Expertteamet
Beskrivning om hur expertteamet arbetar och vilka som ingår i teamet.
Expertteamet för sällsynta hudsjukdomar
Sällsynta hudsjukdomar är många och heterogena med cirka 600 tillstånd. De kan vara svåra att diagnostisera och det saknas ofta kunskap om hudförändringarna och hur hudsymtomen ska hanteras.
(Text översatt från ERN-Skin, återkom gärna med förslag på redigeringar eller egen text.)
Diagnos av sällsynta och komplexa hudsjukdomar består av en fullständig bedömning av hud och slemhinnor, likaså som andra system och hudbiopsier. Endast erfarna hudläkare kan skilja på dessa komplexa tillstånd. Rätt diagnos är viktig för rätt typ av behandling.
De flesta hudsjukdomar är uteslutande kutana/subkutana och uppvisar ofta en allvarlig prognos, på grund av intensiteten av kutana/slemhinnepåverkan, risken för cancer för vissa av dem eller den frekventa multisystemiska inblandningen direkt eller sekundärt till hudskador.
Forskning och kunskapsinsamling försvåras på grund av sällsyntheten vilket gör att många saknar korrekt orsaksdiagnos och adekvata behandlingar.