Resurser
Patientnätverk, andra resurser och övriga länkar.
Patientnätverk
- Svenska CDG-föreningen (Congenital Disorders of Glycosylation)
- Fabryföreningen i Sverige
- MorbusGaucherföreningen Sverige
- Svenska MPS-föreningen (Mukopolysackaridoser)
- Svenska NCL Föreningen (Neuronala Ceroida Lipofuscinoses)
Andra resurser
- Mun-H-Center, nationellt orofacialt (mun och ansikte) kunskapscenter för sällsynta hälsotillstånd
Kontaktperson Mun-H-Center: Anna Ödman Roussakis, Klinikchef, anna.odman@vgregion.se, tel: 010-4417980 - Ågrenska - Nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd
Kontaktperson Ågrenska: Niklas Björnström, Enhetschef niklas.bjornstrom@agrenska.se, tel: 0723-87 63 60, 031-750 91 28
Övriga länkar
- Neurometabola sjukdomar hos barn, UR Play från Expertteamets föreläsning 2018
- Utbildningsfilmer för medicinsk profession:
Diagnostic, Clinical and Therapeutic Education Programme (DCTEP) on Inherited Metabolic Disorders (IMDs) for medical graduates
Dokumentationer från Ågrenska
- CDG Syndrom familjevistelse (2022)
- Leukodystrofier familjevistelse (2019)
- MPS-sjukdomar familjevistelse (2019)
Ytterligare länkar
- Ågrenskas familjevistelser
- Ågrenskas vuxenvistelser
- Ågrenska/CSD Västs föräldraträffar
- Ågrenska/CSD Västs syskonkvällar
- Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd
- Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd
- CSD i samverkan, CSD:s nationella samarbetsfunktion
- Riksförbundet Sällsynta diagnoser
- Funktionsrätt Sverige
- Utökad länksamling