Expertteamet
Expertteamet för sällsynta skelettsjukdomar arbetar tvärprofessionellt för att ge barn och familjer en samordnad och högspecialiserad vård. Teamet har regelbundna multidisciplinära konferenser (MDK) där diagnostik, behandling och uppföljning planeras gemensamt.
En strukturerad uppföljning enligt riktlinjer erbjuds, inklusive årskontroller, och en individuell vårdplan upprättas för varje patient.
Övergången från barn- till vuxensjukvård sker genom en strukturerad transition i samarbete med vuxenteam.
Västra Götalandsregionen, med Sahlgrenska Universitetssjukhuset som utförare, är en av de regioner som har fått uppdrag att bedriva viss vård vid skelettdysplasier som nationell högspecialiserad vård (NHV). Vården av skelettdysplasi bedrivs inom Medicin barn, Neurologi och Psykiatri barn, Radiologi barn, Ortopedi sektion barn, Klinisk genetik, Specialistmedicin (Endokrinologi) och Obstetrik.
Expertteamet har ett nära samarbete med andra nationella högspecialiserade vårdcenter (NHV) för skelettdysplasi, vilket säkerställer likvärdig vård och ett gemensamt kunskapsutbyte.