Neuromuskulära sjukdomar, barn

Barn och ungdomar med neuromuskulära sjukdomar följs enligt ett vårdprogram en till två gånger per år med medicinsk genomgång, undersökning av grov- och finmotorisk funktion, lungfunktion, rygg och sittställning samt nutritionsstatus.

Syftet är att genom kontinuerlig och långsiktig uppföljning försöka förhindra och fördröja konsekvenser av sjukdomarna samt optimera funktion och livskvalitet.

Från och med den 1 april 2023 bedrivs nationell högspecialiserad vård, NHV, vid viss vård vid neuromuskulära sjukdomar. Neuromuskulära teamet på Neurologisk utredningsmottagning barn är involverade i uppföljningsdelen av NHV-uppdraget. 

Inträning av ortopediska hjälpmedel kan förekomma efter patientens behov och i samråd med habiliteringen.