Väderläget påverkar delar av sjukhuset
Akut vård upprätthålls. Störningar i trafiken kan påverka bland annat transporter. Läs mer om ditt besök, kontaktvägar, uteblivna besök, med mera.
Länksamling
Användbara länkar för dig som lever med ett sällsynt hälsotillstånd, dig som är närstående eller dig som möter personer med sällsynta hälsotillstånd i ditt arbete.
Länkar
Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) nationellt
- CSD i samverkan, CSDs nationella samarbetsfunktion
- CSD Mellansverige
- CSD Norr
- CSD Stockholm-Gotland
- CSD Syd
- CSD Sydöst
ERN och expertteam
Hälso- och sjukvård
- Habilitering & Hälsa (Västra Götalandsregionen)
- GMS - Genomic Medicine Sweden, nationellt samarbete kring precisionsmedicin, diagnostik, vård och behandling
- Klinisk genetik, för genetisk vägledning, information, familjemottagning och diagnostik
- Nationellt Vårdprogram Hypermobilitetsspektrumstörning (HSD) och Ehlers-Danlos syndrom av hypermobilitetstyp (hEDS)
Information om sällsynta hälsotillstånd/diagnoser på svenska
- Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd
- Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska
- Ågrenskas diagnossidor om sällsynta hälsotillstånd
Information om sällsynta hälsotillstånd/diagnoser på engelska
- GARD - Genetic and Rare Diseases, ett folkhälsoprogram med hälsoinformation för allmänheten om sällsynta hälsotillstånd
- MedlinePlus, information om sällsynta hälsotillstånd riktad mot allmänheten
- Narkosrekommendationer för patienter med sällsynta hälsotillstånd
- NORD - National Organization for Rare Disorders, paraplyorganisation i USA för 300 patientföreningar, har informationstexter på engelska om sällsynta hälsotillstånd
- Orphanet, europeisk databas om sällsynta hälsotillstånd
Nationella organisationer, patientnätverk, föreningar och förbund
- FUB - Riksförbundet för barn, unga och vuxna med intellektuell funktionsnedsättning
- Funktionsrätt Sverige, samarbetsorganisation för funktionsrättsförbund och föreningar
- Neuro, förbund för personer med neurologisk diagnos
- RBU - Riksförbundet för barn och ungdomar med rörelsehinder
- Riksförbundet Sällsynta diagnoser, intresseorganisation med närmre 70 föreningar
Internationella organisationer, patientnätverk, föreningar och förbund
- Eurordis, europeisk patientförening för sällsynta hälsotillstånd
- Unique, internationell patientorganisation, har informationstexter på engelska om specifika kromosomavvikelser och genförändringar
Kompetenscentrum i Sverige
- Kompetenscenter för sällsynta odontologiska tillstånd, Jönköping, nationellt orofacialt (mun och ansikte) center för sällsynta hälsotillstånd
- Mun-H-Center, Göteborg, nationellt orofacialt (mun och ansikte) kunskapscenter för sällsynta hälsotillstånd
- Odontologiskt Kunskapscentrum i Norr, kunskapscentrum för sällsynta odontologiska tillstånd
- Nka, Nationellt kompetenscentrum anhöriga
- Ågrenska, nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd
Samhällsstöd och mötesplatser
- Anhörigstöd (Göteborgs Stad)
- Lots för barn och vuxna med funktionsnedsättning (Göteborgs Stad med omnejd)
- Our Normal, digital mötesplats för familjer med barn med funktionsvariationer
- Rareconnect, webbportal där du kan hitta andra med samma diagnos
- Ågrenskas familjevistelser
- Ågrenska/CSD Västs föräldraträffar
- Ågrenska/CSD Västs syskonkvällar