Webbplatsen använder teknik som troligen inte stöds av din webbläsare som exempelvis Internet Explorer 11. Vissa saker kan se konstiga ut eller inte fungera. Vi rekommenderar att du byter till en modern webbläsare istället.
Gå direkt till huvudinnehållet

Expertteamet för neurofibromatoser

Beskrivning av diagnosgruppen och teamet (t.ex. för barn och vuxna, endast barn/vuxna)

Kontakta expertteamet:

Neurofibromatoser barn:

Barbro Westerberg, neurolog, barbro.westerberg@vgregion.se 

Maria Parasyri, neurolog, maria.parasyri@vgregion.se 

Neurofibromatoser vuxna:

Sirkku Peltonen, hudläkare, sirkku.peltonen@vgregion.se 

Övriga medverkande i teamet:

Ylva Kastrup, neurologi vuxna, specialist inom vuxenneurologi

Susann Andersson, ögonläkare

Peter Tarnow, specialistläkare plastikkirurgi

Magnus Sabel, onkolog

Elisabeth Schepke, onkolog

Liz Ivarsson, radiolog

Jesper Ottosson, genetiker

Daniel Nilsson, neurokirurg

Patientföreningar

I Sverige: NF-Förbundet 

I Europa: NF Patients United

NF EUROPE - European Neurofibromatosis Association

Vårdprogram, riktlinjer och information

Riktlinjer och vårdprogram för barn, Karolinska Universitetssjukhuset

European Reference Network ERN GENTURIS: Rare Genetic Tumour Risk Syndromes

Schwannomatosis guideline från GENTURIS

Informationstext i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd, Neurofibromatos typ 2

Ågrenskas dokumentationer, familjevistelse 2019

Ågrenskas dokumentation, vuxenvistelse NF1 2017

Paraplyorganisationer

Riksförbundet Sällsynta diagnoser 

Andra resurser och samarbetspartners  

Mun-H-Center, kontaktperson: Anna Ödman Roussakis, Klinikchef anna.odman@vgregion.se, tel: 010-4417980   

Ågrenska, kontaktperson: Veronica Wingstedt de Flon, Verksamhetschef, veronica.wingstedtdeflon@agrenska.se, tel: 0709-34 69 43 


Senast uppdaterad: 2022-08-11 13:03