RaraSwed - Ett nationellt kvalitetsregister för sällsynta diagnoser

RaraSwed är ett kvalitetsregister för sällsynta diagnoser som just nu implementeras i samtliga sjukvårdsregioner i landet. Genom registret ska det bli möjligt att få en bred och strukturell överblick inom området sällsynta hälsotillstånd.

Syftet med kvalitetsregistret är att vården ska utvecklas och förbättras för berörda patienter. Registret kommer att bestå av en genetisk del, en klinisk del samt en patientdel. Till att börja med är det enbart genetisk data som kommer att registreras. Alla personuppgifter i registret omfattas av sekretess och personer som medverkar i registret kan när som helst begära utträde.

Mer information om RaraSwed för patienter samt vårdgivare

Om du eller ditt barn har fått en genetiskt bekräftad sällsynt diagnos efter 2018 och önskar registreras i RaraSwed skickar du ett meddelande via 1177. Information som behövs för registrering är aktuellt personnummer samt var och när utredningen genomfördes.

Vid frågor kontakta:
Maria Björkqvist
Vårdutvecklare, leg sjuksköterska
Centrum för sällsynta diagnoser Väst
csd@vgregion.se