Resurser
Patientnätverk, andra resurser och övriga länkar.
Patientnätverk
- Svenska epilepsiförbundet
- Epilepsiföreningen Göteborg
- Dravets syndrome association Sweden
- RSIS Rett syndrom i Sverige
- Sturge Weberföreningen Sverige
- Tuberös Skleros Complex Sverige
- Rare Epilepsy Network
Andra resurser
- Mun-H-Center, nationellt orofacialt (mun och ansikte) kunskapscenter för sällsynta hälsotillstånd
Kontaktperson Mun-H-Center: Anna Ödman Roussakis,
Klinikchef anna.odman@vgregion.se, tel: 010-441 79 80
- Ågrenska - Nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd
Kontaktperson Ågrenska: Veronica Wingstedt de Flon, Verksamhetschef veronica.wingstedtdeflon@agrenska.se, tel: 0709-34 69 43
Övriga länkar
Dokumentationer från Ågrenska
Dokumentationer från Ågrenska finns om:
- Angelmans syndrom (2019)
- Dravet Syndrom (2020)
- Epilepsi vuxenperspektivet (2010)
- Svårbehandlad epilepsi (2021)
- Svårbehandlad epilepsi (2022)
- Sällsynta genetiska epilepsier (2020)
- Glut 1 dfekt pdh brist (2012)
- Lennox- Gastauts syndrom (2015)
- Retts syndrom (2022)
- Sturge Weber (2018)
- Tuberös skleros (2020)
Ytterligare länkar
- Ågrenskas familjevistelser
- Ågrenskas vuxenvistelser
- Ågrenska/CSDs föräldraträffar
- Ågrenska/CSD Västs syskonkvällar
- CSD i samverkan, CSDs nationella samarbetsfunktion
- Riksförbundet Sällsynta diagnoser
- Övriga länkar
Senast uppdaterad: 2023-09-06 15:47