Webbplatsen använder teknik som troligen inte stöds av din webbläsare som exempelvis Internet Explorer 11. Vissa saker kan se konstiga ut eller inte fungera. Vi rekommenderar att du byter till en modern webbläsare istället.

Gå direkt till huvudinnehållet

Expertteamet

På Sahlgrenska Universitetssjukhuset finns ett expertteam för barn med 22q11-deletionssyndromet (22q11DS). Alla familjer som tillhör Västra Götalandsregionen bör erbjudas besök hos barnläkare i expertteamet vid diagnos samt senare vid behov.

I samband med att barnet diagnosticeras erbjuds alla familjer genetisk vägledning där föräldrar erbjuds genetisk testning.  
Regelbunden (åtminstone årlig) uppföljning görs i samarbete mellan expertteamet, öppenvården samt habiliteringen och diverse subspecialister efter individuella behov. När barnet blir vuxen remitteras huvudansvaret ofta ut till primärvården med fortsatt kontakt med habiliteringen och diverse subspecialister efter individuella behov. 
Utöver den medicinska vården kan barn, tonåringar, vuxna samt närstående behöva psykologiskt och socialt stöd och kontakt med andra i samma situation. Det finns en nationell patientförening som stöttar genom hela livet. Länk till patientföreningen finns under fliken ”Resurser”. 

  • Expertteamsansvarig Sólveig Óskarsdóttir, barnläkare reumatologi och immunologi
  • Expertteamskoordinator Janette Nyström, barnsjuksköterska
  • Endokrinolog (barn) Helena-Jamin Ly (expertteamsläkare)
  • Immunolog och infektionsläkare (barn) Annika Malmgren (expertteamsläkare)
  • Kardiolog (barn) Katarina Lannering
  • Klinisk genetiker Alexandra Ţopa
  • Logoped Christina Persson
  • Neuropsykolog Fredrik Juhlin
  • Öron- näs- och halsläkare Radoslava Jönsson

Senast uppdaterad: 2023-06-19 09:23