Expertteamet för sällsynta blodsjukdomar

Beskrivning av sjukdomsgruppen ca 1000 tecken

Från EuroBloodnet, något att använda?: Hematologiska sjukdomar innefattar avvikelser i blod- och benmärgsceller, lymfoida organ och koagulationsfaktorer, och nästan alla av dessa är sällsynta. De kan delas in i sex kategorier: sällsynta defekter i röda blodkroppar; benmärgssvikt; sällsynta koagulationsrubbningar (Expertteamet för koagulationsrubbningar); hemokromatos och andra sällsynta genetiska störningar i järnsyntesen; myeloida maligniteter; och lymfoida maligniteter. Diagnos av sällsynta hematologiska sjukdomar kräver betydande klinisk expertis och tillgång till ett brett utbud av laboratorietjänster och bildtekniker. Dessa tester möjliggör exakt sjukdomsklassificering enligt WHO-kriterier med hjälp av internationella poängsystem och, där det är möjligt, biomarkörer. 

Expertteamet

Beskrivning om hur expertteamet arbetar och vilka som ingår i teamet.

Diagnoslista/länkar

Lista över diagnoser som expertteamet ansvarar för samt länkar till diagnosbeskrivningar.

ERN och NHV

Europeiska referensnätverk och Nationell högspecialiserad vård kopplat till expertteamet.

Resurser

Patientnätverk, andra resurser och övriga länkar.