Resurser
Patientnätverk, andra resurser och övriga länkar.
Patientnätverk
Andra resurser
- Mun-H-Center, nationellt orofacialt (mun och ansikte) kunskapscenter för sällsynta hälsotillstånd
Kontaktperson Mun-H-Center: Anna Ödman Roussakis, Klinikchef, anna.odman@vgregion.se, tel: 010-441 79 80 - Ågrenska - Nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd
Kontaktperson Ågrenska: Veronica Wingstedt de Flon, Verksamhetschef, veronica.wingstedtdeflon@agrenska.se, tel: 0709-34 69 43 -
Mitochondrial Clinical Research Network (MCRN) – ett europeiskt nätverk för forskning om mitokondriella sjukdomar. Nedanstående centra deltar:
- Vrije Universiteit Brussel, Belgien
- Rigshopitalet, Köpenhamn, Danmark
- Helsinki University Hospital, Helsingfors, Finland
- Oulu University Hospital, Oulu, Finland
- Erasmus Medical Center, Rotterdam, Nederländerna
- Haukeland Sykehus, Bergen Norge
- Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm, Sverige - MitoAction - Organisation för patienter och profession. Arbetar med att förbättra livskvaliteten för barn, vuxna och familjer som lever med mitokondriella sjukdomar.
Övriga länkar
Ytterligare länkar
- Föreläsning om mitokondriella sjukdomar, UR Play (2018)
- Utbildningsfilmer för medicinsk profession:
Diagnostic, Clinical and Therapeutic Education Programme (DCTEP) on Inherited Metabolic Disorders (IMDs) for medical graduates - Ågrenskas familjevistelser
- Ågrenskas vuxenvistelser
- Ågrenska/CSD Västs föräldraträffar
- Ågrenska/CSD Västs syskonkvällar
- CSD i samverkan, CSDs nationella samarbetsfunktion
- Riksförbundet Sällsynta diagnoser
- Utökad länksamling