Hypermobilitets Ehlers-Danlos syndrom (hEDS) och Hypermobilitetsspektrumstörning (HSD)

• Regionala programområdet sällsynta sjukdomar var uppdragsgivare och arbetsgruppen bestod av flera professioner från olika verksamheter.
• Hösten 2024 lämnades en slutrapport in som innehöll både kartläggning och förbättringsförslag.
• Ärendet skickades vidare till Hälso- och sjukvårdsutvecklingsdirektören, som innan sommaren 2025 gav ett fortsatt uppdrag.
• Det nya uppdraget gäller att organisera en expertfunktion för att optimera vårdflödet för personer med hEDS och HSD i regionen.
• En mindre arbetsgrupp tillsattes och arbetade under hösten 2025, med överlämning av sitt arbete i december 2025. Ärendet bereds nu för att lyftas till politiken under våren för beslut.
• Arbetsgruppen föreslår att regionen inrättar en regional expertmottagning för barn och vuxna med hypermobil EDS/HSD eller misstänkt sådan.
  Mottagningen föreslås fylla flera funktioner:

1. Vara kunskapsbärare och stöd till primärvården/barn- och ungdomsmottagningar, som fortsatt ska ha huvudansvaret för patientgruppen.
2. Samla och utveckla specialistkompetens inom området för att bidra till ökad kvalitet, jämlikhet och effektivitet i vården,
3. Erbjuda diagnostiskt stöd, kunna utreda samsjuklighet samt samordna vårdplanering.
4. Erbjuda utbildningsinsatser till andra vårdgivare, patienter och närstående.
5. Utveckla och förvalta regionala medicinska riktlinjer (RMR).
6. Verka för forskning och kunskapsspridning om hEDS/HSD inom regionen.
7. Vara ett konsultativt stöd till andra vårdgivare.

I väntan på en eventuell hypermobilitets-/bindvävsmottagning har CSD Väst ihop med arbetsgruppen samlat användbar information och kunskapsstöd för diagnostisering, behandling och uppföljning.