Expertteamet
Expertteamet för sällsynta komplexa epilepsier tar emot patienter från Västra Götalandsregionen. Patienter från andra landsting behöver en så kallad specialistvårds-remiss, utfärdad av behörig läkare i det egna landstinget.
Behandlingen för personer med epilepsi är i första hand läkemedel, men ungefär en tredjedel blir inte anfallsfria. För personer med sällsynt och komplex epilepsi är det viktigt att så långt möjligt utreda orsaken till epilepsin för att kunna välja rätt behandling. Därför kan personer med sällsynt och komplex epilepsi remitteras till Specialistcentrum för sällsynta och komplexa epilepsier för en bedömning. När remissen kommit till oss görs en remissbedömning som kan leda till olika typer av handläggning. Ibland besvaras remissen brevledes med rekommendation om lämplig utredning/behandling. Andra gånger planeras en videokonferens med läkaren som remitterat patienten. Ibland rekommenderar vi ett besök hos någon av epilepsispecialisterna, vilket kan ske fysiskt eller via videobesök.
Inom specialistcentrum för ovanliga och komplexa epilepsier utreder vi bakomliggande orsak om denna inte är klarlagd. Om så är fallet går vi igenom aktuell behandling och om möjligt rekommenderar vi ytterligare behandlingsmöjligheter.
Vid ett besök avgörs om ytterligare utredning behövs. Vid en sådan utredning görs ofta en ny magnetkamera- undersökning, MR, speciellt inriktad på att leta efter förändringar i hjärnan som kan ge upphov till epilepsi. Man kan också behöva utreda om det finns någon genetisk eller neurometabol (störning i cellers ämnesomsättning som drabbar nervsystemet) orsak till epilepsin. Med elektroencefalografi, EEG, mäts förekomsten av så kallad epileptisk aktivitet i hjärnans yttersta delar. Vid video-EEG läggs både vuxna patienter och barnpatienter in, i det senare fallet tillsammans med vårdnadshavare, och man registrerar då anfall med kontinuerligt EEG under flera dagar och samtidig videofilmning.
Även om det inte finns någon botande behandling kan symtomen behandlas på olika sätt. I expertteamet kartläggs också andra behov som ofta är förknippade med epilepsi. Denna samsjuklighet kan bestå i olika funktions-nedsättningar inom autismspektrat, adhd/add, intellektuell funktion men också mående och andra behov hos patient, syskon och vårdnadshavare. Många barn med epilepsi behöver habiliteringsinsatser. Dessa behöver påbörjas tidigt för att på bästa sätt stimulera barnets utveckling och kompensera för funktionsnedsättningarna. Epilepsibehandlingen sköts ofta i samråd med habiliteringen.