Expertteamet för sällsynta hudsjukdomar

Sällsynta hudsjukdomar är många och heterogena med cirka 600 tillstånd. De kan vara svåra att diagnostisera och det saknas ofta kunskap om hudförändringarna och hur hudsymtomen ska hanteras.

Diagnos av sällsynta och komplexa hudsjukdomar består av en fullständig bedömning av hud och slemhinnor, likaså som andra system och hudbiopsier. Endast erfarna hudläkare kan skilja på dessa komplexa tillstånd. Rätt diagnos är viktig för rätt typ av behandling.

De flesta hudsjukdomar är uteslutande kutana/subkutana och uppvisar ofta en allvarlig prognos, på grund av intensiteten av kutana/slemhinnepåverkan, risken för cancer för vissa av dem eller den frekventa multisystemiska inblandningen direkt eller sekundärt till hudskador.

Forskning och kunskapsinsamling försvåras på grund av sällsyntheten vilket gör att många saknar korrekt orsaksdiagnos och adekvata behandlingar.

Expertteamet

Beskrivning om hur expertteamet arbetar och vilka som ingår i teamet.

Diagnoslista/länkar

Lista över diagnoser som expertteamet ansvarar för samt länkar till diagnosbeskrivningar.

ERN och NHV

Europeiska referensnätverk och Nationell högspecialiserad vård kopplat till expertteamet.

Resurser

Patientnätverk, andra resurser och övriga länkar.