framkant samarbeta för att kunna ge patienterna bästa möjliga vård. Barncancercentrum är ett nationellt kunskapscentrum med framstående forskning, ackrediterade för stamcellstransplantationer och avancerade cellterapier och blivande ATMP-centrum (Advanced Therapy Medicinal Products).
Vi driver Prövningsenhet barn som är ledande i landet på läkemedelsstudier på barn. Prövningsenhet barn är den enda svenska knutpunkten för sponsorer som vill genomföra kliniska studier i en barnpopulation i Sverige. Vi har svenskt ansvar för den europeiska satsningen conect4children.
Barncancercentrum är en forskningsintensiv verksamhet med forskning inom bland annat cancerimmunologi och cancergenetik, metyleringsanalyser, virusspecifika T-celler och Akut myeloisk leukemi. Vi är dessutom ledande i flera internationella behandlingsprotokoll.
Läs artikel i magasinet Sahlgrenskaliv: På Barncancercentrum är patientcentrerad vård en självklarhet | Sahlgrenskaliv
Cecilia Langenskiöld, överläkare på Barncancercentrum, Drottning Silvias barnsjukhus.
Cecilia, Barncancercentrum i Göteborg är den enda barnonkologiska klinik i Sverige som också är ett ackrediterat Comprehensive Cancer Center, vad betyder det för patienterna?
Genom att få en strukturerad och kvalitetssäkrad granskning av alla delar av verksamheten har vi fått en kvalitetsstämpel på att barncancervården på Drottning Silvias barnsjukhus håller en standard i världsklass. Vi på Barncancercentrum hade länge arbetat med samordning mellan klinik och forskning med patienten i fokus, så kriterierna för att bli ett Comprehensive Cancer Center låg helt i linje med vårt arbetssätt. För att behålla denna ackreditering krävs kontinuerlig utvärdering av verksamheten för att identifiera utvecklingsområden där vi kan förbättra vården ytterligare. Vi arbetar ständigt med att tänka framåt för att identifiera hur behandlingar kan komma att utvecklas i framtiden så att vi är redo att möta behoven när de uppstår. Det kan till exempel innebära mer avancerade terapier som kräver en vårdnivå med utökad övervakning, men också ett skifte av viss vård till öppenvård eller vård i hemmet för att möjliggöra för våra små patienter att vara närmare sin familj. För patienterna innebär det att alla i vården arbetar mot samma mål, att ge bästa tänkbara omvårdnad med delaktiga patienter och samtidigt kunna erbjuda den bästa och mest uppdaterade behandlingen.
Vad är det som gör att Barncancercentrum på Drottning Silvias barnsjukhus har kommit så långt?
På Barncancercentrum bedrivs mycket forskning, både på basnivå och genom kliniska behandlingsprotokoll. Inom barncancervården lärde vi oss tidigt att vi måste samarbeta eftersom patienterna är få, så främst inom de nordiska länderna finns en lång tradition av gemensam forskning. Det har bidragit till att skapa ett gott samarbetsklimat och en väldigt stark känsla för att all forskning som bedrivs är för patienternas skull.
Alla patienter som insjuknar i en cancerdiagnos tillfrågas om deltagande i bland annat forskningsregister samt studier som bedrivs lokalt och nationellt för att försöka kartlägga bakomliggande genetiska orsaker till sjukdomen. Därtill är flertalet behandlingsprotokoll uppbyggda med randomiseringsarmar för att kunna förbättra behandlingen ytterligare. Flera andra studier bedrivs också lokalt eller nationellt på särskilda diagnosgrupper. Alla läkare på kliniken samt flertalet sjuksköterskor genomgår GCP-utbildning för att ha en bra grund att stå på. Majoriteten av läkarna är disputerade eller doktorander och vi har även sjuksköterskor med egen forskning. Flera läkare från kliniken sitter också med i nationella och internationella arbetsgrupper där framtida behandling för respektive diagnos diskuteras. Det gör att vi håller oss väl uppdaterade kring de senaste forskningsrönen vilket ger en trygghet för patienterna.
Hur arbetar ni för bättre barncancervård i framtiden?
När en patient insjuknar i cancer är det alltid ett stort trauma för hela familjen och detta blir extra påtagligt när patienten är ett barn eller tonåring. Vi håller alltid på med utveckling och förbättringar för hela familjen, inklusive syskon, föräldrar, barnomsorg och skola.
Vi arbetar också för att nya behandlingsmetoder ska komma våra små patienter tillgodo på ett säkert sätt. Vi bedriver idag en mycket avancerad vård som endast vi eller ett fåtal andra Barnonkologiska centra gör. Vi utför stamcellstransplantationer samt CAR-T cells behandling och har även här genomgått en internationell ackreditering för vår verksamhet. Utvecklingen av ATMP (Advanced Therapy Medicinal Products) går fort framåt och här ligger vi väl i framkant för att kunna erbjuda våra patienter nya behandlingsmetoder framöver. Ett ATMP center under Barncancercentrums regi är under utveckling.
Vi är även medlemmar i två europeiska referensnätverk, ERN Transplant Child och ERN for Pediatric Cancer. Dessa finns till för att samla expertisen inom en diagnosgrupp för att optimera omhändertagandet och behandlingen av patienter med ovanliga diagnoser.
Därutöver är vi ett av Sveriges två ITCC center (Innovative Therapies for Children with Cancer) som arbetar med att utveckla nya behandlingsmetoder. Tidiga kliniska läkemedelsprövningar bedrivs normalt sett inte på barn men de svårast sjuka patienter bör få tillgång till nya behandlingsmetoder på ett säkert och kontrollerat sätt. Patientunderlaget är litet och ett omfattande arbete behöver göras inför varje studie. Därför bedrivs dessa studier på ett ITCC-ackrediterad center och vi inkluderar barn från hela landet.
Vi bedriver högspecialiserad kirurgi inom områdena gastro-, urologisk, onkologisk, traumatologisk (inklusive brännskadevård) och lungkirurgi. Den speciella barn- och ungdomskirurgin innebär utredning, behandling och omvårdnad av barn med medfödda missbildningar i mag- och tarmkanalen, bukväggen, lungor och urinvägsorganen, men även förvärvade tillstånd som huvudsakligen drabbar barn inklusive olika former av tumörer.
Missbildningskirurgin är ett exempel på vår högspecialiserade kirurgi med patienter från hela Sverige. Vi utför även avancerad tumörkirurgi och bedriver planerad öppenvård inom barnkirurgi.
Vi bedriver kontinuerligt förbättringsarbete, och är på väg att succesivt utöka våra operationer utförda i Robot till fler barnkirurgiska diagnoser.
Till verksamheten hör arbetsterapi och sjukgymnastik med specialistkompetens för habilitering och rehabilitering med gym, idrottshall, simbassäng, träningslägenheter och sensoriska rum.
På kliniken bedrivs flera forskningsprojekt, där långtidsresultat och livskvalitetsaspekter av olika kirurgiska behandlingar, ofta är i fokus.
Läs artikel i magasinet Sahlgrenskaliv: Glasklar kommunikation på Barnkirurgen | Sahlgrenskaliv
Michaela Dellenmar Blom, docent, översjuksköterska och specialistsjuksköterska i hälso- och sjukvård för barn och ungdom. Hon leder nationell och internationell forskning kring patient-rapporterade utfall och livskvalitet hos barn med allvarliga barnkirurgiska tillstånd, oftast missbildningar relaterat till luftvägar, mag-tarmkanal eller urinvägar.
Hur ser livskvaliteten ut under uppväxten för barn som föds med en barnkirurgisk missbildning?
På Kirurgi barn opereras barn med sällsynta och allvarliga missbildningar i lunga, mag-tarmkanal och/eller urinvägar. De behöver rekonstruktiv kirurgi tidigt i livet, i nyföddhets- och/eller spädbarnsåren. Tack vare medicinska framsteg har barnens överlevnad ökat avsevärt, och allt fler svårt sjuka barn överlever. Generellt finns en ökad risk för sjuklighet under uppväxten hos dessa barn. Den sjuklighet som drabbar dessa barn är sammankopplad med det missbildade/affekterade organet, men utbredningen och allvarlighetsgraden av skiljer sig mellan individer. De kan ha behov av ytterligare kirurgi och medicinsk vård, en risk som de bär med sig in i vuxenlivet. Hos barn med en medfödd missbildning kan livskvaliteten påverkas på olika sätt, beroende på vilken typ av sjuklighet barnet utvecklat och hur allvarlig den är.
För gruppen barn med esofagusatresi, som jag forskat mycket kring, är matstrupssjuklighet med symtom på sväljningssvårigheter, halsbränna, kräkningsproblem, luftvägssjuklighet med symtom som kronisk hosta, luftvägsinfektioner och wheezing vanligt. Sådana symtom påverkar barnens livskvalitet negativt och gör att de kan ha försämrad livskvalitet, fysisk, social, emotionell och skolfunktion, än allmänpopulationen. Genom att använda ett diagnosspecifikt sätt att mäta livskvalitet har vi förstått vilka områden som är viktiga för barnets livskvalitet. Under uppväxten är det ätande, sociala relationer och kroppsuppfattning till följd av operationsärr som är viktigast för barnen. Detta verkar gälla i alla länder där vi testat ett frågeformulär vi utvecklat för att mäta diagnos-specifik livskvalitet hos dessa barn. För att optimera barnens livskvalitet, är det viktigt att ringa in vilka barn som kan behöva riktat stöd inom vården, utifrån barnets helhetssituation.
Vad har din forskning fått för respons i världen?
Stor respons. När jag började min forskning var detta ett kunskapseftersatt område. Fokus i forskning har flyttats fram till vilka problem barnen själva upplever, psykosociala konsekvenser, vilken uppföljning i vården som barnen behöver och om deras upplevda problem går att förebygga. Idag samarbetar jag och leder forskningsinitiativ med 15 olika länder i världen, och det ser ut att växa. Det finns en enorm dedikation till att vilja förbättra barns livskvalitet inom barnkirurgi, i Sverige och i världen. I egenskap av min kunskap, leder jag arbeten i flera internationella arbetsgrupper relaterat till europeiska referensnätverk för sällsynta diagnoser (tex eUrogen, ERNICA), WHO och specifika styrgrupper kring esofagusatresi (tex INoEA, EAT).
Hur kan vård och behandling förändras när man tar hänsyn till resultat som patient-rapporterade utfall och livskvalitet?
Att arbeta med patient-rapporterade utfallsmått handlar om att ge barnen och deras föräldrar en valid röst i forskning och klinisk praxis. Detta fält har sin utgångspunkt i att utvärdera och mäta det som är viktigt för barnen och deras föräldrar. Det gör långsiktigt både forskning, vård och behandling mer barn- och familjecentrerad. Det kan hjälpa oss och dem att förstå sjukdomsbördan ur barn och föräldrars perspektiv, facilitera kommunikation mellan kliniker och familjer, identifiera hälsoproblem, stödja monitorering av barnets hälsa, underbygga evidens i vård- och behandling och därmed stödja beslutsfattande eller policys kring sådan. I sällsynta diagnoser är samarbete inom och utanför Sverige en hörnsten för att nå dit.
Vår verksamhet är ett centrum för barnpsykiatri och barnneurologi i Västra Götalandsregionen. Vi gör neuropsykiatriska utredningar på barn och unga i hela regionen och ansvarar för ett regionalt kontaktcenter med uppgift att hjälpa barn och unga med psykisk ohälsa att hitta rätt i vården.
Vi driver akutmottagning, öppenvård och slutenvård inom barnpsykiatri. Vi driver Ätstörningscentrum för barn och unga vuxna upp till 25 år och bedriver nationell högspecialiserad vård av svår ätstörning hos barn och unga. Verksamheten gör neurologiska utredningar och innehar tillstånd att bedriva nationell högspecialiserad vård av barn med ryggmärgsskada, neuromuskulära och mitokondriella sjukdomar samt epilepsikirurgi. Här opereras flest barn epilepsikirurgiskt i landet.
Hos oss finns också arbetsterapi och fysioterapi, logopedi och kommunikationsstöd.
Vi bedriver samarbeten nationellt och internationellt och är aktiva i flera ERN.
Våra största forskningsområden är precisionsmedicinsk forskning om neurodegenerativa och medfödda metabola sjukdomar, epilepsi hos barn, muskeldystrofi, spinalmuskelatrofi och psykologiska och sociala svårigheter kopplad till neurologiska sjukdomar.
Läs artikel i magasinet Sahlgrenskaliv: Avancerad epilepsikirurgi hjälper allt yngre barn att bli anfallsfria | Sahlgrenskaliv
Tove Hallböök, docent och biträdande föreståndare Epilepsicentrum och verksamhetsöverläkare på Neurologi barn, Drottning Silvias barnsjukhus.
Tove, hur har man på Drottning Silvias barnsjukhus blivit så bra på ovanliga epileptiska tillstånd hos barn?
Epilepsisjukvården har länge varit framstående i Göteborg vilket lett till att högspecialiserad epilepsisjukvård utsetts till ett profilområde för Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Vi har under flera decennier arbetat aktivt med Svenska nationella epilepsikirurgi-registret. Här finns data över de som opererats för epilepsi i Sverige sedan registrets start 1990, tillsammans med långtidsuppföljningar upp till 25 år. Vi har blivit så bra genom att träffa och undersöka patienter och systematiskt samla in och sammanställa data och genom att diskutera och dela erfarenheter och ny kunskap med nationella och internationella nätverk och kontakter. Vår forskning är handfast och vi kan ge råd till patienter och kollegor som är grundade på evidens. Livskvalitet, socio-ekonomi och kognitiva funktioner är viktiga aspekter. En patient som känner sig trygg mår bättre och vi arbetar även nära patientföreningar och intresseorganisationer.
Barn med svårartad epilepsi, där medicin inte hjälper, vilka metoder har ni för att behandla dem?
För några personer är kirurgisk behandling ett bra alternativ och Sahlgrenska är sedan lång tid ledande i Sverige avseende epilepsikirurgiska utredningar, antal operationer och har den största samlade kompetensen inom detta område. Många operationer föregås av komplicerade utredningar. Vi utvecklar också nya utrednings- och operationsmetoder. Det kan också röra sig om ytterligare läkemedelsbehandling, kostbehandling eller vagusnervstimulering. Genom forskning och nationellt och internationellt samarbete, tillsammans med ökad kunskap om bakomliggande orsaker, finns idag möjlighet till så kallad precisionsbehandling, eller individualiserad behandling.
Hur jobbar ni för framtidens epilepsivård för barn?
Patienter från hela Sverige och även Norden kan remitteras till nationell högspecialiserad vård vid Epilepsicentrum för bedömning. Det bidrar till ökad kunskap och spetskompetens, men också en mer jämlik vård. De nationella riktlinjerna för vård av epilepsi 2019 slog fast att epilepsivården i Sverige var bristfällig och ojämlik. Vi är på väg att ändra det.
Det hålls regelbundet nationella videokonferenser där fall med svårbehandlad epilepsi diskuteras. Det finns möjlighet för behandlande läkare på hemorten att vara med digitalt på multidisciplinära konferenser och många patientbesök kan idag göras digitalt.
Epilepsicentrum representerar Sverige i det europeiska referensnätverket för ovanliga och komplexa epilepsier – EpiCARE – där 28 sjukhus från 13 länder tillsammans arbetar för att förbättra Europas epilepsivård. Även här hålls regelbundna videokonferenser för att diskutera svåra och ovanliga fall med kollegor. EpiCARE öppnar dörren till hela Europa. Om vi vid en nationell videokonferens diskuterat ett patientfall och kommit fram till att vi behöver fler synpunkter kring diagnostik och behandlingsförslag än vi kan ge i Sverige kan vi lyfta diskussionen till en EpiCARE- konferens. På så vis får svensk epilepsisjukvård tillgång till hela Europas expertis.
Sveriges största kompletta barnradiologiska avdelning där vi utför alla typer av undersökningsmetoder av alla organsystem från foster upp till 18 års ålder.
På barnröntgenavdelningen utförs cirka 45 000 undersökningar per år, allt från konventionella röntgenundersökningar och ultraljud till avancerade magnetkameraundersökningar och hjärtangiografier.
Vår avdelning är anpassad och utrustad för att möta barn och ungdomar utifrån deras individuella behov och skapa en trygghet för dem i en högteknologisk miljö.
Verksamhet Radiologi barn omfattar en barnröntgenavdelning samt två administrativa enheter.
Läs artikel i magasinet Sahlgrenskaliv: Studiebesök innan MR ledde till färre sövda barn | Sahlgrenskaliv
Hanna Hebelka, överläkare och docent i Bild och Funktionsmedicin och Yvonne Simrén, överläkare, med.dr och verksamhetschef radiologi barn. Foto: Johanna Ewald St. Michaels.
Hanna och Yvonne, vilka är era främsta styrkor på verksamhet radiologi barn?
Vi är en diagnostisk avdelning där vi med både bredd samt spetskompetens kan bemöta varje barn på bästa sätt utifrån barnets särskilda behov.
Hur arbetar ni för framtidens barnradiologi?
Vi arbetar ständig med metodutveckling och optimering. Huvudsaklig fokus ligger på barns särskilda behov av undersökningar som är icke invasiva och utan eller med så låg strålbelastning som möjligt med hög diagnostisk kvalité. Vi bedriver även forskning i frontlinjen såväl nationellt samt internationellt inom bland annat funktionella metoder för utvärdering av hjärt- och leversjukdomar.
Hur ser ni på barnradiologens roll på ett universitetsjukhus?
Som barnradiologer servar vi primärt Drottning Silvias barnsjukhus med alla de radiologiska specialundersökningar som krävs för dessa barn. Vi är även en kunskapsbank där vi delar med oss av med våran expertis såväl regionalt som nationellt.
