Expertteamet

På både barn- och vuxenmottagningen arbetar man i team med sjuksköterska, fysioterapeut, dietist, kurator, psykolog och läkare. I samband med övergång från barn- till vuxensjukvård har teamen ”överföringsmottagning” där barn- och vuxenteam tillsammans träffar patient (och vårdnadshavare). Barn- och vuxenteam träffas också regelbundet för samordning av uppföljningsrutiner och behandlingsregim samt fortbildning.

Som patient träffar man som regel flera av teamets medlemmar vid besök på mottagningen. En gång årligen görs mer omfattande undersökningar (årskontroll). Mellankontroller sker oftast med 1-3 månaders intervall på mottagningen alternativt digitalt. För patienter som inte bor i närområdet görs mellankontroller också på hemortskliniken.

CF-registret är ett nationellt kvalitetsregister för både barn och vuxna med CF med syfte att följa alla personer med CF kontinuerligt över tid och säkerställa jämlik vård över Sverige. Årligen exporteras utdrag till Europeiska CF-registret för att kunna jämföra vård och behandling internationellt.

Samtliga personalkategorier i teamet deltar i både nationella och nordiska nätverk för CF och samarbetar som team med patientföreningen, Riksförbundet för Cystisk Fibros (RfCF).

Expertteamet deltar också i det europeiska nätverket, European Cystic Fibrosis Society (ECFS) och är med i European Cystic Fibrosis Society Clinical Trial Network (ECFS-CTN). ECFS-CTN är ett europeiskt forskningsnätverk som också samarbetar med den nordamerikanska motsvarigheten, Therapeutic Drug Developement (TDN). CTN deltar framförallt i läkemedelsstudier men även i akademiska studier, till exempel i det EU-finansierade projektet ”HIT-CF” med syfte att få fram läkemedel även för personer med CF och ovanliga sjukdomsorsakande genvarianter.