Aktuellt

Riksförbundet Huntingtons sjukdom bjuder in till utbildningsdag

Dagen kommer att innehålla kortare föreläsningar och diskussioner i grupper kring utmanande symtom och etiska dilemman. 

Tema - God omvårdnad vid Huntingtons sjukdom, vad innebär det?

Utbildningsdagen riktar sig till omvårdnadspersonal, anhörig eller på annat sätt bistår personer med Huntingtons sjukdom.

När? Torsdag 11 september klockan 10.00-16.00

Var? Sätra Profilboende, Stockholm (Skärholmen)

Sista anmälningsdag 29 augusti.

Mer information och anmälan

Är du förälder till ett barn med sällsynt diagnos och önskar träffa andra i liknande situation?

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan tillsammans med Sveriges kommunala anhörigstöd och Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka) inbjuder till en digital föräldragrupp för kunskap, stöd och erfarenhetsutbyte.

Har du ett barn med en sällsynt diagnos under 18 år och önskar träffa andra i liknande situation är du varmt välkommen att anmäla dig.
De digitala träffarna är tillfällen för dig att ta upp frågor, hitta strategier i vardagslivet och reflektera tillsammans med föräldrar i liknande situation.

Träffarna är digitala och hålls klockan 13:00-15:00 vid sex tillfällen per termin där vi tillsammans pratar kring olika teman. Vi som håller i träffarna är Cecilia Lidholm verksamhetsutvecklare på CSD Sydöst och Mikael Nylander, anhörigkonsulent på Danderyds kommun.

Anmälan

Du/ni anmäler dig/er via länk nedan. Vi kommer därefter att kontakta dig/er för ytterligare information.

Datum, tider och anmälan för dig som vill delta hösten 2025

Datum, tider och anmälan för dig som vill delta våren 2026

Vid frågor kontakta:

mikael.nylander@danderyd.se  
cecilia.lidholm@regionostergotland.se  

Besök Ågrenskas webbplats för aktuella kurser/utbildningar, föräldraträffar, syskonkvällar, familjevistelser med mera.

Är du mellan 12–17 år och lever med en kronisk sjukdom eller är du förälder till en ungdom som lever med en kronisk sjukdom?

På väg - upplevelse och implementering av ett digitalt stödprogram för ungdomar med kronisk sjukdom och deras föräldrar, ett stödprogram som är riktat till ungdomar med kronisk sjukdom samt deras föräldrar. 

Stödprogrammet går ut på att ungdomar med kronisk sjukdom 
träffar två behandlare samt andra ungdomar med kronisk sjukdom, 
en gång i veckan online under sex veckor. Parallellt som 
ungdomarna träffas i sina grupper, träffas föräldrarna i en separat 
föräldragrupp. Även föräldragruppen leds av två behandlare. 

Syftet med forskningsprojektet är att utvärdera ett digitalt 
stödprogram för ungdomar med kronisk sjukdom samt deras 
föräldrar. Kunskapen från projektet kommer att användas för att 
anpassa stödprogrammet och för att bättre kunna möta familjernas 
specifika behov.

Vilka kan delta? 

Ungdomen ska vara mellan 12-17 år samt leva med en kronisk 
somatisk sjukdom, till expempel medfödd hjärtsjukdom, cystisk fibros, 
inflammatorisk tarmsjukdom, diabetes eller annan kronisk sjukdom. Då stödprogrammet är på svenska är det viktigt att så väl 
ungdom som förälder talar svenska. 

Kan jag som ungdom delta även om mina föräldrar 
inte vill delta?

Ja, om du är 15 år och över avgör du själv om du vill delta. Är 
du under 15 år behöver dina vårdnadshavare samtycka till ditt 
deltagande.

Kan jag som förälder delta utan min ungdom eller 
den andra föräldern?

Ja, du kan delta själv, men vi ser helst att ni deltar som en familj.

För att anmäla ditt intresse och eller ställa frågor om studien 
vänligen kontakta:

Elisabet Bergenmar Ivarsson 
projektkoordinator, doktorand, leg. psykolog & leg. psykoterapeut 
specialist i psykologisk behandling/psykoterapi
E-post: elisabet.ivarsson@vgregion.se

Mer information om forskningsprojektet