Transition – övergång från barn- till vuxensjukvård

Transition vid sällsynt diagnos – en sammanhållen process för trygghet och kontinuitet

Övergången från barn- till vuxensjukvård är en viktig fas för många unga, särskilt för dem med sällsynta och komplexa tillstånd. Många av dessa unga har omfattande och varierande vårdkontakter, och det som ofta upplevs som mest värdefullt är en känsla av sammanhang och igenkänning genom hela processen.

Unga med sällsynta diagnoser går från en barnsjukvård ofta präglad av helhetsperspektiv till en vuxensjukvård där ansvaret är mer uppdelat. Övergången kan därför innebära både organisatoriska förändringar och nya arbetssätt. Samtidigt beskriver ungdomar och familjer att det som gör störst skillnad är en tydlig struktur, goda kontaktvägar och att kunskap om individens behov följer med över gränserna.

Många verksamheter arbetar aktivt med att stärka kontinuitet och samverkan, till exempel genom överlämningsmöten, koordinatorfunktioner eller att tidigt börja föra dialog om transition. Det är också tydligt att vårdpersonalens förhållningssätt – att möta den unga där hen befinner sig, att skapa trygghet i förändringen och att involvera både patient och familj – är avgörande.

För unga med sällsynta diagnoser kan små inslag av struktur få stor betydelse: tydliga kontaktvägar, ett gemensamt språk mellan verksamheter och en plan som följer patienten genom processen. Transition i praktiken bygger ofta på just sådana konkreta förutsättningar, men också på lyhördhet inför varje individs behov.

När ditt barn tar steget in i vuxensjukvården

Övergången från barnsjukvård till vuxensjukvård är en stor förändring – både för den unga och för er som familj. Det är vanligt att känna en blandning av stolthet, oro och osäkerhet. Många föräldrar beskriver att de under många år haft en nära kontakt med barnsjukvården och att det kan kännas ovant när arbetssätt och roller förändras.

Transitionen är inte en enskild händelse utan en process som brukar pågå under flera år. Under den tiden får den unga steg för steg möjlighet att få mer kunskap om sin diagnos och ta större plats i sin vård, i den takt som känns rimlig. Samtidigt finns ni kvar som viktiga personer runt barnet – och vuxensjukvården är van vid att anpassa sig efter olika familjers behov.

För unga med sällsynta diagnoser kan själva förändringen ibland upplevas som extra stor, eftersom det kan finnas många kontakter, mycket information och ett behov av att hålla ihop flera delar av vården. Därför arbetar många verksamheter med att skapa tydliga rutiner för överlämning och med att se till att kunskap och erfarenhet förs vidare.

Det viktigaste du som förälder kan veta är att transitionen syftar till att ge ditt barn en trygg och stabil start i vuxensjukvården. Ni är inte ensamma i den här fasen – barnsjukvården, vuxensjukvården och ibland även specialiserade team samarbetar för att göra övergången så bra som möjligt.

När ungdomen inte själv kan ansvara för sin vård

I en del familjer innebär transition inte att ansvaret automatiskt flyttas över till den unga. Många sällsynta diagnoser kan innebära kognitiva svårigheter, omfattande funktionsnedsättningar eller komplexa vårdbehov som gör det svårt, eller omöjligt, att själv hålla ihop sin vård eller ta egna kontakter. Kraven som ställs kan vara svåra att möta för ungdomar med nedsatta exekutiva funktioner eller intellektuell funktionsnedsättning och din roll som förälder fortsätter då vara central även efter övergången. I dessa situationer är familjens fortsatta engagemang både nödvändigt och värdefullt, och vården strävar efter att anpassa arbetssättet så att trygghet och kontinuitet bibehålls.

Att byta från barnsjukvård till vuxensjukvård – vad innebär det för dig?

När du blir vuxen förändras ofta kontakten med vården. Det kallas transition, och handlar om att du steg för steg ska få mer inflytande och större utrymme att påverka din egen vård. Det är inte meningen att allt ska hända på en gång, tanken är att du får växa in i rollen i den takt som passar dig.

Inom vuxensjukvården träffar du oftast nya personer och kanske också hamnar på nya mottagningar. Det kan kännas ovant i början, men många beskriver att det blir enklare när man lärt känna de nya kontakterna och fått tydligare koll på hur allt funkar.

Har du en sällsynt diagnos kan du ha haft många olika vårdkontakter tidigare. Då är transitionen extra viktig eftersom det behövs bra planering för att du ska få samma trygghet i vuxensjukvården. Ofta görs överlämningsmöten där personal från både barn- och vuxensidan deltar så att viktig information följer med och du får chans att ställa frågor.

Det viktigaste att komma ihåg är att transitionen handlar om dig, om att du ska få en bra start i vuxensjukvården, veta vart du kan vända dig och känna att du har koll på din diagnos på ett sätt som passar dig. Du är inte ensam i den här förändringen. Flera personer inom vården finns där för att göra övergången så trygg som möjligt.

Sjukvård när du blir vuxen

När du blir vuxen får du komma till läkare som arbetar med vuxna i stället för läkare som arbetar med barn.

Vad händer då?

Du kanske får träffa nya personer på vårdcentralen eller på sjukhuset.
Det kan kännas annorlunda.
Du får hjälp att förstå vad som ska hända.

Om du behöver hjälp

Ibland kan det vara svårt att ta hand om sin vård själv.
Det kan vara svårt att hålla reda på alla kontakter och allt man ska göra.
Då får föräldrar eller andra vuxna fortsätta hjälpa till – även när du är vuxen.
Det är vanligt för unga med sällsynta diagnoser och helt okej. Vården ska anpassa sig efter vad du behöver.

Du är inte ensam

Både dina barnläkare, dina nya vuxenläkare och dina föräldrar eller andra vuxna runt dig hjälper dig när det behövs.