Expertteamet för neurokutana syndrom
Beskrivning av diagnosgruppen och teamet (t.ex. för barn och vuxna, endast barn/vuxna)
Kontakta expertteamet:
Neurofibromatoser barn:
Barbro Westerberg, neurolog, barbro.westerberg@vgregion.se
Maria Parasyri, neurolog, maria.parasyri@vgregion.se
Neurofibromatoser vuxna:
Sirkku Peltonen, hudläkare, sirkku.peltonen@vgregion.se
Övriga medverkande i teamet:
Ylva Kastrup, neurologi vuxna, specialist inom vuxenneurologi
Susann Andersson, ögonläkare
Peter Tarnow, specialistläkare plastikkirurgi
Magnus Sabel, onkolog
Elisabeth Schepke, onkolog
Liz Ivarsson, radiolog
Jesper Ottosson, genetiker
Daniel Nilsson, neurokirurg
Patientföreningar
I Sverige: NF-Förbundet
I Europa: NF Patients United
NF EUROPE - European Neurofibromatosis Association
Vårdprogram, riktlinjer och information
Riktlinjer och vårdprogram för barn, Karolinska Universitetssjukhuset
European Reference Network ERN GENTURIS: Rare Genetic Tumour Risk Syndromes
Schwannomatosis guideline från GENTURIS
Ågrenskas dokumentationer, familjevistelse 2019
Ågrenskas dokumentation, vuxenvistelse NF1 2017
Paraplyorganisationer
Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Andra resurser och samarbetspartners
Mun-H-Center, kontaktperson: Anna Ödman Roussakis, Klinikchef anna.odman@vgregion.se, tel: 010-4417980
Ågrenska, kontaktperson: Veronica Wingstedt de Flon, Verksamhetschef, veronica.wingstedtdeflon@agrenska.se, tel: 0709-34 69 43
