Expertteam - En multiprofessionell samverkan

Expertteamet för sällsynta hudsjukdomar

”Vi fungerar som en samlande kraft i vården och skapar trygghet, struktur och kontinuitet för patienter som ofta har haft en lång och fragmenterad vårdresa.”  
- Rahime Inci, dermatolog och expertteamsansvarig 

Vårt expertteam gör stor skillnad för en patientgrupp med komplexa, ärftliga och sällsynta hudsjukdomar. Genom nära samarbete med CSD Väst säkerställer vi att patienterna får rätt vård på rätt nivå och inte faller mellan stolarna. Vi erbjuder diagnostik, behandlingsplanering och långsiktig uppföljning. 
För komplicerade fall kopplar vi in multidisciplinär konferens (MDK), vilket ger patienterna tillgång till nationell expertis. Vi fungerar som en samlande kraft i vården och skapar trygghet, struktur och kontinuitet för patienter som ofta har haft en lång och fragmenterad vårdresa. 

Vi är en regional och lättillgänglig resurs för andra inom vården. Vi hjälper gärna till tidigt i processen – med bedömningar, remissvägar, differentialdiagnostiska resonemang och behandlingsstrategier. Många patienter med sällsynta hudsjukdomar hamnar annars i långa utredningar eller får vård som inte är anpassad efter deras diagnos. 
Vi välkomnar konsultationer, delade patientfall och samarbetskontakter.

När det gäller övergången från barn- till vuxensjukvård tar vi inom hud hand om patienter i alla åldrar och har ett nära samarbete med barn- och ungdomsmedicinska mottagningar. Många av våra patienter med sällsynta och ärftliga hudsjukdomar följs från tidig barndom, vilket gör samverkan med barnklinikerna central för en sammanhållen vårdkedja. 
Övergången till vuxenvården är därför en viktig del av vårt arbete. Eftersom många av våra patienter har livslånga tillstånd planerar vi överföringen tillsammans med barn- och ungdomsmottagningarna i god tid. Vi gör gemensamma överlämningar och kombinerade besök för att skapa en tydlig, trygg och förutsägbar process. 
Vårt mål är att övergången ska kännas naturlig och sammanhängande – inte som ett avbrott – så att patienten får med sig kontinuitet, kompetens och trygghet in i vuxenvården. 

 Vi är stolta över vår förmåga att kombinera hög klinisk kompetens med forskning och utveckling. Tack vare externa bidrag har vi kunnat driva forskningsprojekt tillsammans med läkarstudenter, bland annat kring epidermolysis bullosa, och nu fortsätter vi med forskning om iktyoser. Dessutom är vi stolta över teamets engagemang och samarbetskultur – vår nära kontakt med CSD Väst, vårt arbete med komplexa patientfall och vår vilja att hela tiden stärka kunskapsnivån både inom regionen och nationellt. Det gör en verklig skillnad för patienterna. 

Läs mer om Expertteamet för sällsynta hudsjukdomar.

Expertteamet för sällsynta skelettsjukdomar hos barn

Vårt expertteam underlättar vårdkontakter när det är flera professioner som träffas samtidigt och man samarbetar. Det blir också en trygghet för föräldrarna när det är samma personal och att de vet vem de ska kontakta.

Den här patientgruppen kan ha många vårdkontakter och olika nivåer av behov.
Det blir en vinst för vården, men framför allt för barnen och familjerna, med en multiprofessionell samverkan. 
Genom att samla många patienter med liknande problematik får vi mer erfarenhet av en sällsynt patientgrupp.

Vi är mest stolta över vårt samarbete över professionerna. Alla bidrar med sin kunskap. Det är korta beslutsvägar och öppet klimat i gruppen. 
Vi har även fått bra stöttning från vår verksamhetsutvecklare i detta arbete.

Läs mer om Expertteamet för sällsynta skelettsjukdomar hos barn.

Expertteamet för sällsynta skelettsjukdomar hos vuxna

“Genom ett tätt samarbete mellan olika specialiteter kan vi erbjuda en nationell, samordnad, jämlik och högspecialiserad vård även vid mycket sällsynta tillstånd.” 
- Konstantina Thanou, endokrinolog och ansvarig för expertteamet för sällsynta skelettsjukdomar hos vuxna 

Som expertteam samlar vi spetskompetens kring diagnoser som annars riskerar att missas eller fördröjas. Vi möter personer med sällsynta, medfödda och förvärvade, sjukdomar och tillstånd. För patienten innebär expertteamet tidigare och säkrare diagnos genom samlad klinisk, genetisk och radiologisk expertis. Patienterna får stöd i vardagen, tydlig information, samordning av insatser och hjälp i kontakt med olika vårdnivåer och stödfunktioner i samhället. Samordning av uppföljning kan minska risken för sena komplikationer och onödiga ingrepp. 
För vården blir det en nationell och regional resurs för att samla komplexa fall med second opinions, behandlingsrekommendationer, kunskapsspridning till, och kompetenshöjande utbildning för, andra vårdgivare. Vår roll är att säkerställa rätt diagnos, rätt uppföljning och rätt stöd – genom hela livet, samtidigt som vården använder sina resurser på ett mer träffsäkert och hållbart sätt.

De diagnoser vi arbetar med påverkar mer än skelettet såsom tillväxt, smärta, rörlighet, andning, hörsel, nutrition, psykosociala faktorer med mera. Laboratorieanalyser och mätningar av ben- och kroppssammansättning ingår i vår bedömning. Genetisk rådgivning erbjuds. Diagnoserna kan ingå i olika så kallade syndrom. Vårt uppdrag är att stötta och komplettera den lokala vården på hemorten med specialistkunskap och rekommendationer. För de flesta av dessa kroniska tillstånd finns det ingen botande behandling. Det är viktigt med nära samarbete med primärvård, rehabilitering, andra vårdgivare och stödjande insatser som behövs under hela livet. 

För övergången från barn- till vuxensjukvård deltar barn- och vuxenspecialister i samordnade möten med patienten där medicinsk historik, risker och framtida behov gås igenom. Fokus ligger på ökad delaktighet, kunskap om den egna diagnosen och stöd i att ta ett större eget ansvar för sin vård. Tydlig ansvarsfördelning är viktig. Det ska vara klart vem som ansvarar för uppföljning, behandling och samordning efter övergången. Målet är att ingen patient ska “tappa” sin vård i övergången, utan möta vuxensjukvården med kunskap och trygghet samt få en tydlig plan för fortsatt uppföljning genom livet.

Vi är mest stolta över att vårt teamarbete utgör en livslång trygghet för våra patienter. Genom ett tätt samarbete mellan olika specialiteter (endokrinologi, klinisk genetik, ortopedi, radiologi, rehabilitering med flera) kan vi erbjuda en nationell, samordnad, jämlik och högspecialiserad vård även vid mycket sällsynta tillstånd.

Läs mer om Expertteamet för sällsynta skelettsjukdomar hos vuxna.

Expertteamet för medfödda metabola sjukdomar hos vuxna

“Att få möta människor, följa dem genom vuxenlivet, finnas där över tid och underlätta och hjälpa så mycket vi kan – det är kärnan i vårt arbete och det vi är mest stolta över.” 
- Victor Hantelius, endokrinolog och expertteamsansvarig 

Vi möter människor med medfödda metabola sjukdomar som är komplexa, sällsynta och livslånga. Vår ambition är att erbjuda en sammanhållen, jämlik och trygg vård som följer individen genom vuxenlivets olika skeden. Som ett av få nationella centra för denna patientgrupp blir vår samlade erfarenhet avgörande – både för dem vi följer och för vårdens utveckling genom nationellt samarbete.
Vi är just ett team, där dietister, sjuksköterskor och läkare arbetar tätt tillsammans med gemensam planering och samordnade insatser kring varje patient. Vi har även en koordinator som säkerställer struktur, kontinuitet och att vårdprocessen fungerar smidigt över tid – något som är avgörande för en patientgrupp med komplexa och livslånga behov.

Medfödda metabola sjukdomar slutar inte vid barndomen. Många får sin diagnos först som vuxna och behöver då rätt kompetens från start. Vi vill att fler inom vården ska känna till att vi finns som stöd och kunskapsresurs, och när man bör misstänka dessa tillstånd. Tidig kontakt kan göra stor skillnad – inte bara medicinskt, utan också för livskvalitet och prognos.

Övergången mellan barn- och vuxensjukvård är en gemensam och planerad process. Vi samarbetar tätt med barnsjukvården, som har lång erfarenhet av dessa diagnoser. Genom regelbundna överföringsmöten och gemensamma besök skapar vi kontinuitet och trygghet när unga vuxna tar steget in i vuxensjukvården.

Vi är stolta över vårt tvärprofessionella samarbete och den gemensamma viljan att göra skillnad för en patientgrupp som länge saknat en självklar plats i vuxensjukvården. Vi har ett arbetssätt där vi alltid kan vända oss till varandra vid frågor och funderingar, vilket stärker både kvaliteten i vården och tryggheten i teamet. Att få möta människor, följa dem genom vuxenlivet, finnas där över tid och underlätta och hjälpa så mycket vi kan – det är kärnan i vårt arbete och det vi är allra mest stolta över.

Läs mer om Expertteamet för medfödda metabola sjukdomar hos vuxna.

Expertteamet för Differences in Sex Development (DSD)

“Kombinationen av olika kompetenser och perspektiv skapar en grund för långsiktigt hållbar och personcentrerad vård.” 
- Ida Hübinette, sjuksköterska och expertteamskoordinator 

Expertteamet för DSD skapar en samlad, specialiserad kompetens kring tillstånd inom Differences in Sex Development, som innebär att kroppens könsutveckling sker på ett annat sätt än det som är vanligast i befolkningen. För patienterna innebär förekomsten av ett expertteam en mer sammanhållen, trygg och jämlik vård där medicinska, psykologiska och psykosociala perspektiv vägs samman. För vården innebär teamet ett stöd i komplexa frågor, ökad kunskap och bättre samordning mellan olika verksamheter, något som minskar variation och stärker kvaliteten i vården.

Vi skulle vilja att fler inom vården kände till att vi finns som ett stöd, både för patienter och för vårdpersonal. Vårt uppdrag är inte att ta över all vård utan att bidra med specialistkunskap, samordning och rådgivning i komplexa ärenden. Teamet utvecklar arbetssätt och samverkan steg för steg, i nära dialog med andra delar av vårdkedjan.

Övergången från barn- till vuxensjukvård är en särskilt viktig del av vårt uppdrag. Vi arbetar för att skapa en trygg och planerad övergång där individen inte ”tappas bort” mellan vårdformer. Det handlar om tidig samverkan mellan barn- och vuxenvård, tydlig kommunikation och ett successivt ökat fokus på individens delaktighet och självständighet. Arbetet är under utveckling och formas tillsammans med berörda verksamheter.

Vi är stolta över att vi bygger något tillsammans över professions- och verksamhetsgränser. Det finns ett stort engagemang, en vilja att lyssna och ett gemensamt fokus på patientens bästa. Kombinationen av olika kompetenser och perspektiv skapar en grund för långsiktigt hållbar och personcentrerad vård. Vårt teamarbete mellan olika specialiteter (endokrinologi, klinisk genetik, gynekologi, urologi, kirurgi, kurator med flera) utgör en livslång trygghet för patienter med DSD.

Läs mer om Expertteamet för Differences in Sex Development (DSD).