ERN - europeiska referensnätverk

Det finns 24 europeiska referensnätverk (ERN). De arbetar för att hantera komplicerade eller sällsynta hälsotillstånd som kräver högt specialiserad vård och behandling.

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare och forskare som är experter på komplexa och sällsynta hälsotillstånd i hela Europa och innefattar nu (2023) 956 högspecialiserade sjukvårdsenheter från 313 sjukhus i 26 länder.
Nätverken underlättar diskussioner om svåra fall som kräver högspecialiserad vård, stora kunskaper och resurser. Genom att sammanföra den kunskap och expertis som finns i olika länder ger nätverken vårdgivare tillgång till en stor grupp av sakkunniga vilket ökar möjlighet till diagnos, uppföljning och behandling. 

Mer information om ERN finns via länkarna nedan:
Animerad film om ERN för patienter och vårdgivare
ERN - europeiska referensnätverk (svenska)
ERN - European Reference Networks (English)
Film om hur ERN kan hjälpa patienter, av ERN EpiCARE - ERN för sällsynta och komplexa epilepsier

Sahlgrenska Universitetssjukhuset är medlem i 13 ERN

Sverige finns representerat i samtliga 24 ERN och Sahlgrenska Universitetssjukhuset (SU) är som Health Care Providers, HCP (vårdgivare) medlemmar i nedanstående 13 ERN. Inom flera ERN finns ett eller flera expertteam kopplade till CSD Väst.

Sahlgrenskaexperter bidrar med kunskap i europeiska nätverk

CSD Västs stödfunktion för ERN-medlemmar på SU

CSD Väst kommer från och med hösten 2023 ha en stödjande och samordnande funktion för de 13 Health Care Providers (HCP) på SU som är medlemmar i något av de 24 europeiska referensnätverken.

Stödfunktionen kommer innebära att CSD Väst är en ingång för alla frågor som HCP i ERN på Sahlgrenska kan ha. CSD kommer med hjälp av olika resurser på SU såsom NHV-kontoret, Gothia Forum och andra instanser göra sitt bästa för att besvara de frågor som inkommer. CSD Väst kommer också arbeta för att underlätta rapportering av information till ERN på olika sätt samt vara ett stöd vid användandet av Clinical Patient Management system (CPMS). CSD Väst deltar också i det nationella samarbetet mellan ERN och expertteam inom CSD i samverkan och med den nationella ERN-samordnaren.

Övriga ERN

Utöver de 13 ERN där SU är medlemmar finns även följande ERN där det också finns expertteam kopplade till CSD Väst:

Expertteam kopplade till CSD Väst

Samtliga expertteam i Sverige 

Ansökan om ERN-medlemskap

Sällsynta hälsotillstånd förekommer hos runt 30 miljoner människor i EU. 2017 bildades 24 stycken European Reference Networks (ERN) som täcker alla större sällsynta sjukdomsgrupper. ERN lanserades i mars 2017 och innefattar nu (2023) 956 högspecialiserade sjukvårdsenheter från 313 sjukhus i 26 länder (25 EU-medlemsstater plus Norge).

Specialistvårdgivare, Health Care Providers (HCP), på olika sjukhus hade möjlighet att ansöka om medlemskap i ett ERN första gången 2017 och sedan andra gången år 2019.
För att ett en HCP ska bli godkänd som medlem behöver man bli godkänd i en bedömningsprocess baserad på kriterierna i delegerat beslut (2014/286/EU) bilaga II, om genomförandebeslutet (2014/287/EU) och på ändringen av genomförandebeslutet (2019/1269/EU).
Det är Board of member states of the ERNs (BoM), det vill säga medlemsstaternas styrelse för de Europeiska referensnätverken, som godkänner medlemsansökningar.
Socialstyrelsen är EU-kommissionens kontaktpunkt för ERN-frågor och medverkar med två representanter i BoM som träffas fyra gånger per år. Dock saknas svensk reglering av ERN, men Socialstyrelsen är behörig myndighet i EU-kommissionens initiativ Joint Action on ERNs integration to the national healthcare systems of Member States (JARDIN), ett samarbete som pågår 2023-2026.