Sällsynta dagen 2026
Årets Sällsynta dagen innefattar både regionala och nationella aktiviteter för spridning av kunskap och medvetenhet kring sällsynta hälsotillstånd. Nedan kan du läsa om de olika aktiviteterna.
Regionalt
Expertteam - En multiprofessionell samverkan
CSD Väst anordnade, i samband med Sällsynta dagen, ett fysiskt expertteamsmöte där närmare 100 representanter från barn- och vuxensjukvården vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset samlades. Syftet var att dela erfarenheter och stärka samarbetet kring patienter med sällsynta diagnoser.
Vad är ett expertteam och hur arbetar de? På sidan Expertteam - En multiprofessionell samverkan lyfter vi några av de expertteam för sällsynta sjukdomar/tillstånd som finns på Sahlgrenska Universitetssjukhuset.
Utställning på Biomedicinska biblioteket
Under vecka 9 anordnar CSD Väst tillsammans med Biomedicinska biblioteket, Göteborgs universitetsbibliotek, en temavecka kring sällsynta hälsotillstånd. Där fanns intressant litteratur inom området samt information om sällsynta hälsotillstånd, CSD Väst, Ågrenska, Mun-H-Center, Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd, Riksförbundet Sällsynta diagnoser med mera. Dessutom fanns fotoutställningen Projekt Minea av fotograf Julia Staf återigen på biblioteket.
En vecka på Sahlgrenska Universitetssjukhusets Instagramkonto
Under Sällsynta veckan (vecka 9) hade CSD Väst hand om Sahlgrenskas Instagramkonto. Fokus låg på multiprofessionell samverkan - expertteam, och deras arbete med sällsynta sjukdomar/tillstånd.
Upplysning
Sällsynta dagen är en upplysningskampanj i flera bemärkelser. I samband med Sällsynta dagen lyses ett antal byggnader upp runt om i regionen, färgerna som används är grönt, rosa och blått, de internationella färgerna som symboliserar sällsynta hälsotillstånd. Bland annat lyser gångbroarna vid Sahlgrenska sjukhuset.
Nationellt
Webbinarium: Sällsynt ungdomsliv
Den 25 februari anordnade CSD i samverkan, i samband med Sällsynta dagen, ett webbinarium med fokus på ungdomar och unga vuxna med sällsynta hälsotillstånd, och deras närstående.
Med utgångspunkt i rättigheter som ska bidra till möjligheter belystes:
- Ungdomsåren med ett sällsynt hälsotillstånd – familj och skola
- Övergången från barn till vuxensjukvård
- Relationer, sexuell hälsa och psykiskt mående
- Studier, arbete och samhällsstöd