Expertteamet
På Sahlgrenska Universitetssjukhuset finns ett expertteam för barn med 22q11-deletionssyndromet (22q11DS). Alla familjer som tillhör Västra Götalandsregionen bör erbjudas besök hos barnläkare i expertteamet vid diagnos samt senare vid behov.
I samband med att barnet diagnosticeras erbjuds alla familjer genetisk vägledning där föräldrar erbjuds genetisk testning.
Regelbunden (åtminstone årlig) uppföljning görs i samarbete mellan expertteamet, öppenvården samt habiliteringen och diverse subspecialister efter individuella behov. När barnet blir vuxen remitteras huvudansvaret ofta ut till primärvården med fortsatt kontakt med habiliteringen och diverse subspecialister efter individuella behov.
Utöver den medicinska vården kan barn, tonåringar, vuxna samt närstående behöva psykologiskt och socialt stöd och kontakt med andra i samma situation. Det finns en nationell patientförening som stöttar genom hela livet. Länk till patientföreningen finns under fliken ”Resurser”.