Resurser
Patientnätverk, andra resurser och övriga länkar.
Patientnätverk
Andra resurser
- Mun-H-Center, nationellt orofacialt (mun och ansikte) kunskapscenter för sällsynta hälsotillstånd
Kontaktperson Mun-H-Center: Anna Ödman Roussakis, Klinikchef, anna.odman@vgregion.se, tel: 010-4417980 - Ågrenska - Nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd
Kontaktperson Ågrenska: Niklas Björnström, Enhetschef niklas.bjornstrom@agrenska.se, tel: 0723-87 63 60, 031-750 91 28
-
Mitochondrial Clinical Research Network (MCRN) – ett europeiskt nätverk för forskning om mitokondriella sjukdomar. Nedanstående centra deltar:
- Vrije Universiteit Brussel, Belgien
- Rigshopitalet, Köpenhamn, Danmark
- Helsinki University Hospital, Helsingfors, Finland
- Oulu University Hospital, Oulu, Finland
- Erasmus Medical Center, Rotterdam, Nederländerna
- Haukeland Sykehus, Bergen Norge
- Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm, Sverige - MitoAction - Organisation för patienter och profession. Arbetar med att förbättra livskvaliteten för barn, vuxna och familjer som lever med mitokondriella sjukdomar.
Övriga länkar
Utbildningsfilmer för medicinsk profession:
Diagnostic, Clinical and Therapeutic Education Programme (DCTEP) on Inherited Metabolic Disorders (IMDs) for medical graduates
Ytterligare länkar
- Ågrenskas familjevistelser
- Ågrenskas vuxenvistelser
- Ågrenska/CSD Västs föräldraträffar
- Ågrenska/CSD Västs syskonkvällar
- Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd
- Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd
- CSD i samverkan, CSD:s nationella samarbetsfunktion
- Riksförbundet Sällsynta diagnoser
- Funktionsrätt Sverige
- Utökad länksamling