Stöd

När ett barn eller ungdom drabbas av cancer förändras livet snabbt, både för barnet och för familjen. Det kan vara svårt att ta in all information som ges på sjukhuset. Därför finns konsultsjuksköterskor vid alla barncancercentrum som stöd  till dig under hela sjukdomsperioden, både på sjukhuset och hemma.

För barn med cancer och deras syskon är det viktigt att fortsätta gå i skolan eller förskolan så mycket som möjligt. Skolan ger struktur, gemenskap och en känsla av normalitet. Tillsammans med vårdnadshavare kan konsultsjuksköterskan besöka skolan och informera pedagoger, skolpersonal och klasskamrater om sjukdomen. Informationen anpassas efter barnets ålder, behov och önskemål, så att alla kan möta barnet på ett tryggt och förstående sätt.

Konsultsjuksköterskan kan också stödja pedagoger med råd om anpassningar, bemötande och praktiska lösningar i undervisningen. Temadagar och utbildningstillfällen för skolpersonal erbjuds regelbundet för att öka kunskapen om barncancer och dess påverkan på lärande och vardag.

Enligt skollagen har alla barn rätt till stöd och särskilt stöd vid behov, från förskola till gymnasieskola. Genom nära samarbete mellan vård, skola och familj kan de bästa förutsättningarna skapas för barnets lärande, sociala samvaro och välmående. 

Syskonstödjare finns för det patientens syskon och är ett stöd under hela sjukdomstiden. De bidrar med något vanligt i en situation som annars kan kännas väldigt ovanlig. Tillsammans går det att göra saker som känns roliga och vardagliga, som att ta en fika, gå på bio, leka, spela spel eller sporta. Det finns också utrymme att bara hänga, prata, skratta eller göra något annat som känns bra.

Syskonstödjare finns också till hands för att lyssna när känslor som sorg, oro eller ilska tar plats. Träffarna kan vara korta eller längre, ske en gång eller återkommande och kan äga rum både på sjukhuset eller någon annanstans.

Aktiviteterna och hur ofta träffarna sker utgår alltid från vad som känns bäst och mest hjälpsamt för syskonet.

Kontaktsjuksköterskor finns för benign hematologi, hjärntumörer, leukemi/lymfom samt solida tumörer/LCH.

Du får en namngiven kontaktsjuksköterska som finns som stöd för dig och din familj under hela vårdtiden. Kontaktsjuksköterskan är en länk mellan dig och sjukhuset och hjälper till att samordna din vård. Det kan till exempel handla om kontakt med psykolog, dietist eller andra yrkesgrupper.

Din kontaktsjuksköterska träffar dig både när du är inlagd på avdelning, vid besök på dagvården och på mottagningen. Kontaktsjuksköterskan har också kontakt med ditt hemsjukhus för att säkerställa en god kontinuitet och samordning av vården mellan olika vårdtillfällen. 

Kuratorn kan ge råd, stöd och hjälp för att hantera de påfrestningar som kan uppstå när ett barn drabbas av cancer.

Att vara sjuk kan påverka både patienten och familjen, och det är viktigt att ingen ska behöva bära allt själv.

Kuratorn finns till för att ge stöd och hjälp så att patienten och de närstående ska må så bra som möjligt under sjukdoms- och behandlingstiden. Samtalen anpassas utifrån patientens behov och situation.

Ibland kan det vara värdefullt för patienten att prata enskilt med någon utanför familjen. I andra fall kan samtal tillsammans med familjen vara till hjälp. Kuratorn kan även ge stöd till syskon eller andra viktiga personer i patientens närhet när behov finns. 

De erbjuder: 

• Stöd i akuta krissituationer
• Stödjande och behandlande samtal
• Information om samhällets stöd och resurser
• Råd och stöd i kontakter med olika myndigheter, till exempel Försäkringskassan och socialtjänsten 

För att komma i kontakt med en kurator kan du fråga personalen där du vårdas.  

Om patienten eller familjen önskar kontakt med en psykolog är det oftast enklast att ta upp detta med behandlande läkare eller kontaktsjuksköterska. Det går också bra att själv ta kontakt.

När ett barn eller en ungdom blir sjuk är det vanligt att både patienten och de närstående upplever stress, oro eller andra starka känslor. Psykologerna samarbetar med sjukhusets avdelningar och mottagningar, och det finns rutiner för att erbjuda en första kontakt vid behov.

Psykologen är en naturlig del i den första bedömningen för att avgöra om fortsatt samtalsstöd kan vara till hjälp. Arbetet utgår från ett familjeperspektiv, vilket kan innebära samtal tillsammans med familjen eller enskilda samtal med patienten, syskon eller andra närstående, beroende på behov och situation.

På psykolog- och kuratormottagningen arbetar flera olika yrkesgrupper, bland annat legitimerade psykologer och legitimerade psykoterapeuter. Många har vidareutbildning inom familjeterapi, individuell psykoterapi för barn, ungdomar och vuxna samt inom handledning och organisationspsykologi. 

Sjukhuskyrkan på Östra sjukhuset vill vara ett stöd för dig som är patient och närstående.

De finns när ni 

• vill ha någon som lyssnar
• vill samtala om oro, bekymmer, glädje och livsfrågor
• funderar över andliga frågor
• önskar förbön, bli döpt eller vill fira nattvard. 

Sjukhuskyrkan arbetar med själavårdssamtal och krisstöd vid akuta händelser. 
Sjukhuskyrkans medarbetare för inga journaler och har tystnadsplikt utifrån sina professioner.

Det är gratis att kontakta dem.  
De kan också förmedla kontakter till andra kyrkor och religionsföreträdare. 

Min vårdplan erbjuds till barnet som har fått en cancerdiagnos för att vårdnadshavare samt barnet ska kunna vara aktivt delaktig i sin vård. Syftet med vårdplanen är att ge patienten trygghet, tydlig information och en bättre förståelse för vad som sker under utredning och behandling.

Vårdplanen finns både i pappersformat och, för vissa diagnoser, i digital form. Den digitala version nås genom att logga in på 1177 :s e-tjänster.

I vårdplanen hittar ni information om diagnosen och den aktuella behandlingen. Där finns även möjlighet att kommunicera med den berörda kontaktsjuksköterskan via meddelandefunktionen.

Detta är ett personligt dokument som ni själva kan fylla på med egna anteckningar, viktiga datum och annat som rör vården, antingen på egen hand eller tillsammans med vårdpersonal. Vårdplanen följs genom hela behandlingsperioden och fungerar som ett stöd under tiden.

Det är kontaktsjuksköterska som tillsammans med er upprättar vårdplanen. När det är möjligt kommer ni att erbjudas en digital version.

Stamcellskoordinatorer (SCT-koordinator) finns till för patienter och närstående som ska genomgå en stamcellstransplantation. Uppdraget är att planera och samordna vårdförloppet samt erbjuda stöd till hela familjen före, under och efter transplantationen.

Inför transplantationen genomförs flera förundersökningar. Information och förberedande samtal erbjuds för att ge patienten och de närstående kunskap om behandlingen och vårdtiden.

Under transplantationstiden finns stöd att tillgå och patientens mående följs kontinuerligt upp.

Efter hemgång planeras den fortsatta uppföljningen i samverkan med ansvarig läkare och SCT-koordinator för att säkerställa en trygg och sammanhållen vård. 

Det finns flera organisationer som ger information, stöd och gemenskap till barn, unga och familjer som drabbas av cancer. 

Barncancerfonden  

Barncancerfonden är en svensk ideell organisation som arbetar för att utrota barncancer och ge stöd till drabbade barn och deras familjer. Organisationen finansieras helt av gåvor från privatpersoner och företag och har som mål att alla barn som drabbas av cancer ska överleva och leva ett gott liv.

Barncancerfonden erbjuder direkt stöd till barn och familjer som drabbas. Det kan handla om ekonomiskt stöd vid långvarig sjukdom, Barncancercentrum erbjuder även samtalsstöd i grupp för barn, ungdomar och familjer där deltagarna får möjlighet att träffa andra som har liknande erfarenheter.

Förutom att erbjuda stöd till de drabbade spelar Barncancerfonden en avgörande roll i kampen mot barncancer genom att finansiera forskning. Genom att stödja forskningsprojekt bidrar de till att utveckla bättre och mer skonsamma behandlingar, vilket ökar överlevnaden och minskar sena komplikationer hos barn som haft cancer.

På deras hemsida kan man läsa mer om olika cancersjukdomar som drabbar barn, ta del av den senaste forskningen. www.barncancerfonden.se

Ung Cancer 

Ung Cancer finns för ungvuxen som har eller har haft cancer, och för deras närstående. De ordnar träffar, aktiviteter och digitala forum där man kan träffa andra i liknande situation. Ung Cancer sprider också kunskap och arbetar för bättre vård och villkor för unga med cancer.  
www.ungcancer.se

AjaBaja Cancer 

AjaBaja Cancer vänder sig till barn som har cancer och deras familjer. De ordnar aktiviteter och upplevelser som kan ge glädje i en svår vardag. De kan också ge praktiskt och ekonomiskt stöd till familjer. 
www.ajabajacancer.se

Kraftens Hus  

Kraftens Hus är en ideell verksamhet som erbjuder stöd till personer som berörs av cancer patienter, närstående och efterlevande. Målet är att skapa en trygg plats för gemenskap, stöd och återhämtning.

Verksamheten erbjuder bland annat samtalsgrupper, aktiviteter och möjlighet att träffa andra i liknande situationer. Fokus ligger på livskvalitet och att stärka både psykiskt och fysiskt välbefinnande, som ett komplement till sjukvården.

På deras hemsida kan man läsa mer om verksamheten och aktuella aktiviteter. 
www.kraftenshus.se