Expertteamet för sällsynta hudsjukdomar

Sällsynta hudsjukdomar är många, cirka 600 olika tillstånd. De kan vara svåra att diagnostisera och det saknas ofta kunskap om hudförändringarna och hur hudsymptomen ska hanteras.

Diagnostisering av sällsynta och komplexa hudsjukdomar kräver en noggrann bedömning av både hud och slemhinnor, vilket ibland kan innefatta behov av hudbiopsier. I vissa fall behövs även utredning av andra organsystem. Endast erfarna hudläkare har kompetensen att särskilja dessa komplexa tillstånd. En korrekt diagnos är avgörande för att kunna ge rätt behandling.

Flertalet hudsjukdomar är begränsade till huden och/eller underhuden men kan på grund av dess omfattning och allvarlighetsgrad påverka patientens livskvalitet mycket negativt och på sikt öka risken för att utveckla andra sjukdomstillstånd. 

Forskning och insamling av kunskap försvåras av dessa sjukdomars sällsynthet, vilket innebär att många patienter saknar en korrekt diagnos och adekvata behandlingsalternativ.

Expertteamet

Beskrivning om hur expertteamet arbetar och vilka som ingår i teamet.

Diagnoslista/länkar

Lista över diagnoser som expertteamet ansvarar för samt länkar till diagnosbeskrivningar.

ERN och NHV

Europeiska referensnätverk och Nationell högspecialiserad vård kopplat till expertteamet.

Resurser

Patientnätverk, andra resurser och övriga länkar.