Koordinatorsträff med tema transition

CSD Väst har, på uppdrag av Regionalt programområde (RPO) för sällsynta sjukdomar, i uppgift att kartlägga de utmaningar som finns i transitionsprocessen. Syftet är att skapa förslag på hur man kan förbättra processen framåt. Koordinatorerna ombads därför att dela med sig av sina erfarenheter och åsikter. De kommer även att delta som referensgrupp när framtida rutiner skapas, och materialet blir en del av en Regional medicinsk riktlinje (RMR) för sällsynta hälsotillstånd. Detta som en del av kommande implementeringen av det nationella vårdförloppet kring sällsynta syndrom med komplexa vårdbehov. 

Programmet innehöll en rad viktiga moment: 

• Föreläsningar om de nationella och regionala riktlinjerna kring transition, samt aktuella initiativ för att förbättra övergången mellan vårdgivare. 

• Patientberättelser som illustrerade de specifika svårigheter som patienter med komplexa och sällsynta diagnoser möter när de lämnar barnsjukvården. 

• Moa Flink, barnsjuksköterska med lång erfarenhet inom njurtransplantation och nefrologi, delade med sig av insikter från uppdragsutbildningen ”Vård vid överföring från barn- till vuxensjukvård.” Hon betonade de psykosociala utmaningar som unga patienter ofta står inför, samt vikten av tydlig kommunikation och kontinuitet i vården. Moa presenterade också konkreta verktyg för samtalsstöd, såsom MI-baserade tekniker (Motiverande samtal) och visuell analog skala (VAS) som hjälpmedel för att mäta patienters välmående. Verksamheten har även tagit fram en dialogkarta som de använder i samtal med ungdomarna (se bild).  Ungdomen får även möjlighet att skriva en egen remiss som bifogas överföringsremissen med ungdomens tankar och önskemål.

• Frida Rydeling, kommunikatör, presenterade sin magisteruppsats där hon analyserat kommunikationens betydelse för en lyckad transsition. Hennes studie visade att bristande riktlinjer och otydlig ansvarsfördelning ofta leder till osäkerhet både hos vårdpersonal och patienter. Hon betonade vikten av personcentrerad kommunikation, där tidig planering och digitala överföringsmöten mellan barn- och vuxenvårdsteam kan skapa tryggare övergångar. Frida identifierade också behovet av en dedikerad övergångskoordinator som kan samordna insatser och bidra till en mer strukturerad process​. 

Erfarenhetsutbyte mellan expertteamskoordinatorer 

Ett särskilt fokus under dagen var erfarenhetsutbytet mellan expertteamskoordinatorer, där deltagarna delade sina insikter och strategier från olika diagnosområden. Några av de medverkande var: 

• Annika Alexandersson från teamet för sällsynta och komplexa epilepsier 

• Marina Olofsson från Neurometabola och Mitokondriella teamen 

• Anette Falk från teamen för Disorders of Sex Development och endokrinologi 

• Carina Lundin och Jeanette Nyström från Primär immunbristteamen (22q11) 

• Josefin Petersson från intermediärmetabola teamet för vuxna 

• Anna Hjort från Neuromuskulära teamet för vuxna 

• Helena Wik från Fabryteamet för vuxna 

• Susanna Synnergård från Hjärtsjukdomar för vuxna 

Detta utbyte ledde till värdefulla diskussioner om hur de olika teamen kan samarbeta för att stärka och förbättra transitionsprocesserna, och gav deltagarna konkreta förslag på lösningar för bättre samordning och stöd till patienterna. 

Viktiga punkter som diskuterades under mötet: 

Under mötet identifierades flera viktiga områden att inkludera i framtida rutiner för att säkerställa en smidig och effektiv övergång för patienter med sällsynta hälsotillstånd. 

• Personcentrerad vård: Fokus på patientens individuella behov är centralt under hela transitionsprocessen.
• Kartläggning av vårdkontakter: Det är viktigt att kartlägga alla vårdkontakter inför övergången till vuxensjukvården, för att säkerställa att inget faller mellan stolarna och att vårdansvaret fördelas tydligt mellan olika vårdgivare.
• Tydlighet kring framtida intyg: Vem som ansvarar för att skriva patientens intyg efter övergången måste vara tydligt från början.
• Användning av checklistor: Verktyg som ”Ready Steady Go” kan vara till hjälp för att säkerställa att viktiga steg tas i rätt tid, särskilt vid 16, 17 och 18 års ålder.
• Dokumentation: Hur dokumentationen ska hanteras (digitalt eller fysiskt) behöver bestämmas för att säkerställa att all relevant information finns tillgänglig för alla vårdgivare.
• Digitala möten: För patienter med långa avstånd eller som har vårdgivare från flera olika orter kan digitala möten vara ett bra alternativ för att förbereda övergången, samt samordna övergången och säkerställa kontinuiteten i vården.
• Tidig kompetensöverföring: Kompetensöverföringen mellan barn- och vuxensjukvård bör påbörjas tidigt, från 12-13 års ålder, för att ge patienten tid att anpassa sig och gradvis ta mer ansvar för sin vård.
• Digitala verktyg och appar: Appar som Medisafe kan underlätta för patienter att hålla koll på sin medicinering och andra vårdrelaterade uppgifter. Här är det även viktigt att man tidigt informerar ungdomen att skaffa en e-legitimation för att kunna ta del av e-tjänster. 

Överföring av vård: 

• Föräldrarnas roll: Föräldrar bör stödja sina barn i att förstå sin sjukdom och successivt ta över ansvaret för sin vård.
• Samarbete mellan barn- och vuxenvård: Ett starkt samarbete mellan barn- och vuxenvården, inklusive gemensamma överlämningsmöten, är avgörande för en framgångsrik övergång.
• Koordinator på vuxensidan: Behovet av en koordinator inom vuxensjukvården framhölls som viktigt för att hjälpa till med övergången. Det är även viktigt att expertteamskoordinatorn förbereder familjen på att vuxensjukvården är organiserad annorlunda jämfört med barn där primärvården har huvudansvaret för samordningen och specialistsjukvården omhändertar diagnosspecifika frågeställningar. 
• Nationell konferens om svensk överföringsvård: Deltagarna informerades också om en nationell konferens 8-9 maj 2025, som fokuserar på hur man kan förbättra övergången till vuxenliv och vuxensjukvård för unga med långvariga tillstånd.

Efter en gemensam lunch fortsatte dagen med en guidad tur på Lilla Amundön, där deltagarna fick möjlighet att fortsätta sina diskussioner i en informell miljö. Under eftermiddagen genomfördes erfarenhetsutbyten mellan koordinatorer från olika diagnosområden, vilket gav värdefulla insikter för hur övergångsprocesser kan förbättras framöver. Det blev tydligt att transition är ett område där fortsatt utveckling och samarbete behövs, både för vårdpersonalens och patienternas bästa. 

Slutsatsen från dagen var att övergångar inom vården är ett betydelsefullt område som kräver mer aktivt arbete och fortsatt diskussion. Deltagarna tog med sig flera insikter och konkreta idéer för att förbättra framtida transitionsprocesser.